强直性脊柱炎病友低调聚会 患者口述:几乎每个人被骗过

记者的加入，让这个聚会8年来，第一次出现了“外人”。

门口简单张贴着印有“AS上海聚会”的红色纸条，普陀区一家川菜店的二楼包厢，一场低调的病友聚会正在举行。陆续有人到场，多为年轻男性，彼此起初并不熟悉，后又试探着攀谈起来。

尽管已有提前告知，记者的到来还是让现场气氛有些尴尬，“拍照不要拍正脸！”“你们会怎么报道？”警惕的目光纷纷投向我们。

事实上，也很难从这些年轻的脸上看出什么异样。若不是因为强直性脊柱炎和“AS-SKY”风湿论坛，他们之间或许不会有任何交集。

强直性脊柱炎，英文简称AS，近年来，因周杰伦等几位知名艺人的患病才逐渐为人所知。医生们说，目前尚无法根治，只能长期控制。

　　戒备

很快有人建起了名为“AS上海聚会”的微信群。不过，有人悄悄地又修改了群名称，把其中的“AS”标签删除。跟以往一样，聚会现场大家多以网名互称。

这只是一种慢性风湿病，非罕见病，也不致命。为何患者们如此戒备？

2012年哈尔滨杀医血案，当时即将去香港攻读博士的王浩倒在了血泊里，凶手是17岁的少年李梦南。可能很少人注意到，李梦南正是被强直性脊柱炎和肺结核双重病痛所折磨。

“说实话，我能理解他的痛苦。”聚会上，有病友提起。强直的痛，是“一种深入到骨子里的痛”。有人说，不堪忍受时甚至想拿刀剁掉自己的手指，但是，连拿起刀的动作也无法控制。

病友们打比方，备受关注的渐冻人，好比是“力量一丝丝从身体里抽走”，但AS患者们本身是有力量的。AS经常在一个早晨毫无预兆地侵袭患者，让患者“稍微动一动就钻心”，患者们唯有等着一根根僵住的手指慢慢“苏醒”，身体才能渐渐恢复力量。

“如果哈尔滨那个孩子当时知道我们这个论坛，来到风湿家园，参加聚会，心情愉快了，也许就不会发生悲剧了。”有人惋惜道。

病友口中的“家园”，是一个叫做AS-SKY（天空）的公益性风湿论坛，注册会员已超十万，论坛由病友自发组建和管理，除了志愿医生、亲属，鲜有外人知晓。上海地区病友聚会，8年来举办过14次，黑黑瘦瘦、年近六旬的论坛版主是聚会的组织者，病友们都喊她张姐。

一边扛着单反相机，一边来回招呼病友们签到，不一会，张姐又分发起病友们自制的小册子，上面列举了详细的用药、保养、锻炼方法。

用完餐，两张桌子拼起，20几人围坐，张姐掏出厚厚的一叠资料，戴上眼镜，认真地开始分享用药心得。接着，一位叫“小蚂蚁”的年轻男子站起来，神采奕奕讲起他如何锻炼控制病情的故事。

“久病成医，我们比较相信自己。我现在到医院，会直接拿出单子，医生照着上面开药就行。”一位三十多岁样貌、衬衫挺括的男子说，周围立即有多人点头附和。一位来自江苏某地的病友愤愤地说：“我1995年得病的，2003年才确诊，我们那里很多医生之前根本不知道AS！”

聚会进行到一半，小军的出现，让现场气氛变得活跃起来。小军到哪都开着残疾车，脊背已出现明显的九十度侧弯、僵硬，有些吃力缓缓爬上楼，却是全场笑声最大的那个人。“这个病控制不好的话，就是我这个样子啦！”

小军是一名社区助残员。前几日，他用残疾车送一位盲人姑娘回家，姑娘坐在他的残疾车后座，每走过一个路口，都引来路人奇异的目光。“他们就是羡慕我载着一个漂亮姑娘啊！”

小军是个例外，更多的病友，选择了隐瞒。

“能来参加聚会的大多都是症状轻的，还有很多重症是不愿意或者没办法走出来的。”张姐反复提醒记者，不要发布有病友头像的照片，“外界很多人不知道这个病，一听到都吓一跳，病友们担心暴露身份会影响他们工作、交友，甚至婚姻。”

