看到“星孩”和坚持的家长就停不下脚步
“青聪泉”组织的亲子烘焙活动
“青聪泉”组织的母亲节活动，让“星孩”家长们聚到一起放松娱乐。
过去14年间，陈洁时常徘徊在迷茫、坚定、兴奋、失落、感动、喜悦等情绪之间，心境起伏皆因她创办并任校长的上海青聪泉儿童智能训练中心。
2004年10月，陈洁在长宁区天山街道创办“青聪泉”，本意是想做一家社区早教馆。机缘巧合，第一批入学的孩子中绝大多数是自闭症患儿，口口相传，申请入学的自闭症孩子越来越多。14年来，陈洁既是老师，更像妈妈，耐心陪着近500名自闭症孩子走出家庭、走进学校、走上社会。如今，“青聪泉”已发展成一家为自闭症儿童和其他发育障碍儿童及其家庭提供专业康复训练与辅导的社会组织，并获得2010年度上海市“最具影响力”十大公益项目、2012年度“上海市先进社会组织”等称号。
聚沙成塔，摸索较完整的康复训练课程
自闭症又称孤独症，是因神经系统失调导致的一种发育障碍，症状包括缺乏社交能力和沟通能力、具有固定的兴趣和重复的行为等。自闭症患儿被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远又漆黑的夜空中独自闪烁。陈洁介绍，“星孩”早期的康复和教育至关重要，如果训练及时得当，这些孩子可以进入中小学甚至是大学学习，将来也可以进入社会工作。
入读“青聪泉”的孩子都会接受专业评估，老师按照评估结果制定专属的课程规划和目标，主要课程包括口肌训练、音乐治疗、言语治疗、感觉统合、沙盘心理治疗、情景教学、艺术课、自理课、游泳课、轮滑课、电鼓课、认识社区、幼小衔接课程等。这些课程的创办，源自多年积累的经验。“青聪泉”刚建立时，陈洁从零起步摸索，被“倒逼”着学习、研究、尝试，边教边改。这些年，她和同事一直在自制教具，设计教学情境，并且博采众长，钻研教学新法，沙盘心理治疗课程就是其中的一个特色。“青聪泉”理事会李玉红介绍，沙盘是心理治疗的有效方法之一，老师们教孩子摆沙盘，让他们自己创造情景，表达内心想法。有一次，“星孩”伟伟(化名)情绪低落，不管老师和家长怎么问，他都低头不语。于是，老师陪着他一起摆沙盘。伟伟摆出的场景里，老师和小朋友的模型之间放着两条小蛇模型。老师问：“你是生老师的气了吗？老师有哪里做得不对？你和老师说说吧。”果然，伟伟断断续续地解释，因为午休时不好好睡觉，被老师批评了，很不开心。顺利找到原因，老师立即“对症下药”，打开了伟伟沉默的心结。
和外国专家一起给孩子上课。
“青聪泉”的专家为“星孩”家长提供培训。
四年前，“青聪泉”出版了自主研发的认知课程教材《自闭症儿童教育指导手册》，详细介绍“星孩”认知发展、语言表达、语言理解、小肌肉发展、大肌肉发展、模仿发展等方面的具体训练目标和方法。每年，“青聪泉”也会派老师去各地取经，并不定期邀请自闭症教育康复专家前来督导。“只有康复训练专业了，才能真正帮到孩子们。”陈洁说。
开办分校，接纳更多“星孩”
走进“青聪泉”，记者看到，这里除了普通的教室，还有几间一平方米大小的小组个训教室，老师会在个训教室里针对性地给学生上课，提升孩子的理解、沟通和社交能力。此外，学校里还有专门的感统和体能训练教室。有时，老师们也会带孩子外出，认识银行、饭店、商店、居委会，带他们去游泳馆游泳锻炼。
“青聪泉”的“星孩”大多在2－6岁之间，带教他们并不容易。很多孩子刚来时还不会说话，也没有理解能力，还常常情绪失控。有的“星孩”遇到不喜欢的事情，会打头、撞墙，用自我伤害来表达情绪；有的则不分场合，突然想起什么就会大哭或大笑。陈洁说，“一个‘a’的发音，有时要教三个月，每天说几百遍；教孩子坐下来的动作指令，要在发出‘坐’读音的同时，指导他坐的动作，两项对应着一起实践，让孩子对上号，然后重复教上无数遍以强化他的记忆。”工作强度大、压力大，创业这些年，“青聪泉”一路走来并不容易。陈洁说：“尽管困难重重，但看到天真的孩子和坚持的家长就停不下来。”令她高兴的是，如今，全社会对自闭症康复治疗越来越重视，好心人和爱心机构也越来越多。
由于场地狭小，“青聪泉”只能接收50多名孩子，还有近400个孩子在排队，起码要等待一年半到两年的时间。2015年，在爱心人士的帮助下，“青聪泉”嘉定分校顺利找到场地，1000多平方米空间可以接纳更多“星孩”。
成立互助会，帮助家长改善心境
自闭症困住的不仅是孩子，还有家长。尽管对孩子发育迟缓、自我封闭等表现心存担忧和疑虑，但在孩子被诊断为“星孩”的那一刻，很多家长还是难以接受，有的甚至因此抑郁。
如何让家长接受现实，并学会用科学的方法帮助孩子成长？2015年4月，“青聪泉”成立了星愿家长互助会，为“星孩”家长提供一个平台抱团取暖。经过两年多的发展，互助会已有约300名家长加入。大家在这里交流育儿技能和心情、分享治疗和康复信息，一起为孩子的未来发展做规划，并且合力向社会各界宣传自闭症知识，让更多人了解、接纳、关怀和帮助自闭症患者。
李女士的儿子患有自闭症，两岁时还不会说话，也不懂最基本的交流。“当时最大的梦想就是盼着孩子开口叫一声‘妈妈’。”李女士说，“从最初的抗拒逃避、痛苦迷茫，到最后接受现实，艰难摸索，开始康复训练，每个‘星孩’家长的心路历程几乎相同，这对父母而言也是一个挑战。”孩子进入“青聪泉”后，李女士加入了家长互助会。在这里，除了每月的家长分享交流会、各种培训课程、大型专业讲座等活动，“青聪泉”还为家长们安排了聚会、外出旅游等一系列“喘息”活动，让大家聚在一起放松心情。“家长互助会组织了合唱团，让有歌唱兴趣和特长的妈妈们有机会一展歌喉。”李女士说，“开展活动时，老师会帮忙看着孩子，我们很放心，可以放松一下。”
据悉，上海地区所有“星孩”家长都可加入星愿家长互助会，共享资源，参加活动。李玉红介绍，“‘青聪泉’会为互助会提供尽可能多的资源和活动。比如，为有需要的家长提供每周一次、专业的心理减压咨询服务，帮助他们分析孩子在家里的行为、表现，关注家长的心理健康，甚至是夫妻间的沟通等问题。”
来源:文汇报