关怀与科研相融 需求与技术对接 复旦教授创新学科合作范式打造“科技冰桶”增能渐冻人
过去一年中，“冰桶挑战”将全世界的目光吸引至“渐冻人”这个特殊群体，然而，这些关注有多少聚焦于他们的实际需求？
对残疾人而言，增强生活自理能力，能够促进自身心理压力和照护者生活压力的双重缓解，科技进步如何帮助实现？
基于现实需求与社会责任，复旦大学公共卫生学院吕军教授和计算机科学技术学院顾宁教授将双方的研究成果完美对接，通过“残疾人增能计划”的开展，“高大上”的“人本计算”用于“接地气”的残疾人服务，跨学科合作成就应用创新。
“冰桶”大有科技含量：让渐冻人享受霍金式服务
密布的老式工房簇拥着狭窄的小道，走上只容一人通过的楼梯，就来到了石阿姨的家。石阿姨是一位渐冻人，已经卧床三十年。就在一间站上六七人便尽显拥挤的屋子里，她艰难地移动着渐渐无力的双手。为了够到架在床上的小台板，她必须先甩动左臂，靠惯性将左手放上，再借助一根杆子将右手挑起。对常人而言再轻易不过的动作，却让石阿姨气喘吁吁。
2014年夏天，复旦大学公共卫生学院吕军教授第一次来看望石阿姨。烈日透过窗户直接照在石阿姨的身上，炎热难耐，而动手不便的她只能借助一根铁钩子来把额前的头发撩开，有时控制不好，还会打到眼睛。吕军注意到，石阿姨屋子的窗上没有窗帘，只能任凭日光照射，因为她无法完成拉窗帘的动作。若处于拉开状态，则有无窗帘并没有区别；若处于拉拢状态，则增加了发生意外时无人知晓的风险。而为了调控电视、空调等家电，石阿姨面前的小台板上摆满了各种遥控器，而要按下一个键，又得耗费她不少力气。
近来，石阿姨的屋子里发生了一些变化。一幕绿色的窗帘挡住了多余的日光，少了遥控器的小台板多了不少空间。只见石阿姨轻触面前的智能手机，打开一个APP，对着它说一句“窗帘开”，窗帘便缓缓拉开了，此外，窗户、床头灯、空调开关，电视机频道切换、音量调整，都成了石阿姨“一句话的事儿”。
通过语音控制家用设备，无疑为石阿姨这样的行动不便人士省去了不少麻烦。相较于“冰桶挑战”造成的眼球冲击，这样的变化看似不起眼，却带来实实在在的改善，这正是复旦大学两位教授跨学科合作所实现的应用创新。
十余年探索：以管理手段为弱势群体打造“真冰桶”
利用手机APP改善渐冻人生活，是吕军教授团队与上海市残联合作开展“增能计划”的一项举措。这一计划的目标是增强残疾人、老年人等弱势群体的生活自理能力，是吕军所从事“社会医学与卫生事业管理”研究的一部分。据吕军介绍，社会医学与卫生事业管理是该领域国家唯一的重点学科，其使命在于提高人民的健康水平和生活质量，促进社会经济的发展，要达到这一目标，需通过社会眼光，凭借管理手段，去发现促进人群健康的技术和方法。
2002年，因承担原国家卫生部《我国新生儿疾病筛查可行研究》项目，吕军接触到残疾儿童，开始体会残疾对个体、家庭、社会所带来的影响。在认识到“只要有社会就会有残疾”的基础上，吕军深知作为一名公共卫生管理领域的研究者，所能做的就是使残疾人通过某项服务提高自理能力和生活质量，减少对照护者的依赖。让吕军有些意外的是，这个开始，将她引入了残疾问题研究领域，十多年来， 40多个项目完成，研究成果大部分都转化为政策，为预防残疾和改善残疾人生活质量起到了支撑作用。
而要真正满足社会弱势群体的特殊需求绝非易事，在该领域探索十多年的吕军对此深有体会。“一方面，弱势人群不太能为自己代言，又因为小众，常常被社会忽视；另一方面，他们心中也有很多想法，需要与人诉说。作为研究者，必须用发现的眼光去洞察他们的特殊需求。”深入社区和残疾人家庭开展调查是研究不可缺少的一个部分，吕军曾亲自走访过百户残疾人士，与他们开展面对面的交流，了解他们“接受过哪些服务”、“有什么问题”，有时一聊就是三小时。“温暖的传递是在平等的基础上，你不能去可怜他们。” 将仁爱、尊严、感恩铭记于心的吕军，在调研中总能得到残疾人的积极配合，即便遇到过因为不理解而拒绝调查的情况，也能够用心去化解。
