奔跑，奔向一个全新的自己

来源: shwomen.eastday.com

　　潘芳彦(下称芳芳)，今年27岁，1型糖尿病的“糖友”。芳芳是福建漳州的一位小学英语老师。2012年被诊断为1型糖尿病，2013年开始使用胰岛素泵控制血糖，积极有效地疾病管理让芳芳能够自如地应对教学工作。同时，她也是一位业余皮划艇俱乐部成员。2016年芳芳步入婚姻，开始迎接一份全新的生活。

　　 善用数据与糖尿病和谐相处

　　“2012年11月一个寒冷的夜晚，当母亲和我得知接下来我将与一个名为‘1型糖尿病’的疾病”终生相伴，我们俩个彻夜未眠，整夜哭泣，无所适从。”刚刚跑完十英里“全球英雄”长跑赛事的芳芳在回忆起最初得知患病的场景，每一个细节的描述都清晰而有力。据了解，1型糖尿病是一种不可逆的终生性疾病，比起其他类型的糖尿病，其通常起病急、病情重、社会认知度较低。目前，青少年1型糖尿病发病率越来越高，且首次发病年龄也越发年轻化。

　　为了参加今年“全球英雄”的赛事，芳芳第一次带着母亲出国，来到美国明尼苏达州著名的双子城。此时此刻，芳芳所展露出的自信，以及对疾病的掌控力令人印象深刻。“这次出国的经历让我又学习到一个非常重要的糖尿病管理经验，就是血糖水准在面对时差转换时，会发生较为明显的变化，在抵达目的地后需要密切观察并重新设置胰岛素泵的参数。”芳芳打算在回国后将这一重要的体验分享给她身边的“糖友”。

　　4年前，彼时的芳芳还不了解1型糖尿病与2型糖尿病的差别，也无法想象自己能够像一名运动员一样起跑、加速、坚持并最终冲线，完成一个自己从未挑战过的长跑距离。除了跑步，芳芳是福建漳州当地皮划艇俱乐部的成员，在那里她结识了现在的丈夫。同时，她还经常和糖友进行羽毛球运动。对于芳芳来说，每次参与一项新的运动挑战，不只是对于体能或耐力考验，她还需要非常仔细的捕获和分析运动过程前后的血糖水平，并通过自己的经验，调节胰岛素泵的配给参数，从而防止可能的血糖反应。

　　“胰岛素泵如同一个智能手机，你不仅需要会操作，在使用过程中你更像是在运用经验和判断来玩转这个设备。”一位专业人士这样描述。芳芳坦言，其实仪器的操作并不复杂，透过这样的工具去发现身体与环境之间复杂的关系及规律，才是疾病管理的核心。

　　 同病相知让他们不再独自面对

　　“得病了他们不让我们吃甜的食物，我们改吃咸的不就可以了？”这是芳芳第一次住院时邻床的病友对她说的。当时芳芳并没有及时纠正这位病友的看法，直至她无数次看到随意地饮食或偷吃零食后发生严重血糖反应的糖友们。“几乎每一种食物在摄入后，体内升糖的情况都不一样，例如肉类就比米饭要缓慢一些。通常我会连续三天吃同一组合的食物，来确定用餐后的升糖情况。”如今，芳芳不仅常常收到许多年轻糖友的微信好友邀请，她也成为了当地医院一名积极的志愿者。她十分明白，在医疗工作者的专业工作之外，用胰岛素泵管理糖尿病仍然需要大量实战经验的交流。

　　许多糖尿病患友经常面对的一个心理挑战是为自己扎针，由于过分紧张，这一过程的疼痛感通常会加剧，而许多患者因为操作不当，在抽离针头时也时常面对血流不止的场面。芳芳在帮助身边许多糖友克服这类最常见的心理障碍时，还会试图解决更多年轻糖友们的困扰。例如，当发现胰岛素泵在夏季穿着T恤时显得突兀而不舒适，芳芳和她的母亲便一起制作了一款全棉带有侧袋的轻薄腰带，这一简单而实用的发明迅速获得了众多使用胰岛素泵孩子的青睐。

