中国胎儿心脏缺陷一体化诊疗协作组成立[图]

1月14日，由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心脏中心发起，在中华医学会胸心血管外科分会、中华医学小儿外科分会、中华医学会围产医学分会的指导下，中国心脏出生缺陷一体化诊疗协作组成立，共同发布《中国胎儿心脏缺陷诊断规范、临床评估及多学科管理专家共识》。该共识将填补国内胎儿医学缺乏预后和多学科管理评分的空白，将为全国每年近30万的可疑心脏缺陷胎儿的诊疗提供科学性的指导。 

先天性心脏病（以下简称为：先心病）作为最常见的先天性畸形，在新生儿主要出生缺陷中约占近1/3，是导致围产儿和婴儿死亡的重要原因。2011年，Journal of the American College of Cardiology发表了一篇关于先天性心脏病发病的系统综述，通过对70年间发表的114篇文献的回顾，该研究揭示，全球先天性心脏病的发生率由上世纪40年代的0.6‰发展到世纪末达到9.1‰，上升了近15倍。在我国，活产儿行心病发病率同样高达8‰左右。不仅占我国出生缺陷发生原因的第一位（占26.7%），也是检出率增长最快的出生缺陷（2011年我国先心病检出率为2000年的3.56倍）。  

随着产前诊断技术的快速发展，大部分的心脏出生缺陷已经可以在产前畸形大筛查中被发现。据文献统计，联合产前超声和胎儿心脏核磁共振技术，严重心脏出生缺陷的检出率高达95%以上。但是伴随高检出率同步而来的社会问题是，胎儿心脏缺陷发现了之后，父母该如何科学决定胎儿的去留？  

在我国专业的儿童心脏中心，心脏出生缺陷总体手术成功率在98%以上，术后宝宝的智力和活动能力，均与正常孩子无异。可以这么说，大部分的先天性心脏病是可以被治愈的疾病，治疗效果更是远远高于儿科其他常见重大疾病，比如白血病、恶性肿瘤、巨结肠、自闭症…。但是也确实存在一小部分严重的心脏出生缺陷，由于出生后治疗费用昂贵或者有术后严重并发症常见，为社会家庭带来了沉重的负担。  

近二十年来医学发展尤其迅速，专业化趋势明显。胎儿心脏医学也是我国医疗领域一个正待攻克的“盲区”。产科和产前诊断医生虽然可以诊断出心脏发育异常，但是不属于儿童心血管领域专科医生，并不一定可以准确判断心脏发育异常的亚型以及与之相关的围产期管理和长期预后，并向家属提供权威的预后咨询。此外，我国地域广阔，儿童心血管领域发展也参差不齐，专业儿童心脏中心和一般医疗机构对于病情诊疗和预后的把握，也存在5-10年的差距。目前存在的突出临床问题是胎儿心脏出生缺陷的诊断和临床评估缺乏分型分层的诊断规范和细化的评估体系，从而不能为产前诊断医生和患儿家属提供清晰明了的诊疗咨询指导，导致盲目流产，造成对孕妇心理与生理健康的损害，更不利于心脏出生缺陷胎儿围产期适宜的转运和多学科一体化管理。  

针对目前胎儿心脏出生缺陷诊疗的急迫性和目前存在的盲区，由上海儿童医学中心心脏中心发起，在中华医学会胸心血管外科分会、中华医学小儿外科分会、中华医学会围产医学分会的指导下，中国心脏出生缺陷一体化诊疗协作组在上海儿童医学中心成立。该协作组涵盖上海儿童医学中心心脏中心、阜外心血管病医院、广东省人民医院和广东省心血管病研究所、华西医院和华西二院、北大一院、盛京医院、浙江大学附属浙江儿童医院和妇产科医院、南京大学附属南京儿童医院等我国大部分的产前诊断中心和小儿心脏外科中心。上海儿童医学中心作为发起单位，将作为第一届协作组组长单位，我国著名小儿心脏外科权威、上海市小儿先天性心脏病研究所所长、上海市儿童心血管临床医学中心主任刘锦纷教授将作为协作组第一届组长。  

同时专家组成员经过多次讨论，撰写了《中国胎儿心脏缺陷诊断规范、临床评估及多学科管理专家共识》。本共识首次在国内建立胎儿心脏缺陷的诊断体系，在明确诊断的基础上，通过专业、细化、简明的评分，为产前诊断医生和患儿父母提供清晰明了的诊疗咨询指导和胎儿围产期一体化管理策略。该共识将填补国内胎儿医学缺乏预后和多学科管理评分的空白，将为全国每年近30万的可疑心脏缺陷胎儿的诊疗提供科学性的指导。  

协作组组长刘锦纷教授表示，通过在全国各主要产前诊断中心和小儿心血管中心之间建立“产前诊断+围产医学+儿童心脏外科”的协作组，在胎儿心脏病学领域开展专业化的医学教育、为全国各地的胎儿心脏缺陷提供权威的诊断和咨询意见，并且根据胎儿病情需要提供便捷的“无缝对接和一体化”的会诊和转诊医疗服务。同时和知名互联网妇婴医疗平台“医相随”合作，通过互联网医疗的方式、根据严格的临床研究方案、全面深入的执行该专家共识，为专家共识最终上升至专家指南提供循证医学依据，最终大幅度降低我国5岁以下儿童的非意外死亡率和提升我国的人口素质。