症状较轻的女患者丽芳就有过这样的遭遇，眼看着马上就要升职做财务科长，老板一听她得的是“强直性脊柱炎”，出于种种顾虑，没有升她。

据统计，我国有约五百万强直患者，其中大部分为20-30岁的青年，以男性多见，约有10%的患者会导致终身残疾。记者接触的病友中，不乏事业有成者。参加聚会前，小军去看望了一位许久不见的老板病友。“老板有自己的公司，要面对很多员工，他不方便参加大型聚会露面。”

聚会接近尾声，张姐提议按惯例，病友们一起下楼合照，招呼着记者也加入。

不过，小军没有下来。后来记者找遍论坛里的聚会照片，也都不见这个脊背九十度侧弯的身影。

　　弯路

记者拿到这次聚会的“入场券”的过程，可以用“突破重重关卡”来形容。

警惕和戒备几乎成了这个病友群体的显著特征，如同一道与外界隔绝的墙壁，墙内是病友之间惺惺相惜、抱团取暖，将病友们经历过的“误解、欺骗、恶意”都驱之墙外。

记者在论坛上辗转获得了张姐的qq号后，弹出来第一句签名却是“本人一般不加qq好友，望谅解”。记者只能试探着发了一封邮件说明来意，3天后，张姐终于回复了。

“你们不推销药物吧？”第一次的聊天便开门见山。

同其他人一样，张姐也异常低调。相对电话，她更倾向用短信或者qq联系。张姐告诉记者，这两年她一直参加社区的志愿者活动，周围的人都不知道她的病。

是什么让病友们筑起了这样一道“心墙”？

用一位网友的话说：“这些年，我们被骗惨了。”论坛一篇置顶贴子《治疗强直的多少坑爹疗法？》，列举了诸多所谓神医、神药的案例。

几乎每一位AS患者都有一个漫漫曲折的求医路，“腰疼、关节疼，但就是查不出是什么病，只能病急乱投医”。

张姐当初也走过弯路，前几年AS急性爆发，她曾花了近6000元买理疗器，去异地“蜂疗”，相信所谓的“老中医”等广告。结果东奔西忙，病情反而加重。

广东中山三院曾做过一项研究调查，发现强直性脊柱炎患者的诊断平均延误达6年。患者若已经发生关节变形，就很难有药物可以逆转，因此早期诊断对于患者避免致残至关重要。

但是，即便是确诊了，也总还相信“有奇迹”。

一位年轻母亲带着她18岁的儿子第一次来参加聚会，母亲穿着入时，却掩饰不住一脸焦虑疲惫，“怎么办，我儿子这么小，这病是不是没得救啊？”儿子一脸青葱帅气，个头已经超过母亲，自顾自低头玩着手机。

“上次看广告找到一家医院，当时我就怀疑有问题，那里的医生，居然问我在上海有没有房子。后来，好几万元打了水漂……”

“你察觉不对，那为何还要在他那看病啊？”记者问。

母亲苦笑着摇头，没有回答。

记者邀请病友们参与一个公益活动，讲述更多的经历时，几乎无人应答。张姐忙打了“圆场”，“如果要上台发言，就让沈葆莲去吧！”

“他最近可忙了，没空来聚会了。”小军接话。

像沈葆莲这样愿意用真名的病友，在论坛聚会中并不多见。聚会时，即便他偶未出席，大家也常常提到这个名字。

同小军一样因强直致残的沈葆莲是论坛的元老级人物，AS界小有名气的抗病斗士。几年前，他联合几位残疾人病友，共同创办了自强人公益网，又运营着一家名为“知了公益”的线下公益机构。小军就是其中一名助残志愿者，论坛和自强人公益的助残活动，让他“走了出来”。

　　家园

十多年前，听到自己将终身和AS斗争的时候，小军很长一段时间封闭在家。

小军不太愿意多提及过往。3年前，他曾在论坛上发表过想放弃生命的帖子。2012年底，小军失业、离婚，除了身上那个把他脊柱“压弯”的AS，和手里的一张残疾证，仿佛一无所有。他在帖子里写道：“一个人到了海边，望着一望无际的大海发呆，想要放弃人生。”

当时，他还给一位病友发了条绝望的短信。晚上回到家，手机里无数的未接电话，QQ上熟悉的头像频繁闪动着。

第二天，他在论坛回帖：“我对不起大家。”帖子下面，铺天盖地的跟帖，都是来自天南地北的病友们的鼓励。病友们平时很少见面，在论坛和QQ群里却经常调侃、互开玩笑，但有一次，他情绪非常低落的时候，一位平时经常和他斗嘴的病友大姐私信他：“你是好人，做好自己，加油！”

