儿科专家研讨罕见病 DMD患儿12岁丧失行走能力

　　前不久，一场名为冰桶挑战的网络社交活动让渐冻人和罕见病为更多人所知道。昨天，复旦大学附属儿科医院举办了DMD杜氏肌营养不良症国际研讨会，这种小儿神经内科遗传性疾病患儿大多数智力正常，部分有语言发育障碍，但都有行走困难，一般10至12岁丧失行走能力，18至20岁死于心肺功能衰竭。

　　据了解，我国目前罕见病患病人数达1680万人，但由于缺乏相关的法律保障，患罕见病患者面临着缺医少药的诸多困境。为此，专家呼吁尽快将罕见病纳入国家立法，为这部分人群建立全方位的救治保障制度。