关爱渐冻人慈善活动：免费为渐冻人高危人群基因检测

　　昨天是世界渐冻人日，由市精神文明办、市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金等联合举办的“一起送，爱解冻”慈善之夜系列活动开幕。“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营”也同步开营。今起的三天时间里，部分渐冻人症患者在志愿者的帮助下，将在嘉定参观汽车城、保利大剧院和阳光天地。同时上海迪士尼乐园捐赠了50张门票，让更多渐冻人症患者可以圆迪士尼之梦。

　　“从4月份开始筹备，多方协调，得到了很多好心人的帮助，终于能呈现一台公益音乐会。”看着病友们露出开心的笑容，活动的主要策划者、神经肌肉疾病协会(MDACHINA)创始人朱常青很激动，她自己也是一位渐冻人症患者。

　　吴晓红坐在轮椅上，患病17年的她显得格外豁达。“即使是身体健康的人，在生活中也会遇到种种困难。”她说，“所以我又何必活在沮丧之中？哭笑都是一天，我愿意笑着去面对。”一位白发苍苍的老人现场向基金会捐出一笔爱心款项，她的儿子黄佳俊因渐冻人症离世，但他们家对上海慈善基金会朱常青渐冻人及罕见病关爱基金多年来的帮助和支持十分感激，“我们都是一家人，希望能为大家多做一些贡献。”

　　据统计，目前我国共有450万名渐冻人症患者，其中上海有5万余人。除了现场举办的爱心拍卖、慈善义演等活动，今年的活动还将继续免费为渐冻人高危人群进行基因检测，尽早发现隐患。朱常青坦言，虽然2014年冰桶挑战风靡全球，其本意是呼吁人们关注渐冻人症，但在进入中国后，活动有些变味，对渐冻人症患者没有产生什么实际帮助。