先心病成年患者儿童医院挂号难 超过18岁他们该上哪看病
上海儿童医学中心目前是全世界先天性心脏病手术量最大的儿童医院，外地甚至外国患儿纷至沓来。但最近，一些成年人也跑来看病。
这是一群出生就接受过手术的先天性心脏病患者，年龄渐长，需二次手术。可当他们跑去综合医院，专家直呼“看不了”，建议回儿童医院；去儿童医院，超过就诊年龄，连号都挂不上……治疗遇到了尴尬的“断头路”。
中年人为何去儿童医院看病
上海儿童医学中心丁文祥教授是我国小儿心胸外科创始人，近90岁高龄，依然坚持到医院上班。几年前，一个中年男子敲开他的办公室：“丁医生，您帮帮我吧，我最近老觉得接不上气。”
上世纪70年代，这名男子当时还只有7岁，先天性三尖瓣闭锁。他的家人带着他找到丁文祥，成功接受了先天性心脏病手术。等到步入中年，他发现身体起了异样，动不动就气急，这才想到回来找丁医生。
看病得先挂号，结果他的医保卡刷不出——儿童医学中心仅接受18岁以下的病人。进不了医疗系统，就诊无从谈起。根据我国对医生执业地点和执业范围的严格要求，儿科医生若接诊成人患者，还有“非法行医”的风险。
几经周折，丁文祥说服了一家三级综合医院收治他。检查显示，患者气急是因为当年手术用的人造管道不够长了，必须再做一次手术更换管道。遗憾的是，由于肺部血管缺氧时间太长，这名患者已错过手术时机。前年，他去世了。
“要是他早10年来找我就好了。”丁文祥告诉记者，目前，很多先心病手术还做不到一次性永久手术：一来，根据患者病理和生理情况，需要分多期手术；二来，手术材料还无法随着人体生长而延展，到一定时间需要更换。
这些年，丁老遇到这样的“回头病人”不少，可惜大多错过了治疗时机。“许多患者手术做完了就觉得好了，没定期随访意识，等有症状才回医院，就太迟了。”
丁老一直在呼吁科室建立随访机制，但他也清楚，即便儿童医院和患者都有随访意识，还有一个现实困局：我国对儿童医院的就诊年龄有限制，最高上限不超过18岁。换言之，患者18岁后，儿童医院的随访通知也终止了。造成目前的窘境：成年先天性心脏病患者感觉心脏不适了，开始回到儿童医院看病。
60岁美国老太去儿童医院开刀
在业内，要让综合医院的心胸外科医生给先天性心脏病成年患者做第二次手术，很难。这不仅因为隔行如隔山，先心病二次手术本身就比第一次手术难很多。有医生对此做过形象比喻：如果把心脏比作一间房，先天性心脏病就是房屋内部结构遭到严重破坏，电路不通了，需要医生重新排线。显然，不同的医生，设计的手术路径各不相同。做第二次手术的医生就好比要给这间二手房重新排线，稍不留神，就可能挖断第一次手术医生埋设的“暗道”，后果不堪设想。
正是考虑到这些风险，在国外有这样一幕：在知名的波士顿儿童医院、费城儿童医院，五六十岁的老人会睡在病房里，他们是再次入院做心脏手术的。因为相比成人医生，小儿科医生更擅长处理复杂的心脏结构。
打通“治疗上的断头路”
多年前，丁文祥开始呼吁建立“成人先天性心脏病外科”。“这是我们原本没意识到的新问题，随着手术技术的成熟，如今越来越多的先天性心脏病患儿健康长大，这样一来，需要跟进治疗的成年患者越来越多，急需打通‘治疗上的断头路’。”
目前，儿童先天性心脏病位列我国出生缺陷的首位，发病率为8%至10%。上世纪70年代，我国开始探索先天性心脏病手术，目前，手术技法趋向成熟。以儿童医学中心为代表，每年先天性心脏病手术量达到3700例，其中，60%是1岁以下的患者，50%是复杂先天性心脏病，先天性心脏病总生存率达到98%。换言之，这群人都是未来二次甚至三次手术的潜在人群。
“最小的患者出生后6小时就接受了手术，现在已经9岁了。”丁文祥告诉记者，随着手术年龄下限不断突破，为了更换材料或本身分期手术的要求，有的孩子一生可能要接受三次甚至更多次手术。
“但现在，我们人为造成了病人‘失访’，这很可惜。他们在小时候好不容易成功接受了手术，生命得到延续，却在年富力强时走了。”丁文祥称，目前，国内个别大型综合医院在探索建立“成人先天性心脏病外科”，但还不成气候，未来国内医院不必“一哄而上”，但有必要建设一批集合儿科专家和成人心胸外科专家的诊治中心，研究这个患者群体对医学诊疗技术、服务体系提出的新要求。
先心病需个体化治疗
先天性心脏病成年患者几乎都有被综合医院打发走的经历。“顾名思义，先天性心脏病是婴幼儿生下来就有的出生缺陷，研究复杂先天性心脏病的人往往是儿科医生。”上海儿童医学中心心脏中心主任徐志伟教授告诉记者，心脏病分为先天性和后天性。综合医院的心胸外科医生诊治的心脏病多属后天性，即使诊治先天性心脏病也是较简单病种如房缺、室缺或四联症等；而儿童医院诊治的先天性心脏病复杂比例较高，比如完全性大动脉错位、单心室或肺静脉异位回流等。先天性心脏病是先天畸形，每个患者的心脏解剖结构都有差异，需要个体化治疗。