女儿患白血病 爸爸放弃创业变身"大白"陪伴女儿
图片说明:“大白爸爸”在陪绮绮玩游戏 陈征
东方网6月17日消息：消毒液、硫磺皂、药、紫外线灯……绮绮爸爸戴着口罩，正陪女儿在玩手机游戏。绮绮兴奋地大喊：“爸爸，快打怪兽！”这里不是病房，这是他们的家。
绮绮短发稀疏、双颊浮肿，手臂和背部遍布针眼，一年前，长发大眼的她还是个无忧无虑的小公主。去年5月，绮绮突然被确诊为急性淋巴细胞白血病，随之而来的是频繁的住院、化疗、时刻担心病情恶化的紧张情绪。三口之家稀松平常的日子，只能成为一种奢望。
女儿生病前，绮绮爸爸只是一个普通人，正开启一段创业生涯。绮绮生病以后，他把自己变身“大白”（注：大白是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公，呆萌的外表之外，也是个善良暖心的医疗伴侣），职业生涯按下暂停键，一心一意陪小天使对抗病魔。
一年前被查出患白血病
初夏，又是一个雨天，记者来到新村路上一户上海人家。敲开门，“大白爸爸”带着微笑递上一个口罩。这是记者第一次全程带着口罩采访，还要喷涂医院用的消毒喷液。
一年前，绮绮被查出患上急性淋巴细胞白血病，病情一度十分凶险，经过集中化疗期后病情趋于稳定。但是随时存在危险，不能吹风、不能太冷、不能太热，最怕细菌交叉感染，一个不小心就有可能伤害到小女孩脆弱的免疫系统。如果出门在外，绮绮始终要戴着口罩，在家里，绮绮可以拿掉口罩，但接触她的人必须戴口罩，并要随时清洁双手和身体。
过去这一年，5岁的绮绮一半时间在医院、一半时间在家里。曾经快乐的幼儿园生活，倏地一下不见了，能接触的人也极少极少。看到记者到来，绮绮异常兴奋，欢声笑语，表情丰富，东奔西走地介绍她的公主玩偶和前一夜刚画的彩虹花。
如果不是稀疏的头发、明显浮肿的双脸，遍布腰部的针眼……这样的精神头和其他正常孩子是无异的。记者一抬眼，看到绮绮生病之前的照片，长发及腰、大眼迷萌，标准的小美女一枚。
一旁，“大白爸爸”一如往常的小心翼翼：“绮绮涂消毒液”、“绮绮要吃药了”、“绮绮不能太累，要休息了哦”、“绮绮喝水”……
绮绮一边对爸爸的唠叨顺从地点头，一边依旧控制不住兴奋地跑前跑后。
一年多下来，绮绮显然已经适应了生病这回事，经常玩的游戏是抽血、骨穿、腰穿……和你玩“医院游戏”的时候，她会让你乖乖躺好，嘴里温柔地呢喃：“不动哦，对，像小虾米一样弯起来”，一切结束后，拿个小纸团按在“腰穿”的地方，“加个棉花按按好哦”，小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。
“大白爸爸”说：“都是向医院里的医生和护士学的。”这种游戏经常玩着玩着，前一秒他还在孩子面前嬉笑着，下一秒就悄悄背过去无声地抽泣起来。
这一年像过了几辈子
“这一年像过了几辈子。”绮绮爸爸说，去年5月份女儿生病前的世界，已经远到虚无飘渺。他的记忆，重启于绮绮的确诊之日。
在那之前，他正从一家公司的副总位置上下来，进入创业初期。去年4月，绮绮经历了一场莫名其妙的骨折——没有摔过，锁骨却骨折了。等到快好的时候，家人却发现绮绮头颈下、腋下出现了肿块，而且越来越多、不见消退。一个月的缓冲期后，病魔开始疯狂肆虐。
去年5月12日，绮绮在家人的陪伴下，来到儿童医院看“肿块”，直接被导医指向血液科。先验个血常规，检验结果是好的。没等大家长舒一口气，医生按了绮绮的肚子后，脸色便不对劲了。后来，“大白爸爸”才知道，以往小朋友发烧去医院看病，总是看到儿科医生会按、捏小朋友的肚子，原来也是在为“这个事情”做排除。
