垂危男童Vs未准上市的新药 给不给药都是“错”？

　　美国一个７岁小男孩病重垂危，一种未获批准上市的新药可以挽救他的生命，他的父母为此在社交网络上发动一场声势浩大的请愿行动。在舆论压力下，美国食品和药物管理局（ＦＤＡ）破例开了绿灯，让研发该药的公司为小男孩提供新药救命。这听起来是个温暖励志的故事，医学界人士却忧虑：如此“破例”，实际是在挑战医学伦理，或许开了个坏头。

　　 小乔希的救命药

　　看看小乔希·哈迪穿着棒球衫、笑容无邪的模样，再看看他躺在医院病床上全身插满管子的脆弱身影，任何善良的人都会忍不住动恻隐之心。这些对比强烈的照片在３月１１日之前遍布美国各大社交网络，向网民倾诉着这个７岁孩子的故事。

　　小乔希是弗吉尼亚州人，刚上小学一年级，７年来，他一直与肾癌艰难共存。从９个月大时第一次病发，他迄今已战胜了４次病魔的攻击，但一次次治疗下来，他体内的免疫系统已经十分脆弱。今年２月，腺病毒趁虚而入，把他推向死亡边缘。

　　医生告诉他父母，有一种抗病毒新药CMX001（通用名brincidofovir）可以有效清除小乔希体内的腺病毒，但该药还在试验阶段，未获准上市。救子心切的哈迪夫妇在互联网上发起求助。在慈善机构的支持下，这场“救救乔希”网上请愿行动要求ＦＤＡ和制药公司对小乔希启动“同情用药”程序，即在没有其他可行治疗方案情况下使用某种未获准投入临床应用的药物对患者实施治疗。

　　请愿行动征得将近２万人的签名，橄榄球明星罗伯特·格里芬三世也在他拥有１１２万名粉丝的“推特”帐号上转发了“救救乔希”的链接，ＣＮＮ等主流媒体广泛报道。制造brincidofovir的Chimerix、一家位于北卡罗来纳州达勒姆的小型上市药企不断被电子邮件和电话“轰炸”，要求该公司改变其不接受“同情用药”申请的政策，救小乔希一命。

　　如此舆论攻势下，Chimerix终于在３月１１日回心转意，表示将为小乔希提供brincidofovir用于治疗，只是并非以“同情用药”名义。ＦＤＡ同意立即批准Chimerix进行一项新的临床试验，为包括乔希在内的２０名腺病毒感染患儿使用brincidofovir治疗。

　　３月２４日，用过三剂brincidofovir后，小乔希虽仍待在孟菲斯的圣裘德儿童医院重症监护室内，但已能坐起身来、做作业、和弟弟玩桌面游戏了。而一周前，他还虚弱地几乎说不出话来，一小时要吐几次血。母亲艾米·哈迪在Facebook上欣慰写道：小乔希体内病毒复制的速度放缓了，身体上的痛楚也减轻了，“感谢上帝，这个药起作用了”。

　　 公众与个人利益的博弈

　　“救救乔希”行动的参与者赢了，但对其他人来说，这种胜利也蕴含着某种“危险”。

　　“只救一个孩子，不管其他孩子死活，这样对吗？”Chimerix公司转变立场的消息传出不久，就有人在新闻论坛上如此质疑。另一个网民评论：“这对其他成千上万被拒绝（用药）的人来说真的不公平，他们只是没有发动舆论攻势而已。”

　　Chimerix所在的达勒姆市报纸《先驱太阳报》发表评论说，药救了孩子的命，固然值得高兴，“但这其中的程序留给我们很多忧虑，如此做出医疗决策绝非正当”。

　　纽约大学下属兰贡医疗中心的医学伦理司司长亚瑟·卡普兰说：“这个案例让人陷入一种极其纠结、难以解脱的道德困境。”他解释说，从公众和未来类似病患的利益出发，最好是让Chimerix集中精力尽快完成brincidofovir的临床试验，好向ＦＤＡ申请批准上市，这样才能让大多数人得到帮助；但对患者个人而言，自然希望能立刻拿到药治病。

　　“这是公众利益与个人利益之间的博弈，这两者之间相互矛盾，你没法避开这种选择。”卡普兰说。

　　小乔希虽然好转了，但因为化疗和之前使用的抗病毒药物的后遗症，他的肾功能大大受损，必须每周做三次透析。母亲担心他余生都得在透析中度过。“要是他能早点用到brincidofovir，就可以避免这种情况。这件事始终让我难以释怀。”