上海市红十字会参加2017年国际罕见病日宣传活动

来源: www.redcross-sha.org

      今年2月28日是第九个“世界罕见病日”。25日，市红十字会副会长程国樑出席了由我会和上海市罕见病防治基金会、市医学会罕见病专科分会、市儿童基金会、市儿童健康基金会和宋庆龄基金会联合主办的2017’上海国际罕见病日宣传活动。

      活动中首发了国内第一本临床实例为主的罕见病专著《可治性罕见病》、罕见病科普光盘《预防罕见病从现在做起（系列片之一）》及罕见病科普读本，展示了在罕见病防治领域踏踏实实的一个个脚印。

      市红十字会现场向戈谢病患者发放救助慰问金1万元，患者所在芷江西路街道苏家巷居委会代表对市红十字会给予的关心和帮助表达了衷心感谢。据了解，该患者目前已瘫痪在床，生活无法自理，静安区红十字会在得知此情况后，主动联系患者家庭，表示将继续关心和支持他们，并提供专业服务。

      此外，由市红十字会等单位共同主办的上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金从1996年开始，也对罕见病中的苯丙酮尿症患儿给予特殊食品费用的补助政策。

（上海市红十字会  陈艳）