十几年里，沈葆莲也曾经历过很多生死攸关的手术，拄起了拐杖，经历了丧母、失业。“封闭在家里，不想走出去。”沈葆莲回忆那段最灰暗的日子，“幸好有互联网，让我找到了这个论坛。”

“只有得病的人才会懂，就像有首歌里面说的，白天不懂夜的黑。”网友“乘筝”说：论坛是一个心灵深处的港湾。

美国心理学家库伯勒·罗丝认为，遭遇不幸后人一般会经历“哀伤的五个阶段”，分别是：否认、愤怒、讨价还价、消沉、接受。这个“哀伤五阶段”，几乎每个病友都经历过，从初期的震惊恐慌，到中期的病急乱投医，最后接受。

沈葆莲告诉记者，他特别感谢互联网，“因为风湿论坛传递的正能量，很多人慢慢在改变，包括我自己。有了这个论坛，才有了我的公益事业”。也许只有在论坛里聊天、线下聚会的时候，病友们才能从刻意隐瞒的压力中释放出来。他们觉得，“只有病友间才能互相理解那种痛。在这里，说话有人听”；“很大程度上缓解了我们的焦虑”；“有种找到组织的感觉，不是一个人在战斗”。

病友之间，也有种特别的连接。

聚会上，两位头发花白的老者患病30多年了，却精神矍铄。他俩是在中山公园里晨练时候认识的，68岁的老杨第一眼就认出了病友，“从脖子（通常僵直或者略弯）就看得出来了！”老杨介绍病友也上了AS论坛，一起研究养生，如今两人每天相约一起遛鸟、打太极拳，病情控制得很好。

　　心声

和AS相伴多年，沈葆莲已经把AS疾病都当成了“朋友”，且深谙与这位特殊朋友的相处之道。“这种关系其实很微妙。”一旦工作劳累、发病疼痛的时候，AS就相当于在提醒你“身体在抗议了”，该休息了；当你闲太久不动的时候，AS又在提醒你，“运动是最好的治疗”。

沈葆莲的儿子今年15岁了，他很注意儿子的身体状况，“因为这个疾病有一定的遗传因素。”不过，他也很笃定，“万一儿子真的发现这个病，我也不怕，现在医疗水平在不断发展，医保政策在不断完善。大家团结起来，一定不会像我们当年一样无助。”

除了心灵上的关注，病友们希望有朝一日，“AS也能更广泛地被列入门诊大病医保”。

论坛里有一个“志愿医生交流区”，第二军医大学附属长征医院风湿免疫科主治医师姜磊，作为论坛的志愿医生已近6年，除了在论坛上义务解答病友们的咨询，偶尔也参加病友聚会，与病友畅谈AS保养要点等。他告诉记者：“AS目前还无法根治，医学界还未找到攻克治愈的办法，只能长期控制。”

小军说，目前公认的能有效控制病情的生物制剂，最便宜的一针就要近千元，每月用下来就至少要七八千元，而国内很多地方尚未纳入门诊大病医保。

张姐的愿望，是早日有一个接班人出现，全面接手聚会活动，“毕竟我年纪大了，又有很多事情要忙”。她曾多次公开招募聚会负责人，却似乎没人愿意站出来。由于聚会没有固定场所，经常要变动，每次换地方时，张姐都要事先到现场查看。家住郊区的她，有时出去一趟来回需要4小时左右。

“我们论坛坚持了十几年的纯公益，没有一点点广告。”张姐曾反复强调，话语中透着一丝自豪。论坛对于广告是“格杀勿论”，设置重重关卡封杀商业信息。

关于这点，沈葆莲却有不同看法，他认为论坛不应该停留在网友自发组织的小聚会上，而应该向专业化的运营团队发展，不要排斥所有商业活动。作为一名成熟的公益组织的负责人，他认为“一个人的声音太小”，仅靠个人力量组织的聚会太单薄，走出神秘的小圈子，才能让更多人为这个群体发出声音，为之呼喊。

事实上，少数年轻的病友们，也正在慢慢转变观念。

截稿前，那位曾修改群名字的病友悄悄发来私信：“听说你们在采访是吗？每个强直患者都有辛酸的经历，我也想来说说……我希望医学界能早日攻克这个毛病，使我们这些AS患者不要再隐藏自己。”

过了一会儿，他又补充了两句，“其实我们这个病，并不可怕。”“不要自卑，昂起头来。”

如何打破心墙，让更多的他们坦然走到阳光里，需要我们每个人更多澄澈的目光。

（文中除沈葆莲外均为化名）