医生先是请绮绮外婆带孩子出去玩一会，然后起身关上了诊室的门。没去看妻子的脸色，绮绮爸爸心里自顾自沉了一下，“就像是悲剧里才会出现的剧情，医生要宣判了”。
现在，“这个事情”落到了绮绮身上。“肝和脾都肿大了，情况不太好，怀疑是白血病。”医生说，建议当天就住院，做骨穿确诊。
整个家庭顿时懵了。接下来，办住院、做检查……所有的事务都在机械和茫然中推进。没空难过，也还存有一丝丝希望，5月13日一大早，“大白爸爸”赶到医院，骨穿结果已经出来了，医生再次把他和妻子“关”进诊室，确诊为急性淋巴细胞白血病。不幸中的万幸是，发现得早。这个病如果不去干预，生命周期最短只有3个月。
妻子哭成了泪人，“大白爸爸”在治疗方案家属同意书上签了字，先是密集化疗期。这是绮绮人生第一次住院，“大白爸爸”回家拿东西时，关上房门，放声大哭。
天天用硫磺皂洗澡
住院住得急，没给绮绮带玩具，绮绮爸爸便到医院楼下的便利店寻找，心烦意乱之中，“大白”玩偶进入了他的视线。这个体型胖胖的充气机器人，是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公，除了呆萌的外表和善良的本质，他也是个医疗伴侣，能够快速扫描，检测出人体的不正常情绪或受伤。
为了女儿变身“大白”——他当即这样决定。他把“大白”玩偶送到女儿手里，把微信头像换成“大白”，在微信朋友圈里写下：“放心，女儿，爸爸就是你的‘大白’胖子，一定会照顾好你……正如剪短的头发还会长出来一样，希望一直都在。”
微信朋友圈之外的生活，真实、琐碎、烦累。绮绮要有人照顾，家里的老人又都年纪大了，无力承担。和妻子商量之后，“大白爸爸”决定自己留在家里，“至于以后的职业发展如何，现在都不去想了。”创业合伙人二话不说，为他办理了停薪留职。
绮绮爸爸说：“我留在家的原因有两个：妻子在外企，福利待遇都很不错，如果辞职会对她的职业生涯有很大影响，这是现实的因素；另外也是最重要的，家里人都宠绮绮，但她就怕我，打针、吃药等各种治疗，都需要孩子配合，有个‘唱红脸’的人在，会镇得住些。”
白血病患者的护理非常重要，最怕是化疗后的交叉感染。在最短的时间内，绮绮爸爸把自己变成了一个训练有素的护工。在医院陪夜，每个晚上他定时为女儿盖被子。出院回家，首要工作就是各种消毒，“每天要用紫外线灯消毒好几次，房间3个空气净化器一直要开着，随时用洗手液……”
绮绮吃的东西单独做，一定要干净、新鲜；
口腔溃疡要先擦破脓包，再一点点上药，绮绮痛得大哭，要好好安抚；
吃化疗药物会痒，要随时提醒她忍住，不要去挠；
要定时喝水，告诉孩子这样才能“把细菌淹死”；
……
绮绮爸爸说：“碰到孩子不配合的时候，我也会直接打屁股。”每次打完，他都会后悔，一个人看着手掌发呆。手指已经明显发白起皱，那是每天被各种消毒液、消毒皂浸泡的结果，皮肤一塌糊涂。他现在每天早上用硫磺皂洗澡。
孩子的情绪来得快去得快。上一刻大雨倾盆，下一刻已艳阳高照，也不会记仇和发愁。但是妻子和父母的呢？
绮绮爸爸和妻子2003年结婚，2011年女儿出生。“是意外怀孕，我们其实是想丁克的，两个人简简单单，多好！”有了孩子后，两口子也喜欢得不行，一家三口经常出去旅游，帐篷永远放在车子的后备厢里。“绮绮生病后，我们忙前忙后，都没有时间沟通，妻子白天上班，晚上回来全身心陪孩子，很少有情绪出来，她是在硬扛，这样下去会憋坏的，私下里，我给妻子的闺蜜打电话，希望她们能约她吃饭、聊聊天，给她宣泄的机会。”
