"看见蓝嘴唇"摄影展在沪揭幕 数十万国人患"蓝嘴唇"病
“蓝嘴唇”，这个特别而美丽的名字，背后却是一个隐形的病人群体的无奈故事。
最近，一场由黄奕聪慈善基金会和北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心共同主办的“蓝唇之约，爱不罕见”——《看见蓝嘴唇》公益摄影展在上海金虹桥国际中心揭幕。
挣扎在死亡边缘的罕见病者
“蓝嘴唇”，这是国际公认对肺动脉高压患者的称呼，起源于英国肺动脉高压协会的蓝色嘴唇标志设计，因为大多数患者外表看上去很好，实际上爬两三层楼梯、做叠被子这类轻微活动，都足以让他们感觉呼吸困难和严重缺氧，嘴唇和手指、脚趾都会呈现“蓝紫色”。
因为症状相似，他们常被误诊为哮喘，如果得不到有效治疗，平均生存期仅2.8年。而相关药物尚未纳入医保，90%患者家庭面临因病致贫的绝境或无奈放弃治疗。
根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%，中国的罕见病患者至少有1000万人。
而特发性肺动脉高压是世界卫生组织公认的7000多种罕见病之一。据估计，中国约有数十万名“蓝嘴唇”，每天都因疾病和高昂的治疗费用挣扎在死亡的边缘。
37岁的陈国燕，6年前因系统性红斑狼疮继发肺动脉高压而无法上班，为节省费用，夫妻俩与另一对夫妇合租一套房子，她晚上摆地摊卖杯子，希望能赚点钱补贴药费。三岁半的妞妞左肺静脉闭塞性肺动脉高压，需24小时不间断吸氧，虽然插着鼻氧管会引来其他人好奇的眼光，而他爸妈仍然坚持每天陪她在家门口的公园散步，希望她能坚强而乐观地成长。
“通过观展，可以感受到‘蓝嘴唇’在一呼一吸的疼痛中绽放的生命光彩。”据金虹桥国际中心负责人介绍，此次摄影展将持续展出至3月底，共展出61张艺术性和写实性兼有的纪实图片，以70个肺动脉高压患者故事全面展现“蓝嘴唇”这一群体的现状，希望通过这些“看上去很好”的肺动脉高压患者真实而震撼的生存故事，让他们走进公众视线，让更多人了解蓝嘴唇，呼唤社会给予他们更多理解和帮助，让“蓝唇”变回“红唇”。
去年11月，肺动脉高压靶向药物波生坦作为重特大疾病药物纳入《深圳市特大疾病补充医疗保险药品目录》，服用波生坦的患者凭发票报销70%的购物费用。而在其他地方，将肺动脉高压纳入医保依然是中国“蓝嘴唇”的梦想。
目前，全国各地患者、医生及爱心人士，仍在以各种方式呼吁将药物纳入医保，以实现他们平等医疗、平等教育和平等就业的梦想。
据悉，摄影展将持续展出至3月底。