市场上，为残疾人设计的产品和服务琳琅满目，该如何选择？为了“把好事做好”，在与上海市残联的长期合作中，吕军探索出了一套“残疾人社会服务准入机制”，站在不同立场上进行通盘考量。这一机制不仅要求对接不同类型残疾人需求和市场上已有的产品和服务，还对产品和服务是否安全有效、政府是否能够买单、是否有社会组织提供落实、需求方愿不愿意接受等问题详细论证。经过这一“基于合作视角的、多目标、多阶段的残疾人服务准入机制”的筛选，最后进入“服务包”的产品和服务才能真正经得起使用。
石阿姨使用的声控设备，顾宁教授团队的成果，正是经历了这一准入机制的层层考验。了解到顾宁正关注老年人如何借助信息技术改善生活后，吕军提出了残疾人的类似需求，双方一拍即合。安全性、有效性、经济性、社会性等问题一一找到答案后，这一设备在两个残疾人家庭中布署，石阿姨就是其中之一。“政、产、学、研、用协同，难度大。”吕军对自己这些年来的工作总结道：“各方要围绕一个共同的需求，在认同的基础上才能分工合作，集成转化。”
人本计算：为接地气的“冰桶”注入高大上的科技之水
石阿姨使用的语音控制系统，脱胎于顾宁教授团队为复旦大学绿色校园研发的节能智能控制系统。尽管有了现成的网络和手机，但家庭与办公的使用场景不完全相同，为了适应残疾人的具体需求，顾宁团队在原有系统的基础上重新开发了便于残疾人使用的手机软件和控制系统。
顾宁介绍，该系统的研发目标，是让更多类型的残疾人利用这套系统实现无障碍自理，这意味着系统往往要根据非常特殊的情况进行软件和设备调整。比如，随着渐冻人病情加重，手无法移动，团队便开发了语音控制系统；为了避免渐冻人在狭小的房间中晒到太阳，又要保持通风，团队设计了可由软件控制开合的窗户和窗帘 。
这些系统功能的调整，实际上是顾宁团队研究领域“人本计算”的内容。“人本计算”又称“以人为中心的计算”（Human-centered Computing），以人的需求为中心，构建大型协同信息系统与开发人机交互设备，基于大数据，分析人的行为与社会影响。从事该领域研究的人员不仅来自计算机领域，还包括心理学、社会学、管理学等其他学科，以问题为导向，计算科学和社会科学紧密结合，所形成的新的理论与方法会更加有利于问题的解决。当下流行的众包、可穿戴电子设备等都离不开“人本计算”。
在与吕军合作之前，顾宁团队已在通过信息技术研发改善老年人身心健康方面开展了大量研究工作，取得丰硕成果。团队已有两篇文章分别发表于“人机交互（CHI’14）”和“计算机支持的协同工作（CSCW’15）”这两大计算机领域的国际权威学术会议上，其中CSCW’15论文获评“最佳论文”。值得注意的是，顾宁团队曾在CHI会议上发表长文3篇，中国大陆（第一作者、第一单位）发表长文总量不过十余篇；而在CSCW会议上，中国大陆（第一作者、第一单位）所发11篇长文中，有8篇来自顾宁团队。
需求促进了科研，新的场景激发研究灵感。“这项技术不能直接用到残疾人身上，”顾宁说：“我们来之前也不知道，只有通过不断接触，才能明白残疾人的具体需求。”
据顾宁介绍，团队目前的开发集中在软件层面，“手机装了APP，要把家里所有的设备串联起来，信号发射不同，有的是射频信号，有的是红外信号，都要在设备里做解析，要使多点数据保持一致。”而将来布署成百上千家，就对服务器和数据处理提出了更高的要求。此外，使用的增加带来数据的积累，后者可用以分析使用者的行为，通过对比数据分析与访谈得出的结论，统计模型将得到改善。“未来在大数据分析基础上，服务于残疾人的设备和软件将不断被完善。”