绮绮爸爸也经常找机会宽慰老人：“放心吧，绮绮一定会好起来的！”只是有时候也觉得无力。有一次在医院的走廊尽头，看到年近七旬的母亲在和另外一位病友的奶奶一起抹眼泪，他一时崩溃，眼泪刷地下来了。
日子虽然煎熬，但满怀希望
去年5月之前的日子，好像是一场飘渺的梦。这一年多来的日子是一种煎熬，但是满怀希望。
由于发现早和干预及时，尽管绮绮的病情属于中危，但是5年内的治愈率依然很乐观。耳闻目睹的白血病治愈案例，也一次次地激励着这个家。
绮绮爸爸说：“我经常和家里人说，我们不是在做临终关怀，我们要相信她有一天一定能好起来，等绮绮好了，她要去上学，以后她还要嫁人生孩子，有自己的人生。”
再过一年，绮绮就该上小学了，“如果病情还不稳定，有可能休学一年。”绮绮爸爸说，所以在家里要先教起来，“我不太担心她的学业，担心的是她只上过一年幼儿园小班，离开集体太久，情商是否会出问题。你想抢玩具如何处理这种事情，很多孩子幼儿园里就解决了。她可能还不太会。”
陪伴女儿时，“大白爸爸”也会尝试在这方面做引导，比如用“剪刀、石头、布”来解决争议，用定时玩游戏来培养时间观念，剪纸、画画、学英语……每一样都尝试一点。天气好的时候，还会带着绮绮到小区里看青蛙。
女儿刚生病时那种忙乱的状态已经不见了，现在的“大白爸爸”什么事情该做，什么事情不该做，分得清清楚楚。他给记者看手写的三本厚厚的“生病日记”，不同于微信朋友圈里记录的细腻和细节，这里只有繁密的数字和医学术语：每天的验血情况、每天的治疗情况、每天的病情演变，从确诊的第一天开始，一一记录。“以后等她好了，这些就是珍贵的纪念”。
二十几次住院的手腕带被收集起来了，淡淡的蓝色连成串竟也很好看。“等她以后嫁人了，这些就是她的嫁妆。”说着这些，大白爸爸的眼睛亮了起来。
“大白爸爸”的微信朋友圈
2015年5月19日
昨天做了腰穿，问她痛吗，说不痛，那为什么哭鼻子啊？我不要用尿布尿尿呀。今天第一天化疗，药水很痛，我 一边揉她一边说，爸爸我会很乖的。今天也吊上血小板了，从早上到晚上几乎吊了10个小时的针。我告诉她说，就像蚕宝宝要蜕皮才能长大一样，小朋友都会掉头 发，变成小光头，然后再慢慢重新长出漂亮的头发来。将来你还会掉牙齿。爸爸我年纪大了，我也会掉头发的。到时候我们比赛看看谁的头圆好看。
2015年6月26日
嘴巴溃疡了，涂药很痛，宝贝很乖，虽然忍不住要大哭但坚持着不动。大白和宝宝一起流泪，一起努力把坏东西打跑。
2015年8月22日
不知不觉确诊到现在已经满百天了，三个月来经历了太多，前途一定还会有很多，不过还是那句话，有大白，无难事。
2015年9月20日
住院的手腕带已经累积到可以摆造型了，大白很开心，没有翘课，全程都能和宝贝一起度过。接下去还有很多关卡要闯，还有很多手腕带要攒。
我不知道将来痊愈长大后的你是不是还记得这些，但是每夜帮你擦汗盖被的日子，大白过得很安心。老爸快40岁啦，真心希望你知道，现在和将来，永远有个肚 子微大的男人在你背后。他不会讲公主故事，只会给你看男生才喜欢的漫威英雄。也不会搀扶你，有时还会骂你打你，但只要你有需要，第一时间能握住的一定是我 的手。
2016年5月13日
整整一年了！住院的手腕带爸爸都给你留着，等你将来出嫁时送你！头发一点点长出来了， 脸终于也能大能小了。一年来幸福地结识了更多新朋友，无论是医生护士战友邻居，每一位都给我们极大的勇气和帮助，借此感恩！前面还有很长的路要走，老爸一 直陪你。祝福小兔子一天一天好起来！一步一步，爸爸一直陪着你。