七彩星培智公益发展中心为"星星的孩子"营造港湾

09.06.2016  18:18

   七彩星组织自闭症孩子进行户外涂鸦活动

  6月9日消息:他们被称为“星星的孩子”———有着明亮的双眸却不愿与人相视,有着风铃一般的嗓音却始终沉默寡言,有着健康的听力却对整个世界充耳不闻,他们就像夜空中最遥远的星星,永远沉寂在自己的世界里。他们就是自闭症儿童。

  石萃,是一个自闭症孩子的母亲。从得知儿子患上自闭症的那一刻起,这个母亲便四处奔走,几乎找遍了上海所有的自闭症儿童康复基地。巨额的支出、精力的消耗,让她几乎要陷入绝望的境地。

  当看到身边越来越多的家长因自闭症孩子而备受煎熬,看到无数自闭症孩子因找不到合适的康健机构而被耽误,石萃心里开始产生一个念头,为什么不自己创立一家自闭症儿童康健机构呢?

  2015年6月,以七彩星命名的自闭症儿童康健机构正式落户宝山区吴淞街道。上海市宝山区七彩星培智公益发展中心专为2岁到12岁的自闭症孩子提供康健训练。从筹办到开业,石萃差不多花费了自己所有精力,更拿出家中百万元的积蓄。创办近一年,石萃和她的伙伴们虽然步履艰难,但她们始终坚信自己创办的这家社会组织,一定能让阳光照进更多自闭症孩子孤独的心灵。

   从独自前行到相互扶持

  时间倒回到5年前,事业成功的石萃怀孕了,那时的她已经39岁。对于她和丈夫来说,这个孩子的到来成为两个人最大的期望。从嗷嗷待哺到蹒跚学步,石萃并未感觉到儿子有何异常。直到孩子一岁半的时候,她突然发现儿子很少与她眼神交流,总是独自一人拿个玩具玩个不停。

  发现异常后,石萃带着儿子走上了求医之路。在上海市精神卫生中心,当医生把写着自闭症的诊断报告递给她时,她突然觉得整个世界崩溃了。从那时起,石萃疯狂地在网上搜索关于自闭症的任何信息,并带着儿子遍寻各类康健机构。最后无奈之下,石萃放弃了自己的事业,全身心照顾自己的儿子。

  在接触越来越多的自闭症家庭之后,石萃深深觉得她的情况还没有那么糟。她见过对事物缺乏基本认知的孩子,分不清高低,辨不清东西;她听说过自闭症孩子微笑着从十楼一跃而下的惨剧;她经历了许许多多自闭症孩子那些令人匪夷所思的反应。

  这种感同身受让她有了种使命感———一种必须要做些什么的使命感,不只是为了自己的孩子,也期望能为更多自闭症家庭多提供一个专业场所。

   珍惜点滴积累起来的信任

  想法不错,但真正落实到行动,往往并不容易。七彩星成立的第一个月,石萃就遭遇了重重一击。“传单发出去了,广告都挂出来了,孩子们也都进来了,可请回来的老师刚干了两天,就纷纷提出不干了。

  正当石萃一筹莫展之时,她之前认识的一位来自香港的康健老师主动提出过来帮忙。整整三个礼拜,这位老师尽心尽责在七彩星照料孩子。在这期间,石萃也终于找到了几位愿意加盟的老师。

  “很难想象,最初的那段日子是怎么熬过来的。”对于香港的这位老师,石萃心存感谢。“我们那时没有钱,我向他提出能否按每周1000元的标准支付劳务费时,他竟然笑着对我说,三周付给他1000元就行。

  听完香港老师的这番话,石萃当场就“泪奔”了。她知道,大家的这种付出,无非都是为了这些自闭症孩子们。“我知道这条路不好走,但这份感动始终支撑着我前行。”更让石萃感动的是,家长们对她的那份信任,她深知如果没有这种一点一滴积累起来的信任,今后的路将更加艰难。

  与一般的康健机构不同,七彩星有点类似于自闭症孩子的托儿所。家长们每天早上把孩子送来,下班以后再把孩子接回去。“这样做的目的,就是为了能‘解放’家长。”石萃知道,要照顾自闭症孩子,很多家长都不得不放弃工作,而自闭症康健的费用又十分昂贵,“‘解放’了家长,就意味着能帮他们分担更多。”

  在七彩星,石萃引入了很多先进的康健疗法。她对每个孩子进行综合评估,制定个体化训练方案,训练内容包括认知、语言理解和表达、小肌肉、大肌肉、自理、模仿、情感表达及社交互动等七大领域,并根据其具体情况定制合理的短期、中长期目标,指导家长如何配合老师进行家庭训练。

  以沙土室为例,这里摆放着各种玩具,孩子们可以在此玩沙子,玩玩具。“一方面,老师们可以利用玩具了解孩子的心理状况;另一方面,自闭症孩子可以通过玩沙子锻炼肌肉能力。”石萃说。针对一些情况特殊的孩子,七彩星内还有20余间个性训练室。在这些房间内,老师们会根据孩子的情况,一对一进行康健训练。

  对自闭症孩子来说,今后如何融入社会将是最大的考验。因此,“七彩星”每月还会根据孩子需要,带领他们走入社区、社会,参加社会实践活动。根据不同学习阶段、不同课程安排和不同能力水平,设置不同的社会实践项目,让孩子走入社会,将课堂上学到的知识和技能运用到实际生活中,全面提升孩子学习能力和知识内化能力。

   各方支持让“星星们”不再孤单

  从成立至今,七彩星走过了近一年的时间。在这期间,石萃觉得自己最大的收获是社会各界对自闭症孩子的关注和支持。

  “做公益组织,最大的难题就是资金。”为了把“七彩星”做下去,石萃前前后后已经投入了近200万元。“好在街道也给予我们部分资金上的支持,虽然不多,但对我们来说也是莫大的鼓励。

  与此同时,石萃还借助之前从商时积累下来的人脉,为自闭症孩子们筹集了更多的资金。“我还记得,有一家企业的老板,听说我在从事自闭症孩子公益组织的项目,二话没说就打来一笔赞助款。

  还有不少企业听闻石萃的经历后,主动帮助她一同筹集资金。就在刚刚过去的“六一”儿童节,宝山一家企业号召全体员工,采用步行募集善款的方式,帮助七彩星宣传的同时,呼吁全社会共同关注自闭症孩子。

  “当初也正是得到社会各界的支持和帮助,自己才能够开办‘七彩星’。”石萃希望这群孩子能够有一个相对优质、有效的康复环境,提供一个专业的场所,去帮助那些星星的孩子回归正常社会。