附属儿童医学中心携手国内外医学组织 关爱癫痫儿童共架彩虹桥[图]

癫痫是神经科门诊最常见的一种慢性疾病，为了规范儿童癫痫的诊治，切实提高患者、家属、大众对癫痫的认识，在6月28日2015国际癫痫关爱日来临之际，由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、世界健康基金会、中国抗癫痫协会、中华医学会儿科学分会神经学组，以及优时比公司联合主办的彩虹桥—中国癫痫儿童关爱项目2015年上海儿童癫痫论坛在上海举办。现场发布了《儿童癫痫治疗基层培训手册》，举行了彩虹桥关爱癫痫儿童视频首映。        

上海市卫生和计划生育委员会党委书记黄红，中国抗癫痫协会会长李世绰、副会长栾国明，上海儿童医学中心院长江忠仪、世界健康基金会中国区总监耿茜等嘉宾受邀出席；同时，主办方还邀请了来自全国，以及自比利时、美国、韩国、日本等国的专家、学者，和来自全国200多位癫痫领域的医务工作者等齐聚一堂，共同就儿童癫痫的相关话题进行互动交流。          

李世绰教授表示：“我们希望通过发布彩虹桥关爱癫痫儿童视频，呼吁全社会人士来关心、关爱癫痫儿童，通过‘彩虹桥’—中国癫痫儿童关爱项目与《儿童癫痫治疗基层培训手册》，推动癫痫诊疗水平提升，从而帮助癫痫儿童得到及时有效地诊治，改善癫痫儿童的生活质量，提高公众及社会对癫痫的认识、消除歧视，让癫痫儿童的身心得到健康地成长。”          

癫痫疾病高发 危害儿童健康

据中国抗癫痫协会的资料显示，在中国有900万癫痫患者，每年有40万新发病例，而儿童癫痫发病率远远高于成人。据统计，我国癫痫患者有60%起源于小儿时期，儿童的发病率为151/10万，患病率为3.45‰。          

癫痫发作是由短暂性的人脑异常放电造成的一种现象，由于脑细胞功能各司其职，所以出现的症状各有不同。异常放电并不代表大脑的异常，只有一部分癫痫患者其脑的脉冲不正常是脑本身异常造成的。癫痫长期反复发作可导致儿童脑功能的损害、智力降低、精神创伤、意外死亡等严重后果。          

由于癫痫的病因复杂、症状多样、治疗相对困难，现阶段我国各地区之间得癫痫诊断和治疗水平差距较大。社会对癫痫的误解、偏见和歧视，造成患者心理压力增大，患者的合法权益得不到有效保障。患者在求医问药中存在众多误区，如听信偏方、得不到及时规范的治疗。患儿家长、学校教师及社会对癫痫发作如何正确处理缺乏常识，使癫痫儿童在癫痫发作时得不到及时的处置、危及生命，并且不能享受同等教育权利等等方面的问题，严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担，因此，癫痫已成为不可忽视的公共卫生和社会问题。          

李世绰教授表示，癫痫给儿童带来的不仅仅是身体上的伤害，同时也会给儿童造成巨大的心理伤害；其家人需要的不仅是医疗上的帮助，他们更需要的是孩子能够得到公平的对待，希望孩子不会受到歧视与排挤，能够与其他小伙伴一样快乐地成长。          

积极应对癫痫 规范、合理治疗是关键

上海儿童医学中心神经内科主任王治平教授指出，其实癫痫并非不治之症，如果接受规范、合理的治疗，70%~80%患者的发作是可能得到有效控制的。然而，据统计约六成以上的活动性癫痫患者没有得到正规的诊断和治疗，正是由于缺乏系统化与规范的诊断与治疗，才使很多患者贻误了最佳的治疗时机。          

同时，癫痫儿童的家长对疾病也存在众多认知误区。罹患癫痫的孩子，更多时候生活乐趣是被父母压缩的。即将毕业旅行时，妈妈或许担心孩子在旅途中癫痫发作，因此不让孩子参加；孩子想和小伙伴一起参加体育活动，如打羽毛球、跳绳等，爸妈担心在运动时发作，就不让孩子去。凡此种种，都是父母本身不了解癫痫，过度担忧，从而压缩了孩子应该享有的生活乐趣。          

李世绰教授指出，科学应对癫痫危害需要各方携手努力，提升公众对疾病的认知，提高疾病诊疗率，现代医疗帮助过许多癫痫病人接受良好的教育，和正常人一样从事正常的工作，得以享受美满的人生。          

本次发布的彩虹桥关爱癫痫儿童视频，其制作初衷正是希望通过视频中女孩的经历，以及许多知名癫痫患者的成功人士的故事，协助癫痫患儿以及其家人，正确认识癫痫，让孩子能有良好的学习环境、完善的生活空间与适合的休闲活动。我们希望每一个癫痫儿童不论是在医疗、家庭、学校及社会生活各方面，都能获得最好的照顾。          

“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目

为规范癫痫儿童的诊治，切实提高患者、家属、大众对癫痫的认识，在李世绰的积极倡导下，2013年3月17日，由世界健康基金会（Project HOPE）与领先的生物制药公司—UCB正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。耿茜表示，期望通过三年的努力，为中国更多家庭的癫痫儿童及其家人提供支持、提高中国广大小儿神经科医师的癫痫诊疗能力、增强公众对癫痫的认识，从而消除歧视。          

“彩虹桥”：雨后彩虹，寓意希望，给患者带来憧憬和信心；桥梁，连接你我，寓意搭建病人、医生、社会的平台，为患者建立良好的社会环境。中国癫痫儿童关爱项目在选择12家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点，通过培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能，为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况的应对等措施，同时联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境，创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络，举办社区健康教育，提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫病的认识等方面做工作。        

相关背景介绍 ：

世界健康基金会（Project HOPE）成立于1958年，总部位于美国弗吉尼亚州，致力于提供持久性的解决措施以帮助人们在健康方面能够有效地自助。1983年，世界健康基金会成为第一个在中国开展健康公益事业的国际性非营利性组织。2007年，世界健康基金会成为四个在中国民政部正式注册的首批境外非营利性组织之一。30年以来世健会一直处在中国医疗发展的最前沿，并在全国各地开展了大量项目进行医疗教育和培训。目前世界健康基金会在北京、上海和武汉三个城市设有代表处，在华最大的项目是与上海市政府及上海交通大学医学院合作成立的上海儿童医学中心项目，为促进中国儿童健康及医疗工作做出了重要贡献。多年来。世界健康基金会在中国的使命是通过医疗教育、人员培训和设施发展来使中国的医疗健康状况达到国际先进水平。基金会涉及的领域主要为传染病、慢性病、妇女儿童健康、卫生系统强化及人道主义援助。          

上海儿童医学中心儿童癫痫诊治中心成立3年来，不断开展多梯队、多学科合作，开展了内外科癫痫联合门诊。中心成立以来，已诊治癫痫患儿3000多例，成功为难治性癫痫患儿手术30多例，并且定期开展癫痫儿童家庭病房教育及夏令营活动，不断结合科研与临床实践，为国家儿童医疗中心的发展添砖加瓦。