14岁女孩患离奇怪病来沪求医 全身肌肉陆续变骨头
当“冰桶挑战”引起社会对罕见病症“渐冻人”的关注时，四川宜宾来沪求医的14岁花季少女敏敏正在忍受着更为罕见的“多骨症”的折磨。从2008年开始，敏敏身体上多处肌肉竟然陆续变成了骨头，而凡是变为骨头的部位，身体就开始僵硬，先从背部开始慢慢扩张，现在颈部、手臂、臀部、大腿和头部等多处都长出了骨头，病情还在不断恶化。今晚故事为您讲述这位坚强的“多骨症”女孩。
今年14岁的敏敏家乡在四川省宜宾市江安县，她身高1.5米左右，长得眉清目秀，但身体却极其瘦弱单薄。因为患上怪病，她走路抬不起腿，只能一步步往前挪，每天的穿衣、穿袜、穿鞋也都要别人帮忙。敏敏的奶奶说，最难堪的是上厕所，因为敏敏不能蹲下、不能弯腰，只能站着排泄。很多时候，拉屎撒尿飞溅的秽物，直接沾在裤子上。敏敏心里的痛苦，是常人难以理解的。
说到她身上的怪病，还要追溯到2008年的一天，当时，敏敏突然感到背部有点疼，一个包鼓了起来，几天后，包消了下去，但长出了像骨头一样硬的东西。之后，类似的情况开始蔓延，从背部慢慢往周围扩张，现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头，一旦长了骨头的部位，此处就开始僵硬。
如此怪病，顿时急坏了家人。他们带敏敏去了宜宾、成都、重庆等多家医院，但都没有疗效。医生表示，这类疾病世界极其罕见，学名叫“进行性骨化性肌炎”，俗称“多骨病”，疾病的发展为进行性，不可逆转，可侵犯皮肤、筋膜、骨骼肌等，但通过治疗可制止病情进一步恶化。至今全世界仅发现600多个此类病例。这是世界上最残忍的疾病，它完全囚禁了病人。
尽管承受如此痛苦，敏敏仍不放弃求学。从敏敏的家到学校也就一公里的路程，对正常人来说，10多分钟就能到达，但小敏却要花近40分钟才能走到学校。但敏敏对此一直很坚强、很乐观。她说：“读书可以使我暂时忘记痛，忘记僵硬的身体。”敏敏爸爸说，敏敏今年读初二，她很喜欢读书，特别是英语，学习成绩也优秀，有同学不会的题，只要她会，就总会主动给同学讲解。可就是因为这个怪病，未来的美好前途都毁了。
敏敏的病不仅给这个正值花季的小女孩带来难以想象的痛苦，也给他的家庭背上了沉重的负担。患病至今，敏敏爸爸带着她到处求医，负债近10万元，这次他们听说上海同济大学附属同济医院能医治，所以特地赶来。敏敏奶奶说，如今治疗费还没有着落，但为挽救孩子，他们就是变卖房子、卖掉家里的一切，也心甘情愿。
为敏敏医治的同济医院内分泌科张教授说，敏敏的“多骨症”如果不及时治疗，胸部“骨外长骨”会影响到呼吸功能，时刻有生命危险。该病起因是基因突变，目前，同济医院是全中国最大的该病例治疗基地。
尽管不能坐凳子、尽管不能弯腰、甚至还只能站着上厕所，但为了读书的梦想，敏敏从未放弃。如此自强不息的女孩，值得所有人尊敬，让我们祝愿敏敏的病好起来，和其他孩子一样健健康康、高高兴兴地走进校园。
