44岁“渐冻人”讲述亲身遭遇：需父母帮忙提裤子

患病前的周哲是个乐观的“帅叔”

如今他胳膊上的肌肉已严重萎缩

　　洛阳44岁“渐冻人”向记者讲述亲身遭遇，呼吁关注罕见病群体本报牵线，帮他在北京的罕见病关爱中心登记，助其获得更多关爱

　　阅读提示丨本月22日，本报AII04版发出报道，关注洛阳“渐冻人”，随后，44岁洛阳市民周哲与大河报记者取得联系，讲述他的亲身遭遇，并希望通过本报，让更多人关注“渐冻人”这个特殊的群体。

　　去年8月，正当壮年的周哲手指出现无力症状，随后被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症，即“渐冻人”，全国各地寻医，却被告知“无药可医”。昨日，记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系，帮周哲在此做了登记。

　　 【患病】去年突发怪病，身体逐渐无力

　　周哲家住洛阳市涧西区一拖家属院，他的祖籍为浙江宁波，上世纪50年代，为了支援洛阳工业建设，全家人陆续从老家迁至洛阳，如今，他的父母均80岁高龄，他是家里最小的儿子。

　　2001年，周哲下岗了，开始了为别人打工的生活，后来他与妻子离婚，独自带着女儿，跟着老父母工作。2013年8月，周哲突然发现自己右手的拇指和食指使不上劲，连一瓶矿泉水都打不开，随后，他来到河南科技大学第一附属医院神经内科进行诊治。医生诊断后初步判断其为“渐冻症”，并建议他赶紧转院到北京。

　　在首都医科大学宣武医院，周哲的病症得到了确诊，为肌萎缩侧索硬化症。住院仅9天，周哲就出院返回洛阳。“医生说，这个病没有适合的治疗方法，只能出院。”周哲的姐姐周鹤妹介绍说。

　　随后，他们依然不“死心”，开始到处打听哪里有名医，但郑州一位专家的话让周鹤妹心凉了半截。“那位专家说，这个病是一种渐进性的，刚开始是手没力气，随后会发展到胳膊，甚至全身，还会出现说话不清、吞咽困难等症状，最终连眨眼、呼吸都无法自主进行。”周鹤妹说。

　　 【痛苦】穿衣服需要13岁的女儿帮忙

　　1年时间，周哲从手指发展到了两只胳膊和上半身，乃至走路也开始不断摔跤。记者看到，周哲的两只胳膊非常纤细，异常柔软，手掌和胳膊上的肌肉都有萎缩，174cm的个头，患病前近120斤，如今只有90余斤。

　　“胳膊一点力气都没有，无法抬起。”周哲告诉记者。胳膊不能动，基本的生活将无法保障：吃饭需要家人喂食，穿衣服、穿鞋，得由不满13岁的女儿帮忙，上完厕所，还需要年迈的父母帮忙提起裤子，这让好强的周哲心里十分痛苦。

　　为了延缓肌肉萎缩的速度，周哲每天坚持外出走路锻炼。“腿部肌肉不听使唤，他开始摔跤，头上和胳膊上都有伤疤。”姐姐周鹤妹说，有一次在马路边，一辆电动车从周哲身边驶过，他明明看到了，却因为没力气躲避，手掌上被划出很深的口子。

　　“虽然不会动，但是还能清晰地感知到痛感。”周哲说，每当夕阳西下的时候，他站在阳台上望着，心中都很绝望。