　　“由于1型糖尿病的许多患者非常年轻，他们的疾病管理通常需要靠监护人来完成。在当地，一些糖尿病孩子的父母因为难以很好地掌握胰岛素泵的参数系统，甚至又回头选择胰岛素注射或口服药物。”芳芳在谈到一些年轻糖友时不无惋惜地说道。其实，对于许多发育成长期的孩子，能否通过积极管理血糖进而更好地摄取营养显得尤为关键。这也是目前许多1型糖尿病年轻患者所面对的一大挑战。

　　 遇见他也遇见一个全新的自己

　　不少“糖友”在聚会的时候，除了分享疾病管理的经验，更多时间他们会讨论家庭关系、职场经历以及择偶等社会话题。不同于普通人的交流分享，糖友其实面对着一个更为复杂的社会认知体系。面对择偶对象，一部分糖友会选择隐瞒或非第一时间告知，社会的反馈机制以及不少糖友主观的认知让一些场面不断发生:当男女双方在进入一段关系后获知对方病情后，关系往往迅速走向破裂。芳芳也同样经历过类似的情景。

　　一位与芳芳关系密切的女性糖友曾经给她描述了这样一个故事:当年有不少追求者的她，得知疾病后给所有追求者以及朋友发去了一条告知信息，内容真实而简单。当许多追求者很快成为身边过客的时候，一个原本关系普通的大学校友出现在她的面前，热心地提供帮助。多年后，他们成为了夫妻，并孕育了自己的孩子。这一故事对芳芳影响深远。

　　不断地改变与成长，让这个27岁女孩身上散发出独特的人格魅力。芳芳不无感概地说:“如果一个男人真正接纳了你和你的疾病，两人才可能拥有无条件信任的基础。”如今，芳芳用她“捕获”自己丈夫的故事，激励着更多年轻的单身“糖友”。

　　楚淑芹49岁，特发性震颤患者。十多年前被诊断为特发性震颤，2009年接受了脑深部刺激器植入手术。多年前连筷子都无法很好拿起的楚淑芹，在美国当地时间2016年10月9日举行的“全球英雄”马拉松赛事中成功完成了10英里跑。

　　 突破自己从来都不会太晚

　　“从来没有想到原来跑完全程冲线的那一瞬间，感觉如此美妙，好像整个人都被激活了一样！”在冲过终点线后，兴奋不已的楚淑芹说到。“在整个10英里的赛程中，不但有中国选手为我陪跑，更感受到许许多多世界各地跑友们那种互相支持，互相鼓励的和谐氛围。”

　　完成赛事后，楚淑芹与潘芳彦两人走到一起，相拥而泣。作为此次赛事中两名中国籍的“全球英雄”跑者，成功冲线对他们意味着一种突破，感慨于过程的不易，更感怀于自我的突破。据了解，在完成10英里赛事前，年近50岁楚淑芹从未尝试过这一距离，平时主要进行慢跑和散步的她并没有任何长跑赛事的经验。而通过这次经历，楚淑芹竟意外地热爱上了跑步。在回到家乡承德后，她又马不停蹄参加了当地举行的一场马拉松赛事。

　　 关注隐匿的颤抖疾病

　　在今年25位“全球英雄”跑者中，楚淑芹是唯一一位特发性震颤患者。尽管对许多人来说特发性震颤听上去很陌生，但这种疾病其实是一种常见的运动障碍性疾病，主要症状就是身体局部严重抖动，发病率很高，其症状经常容易和帕金森病混淆，因此漏诊误诊情况在中国比较常见。

　　据楚淑芹介绍，她最早感觉到的轻微颤抖，与很多正常人在肌肉疲劳或紧张时会颤抖非常相似，因此她并没有把颤抖与疾病联系起来。其实，早期的特发性震颤症状非常不易察觉，但疾病会持续进展，周期往往是几年，甚至十几年。特发性震颤到目前仍无有效的治疗药物，但有早期症状的患者也并不都会发展成成为严重的震颤。彼时，30多岁的楚淑芹刚参加工作几年，作为公务员的她要经常面对面地进行服务。随着她渐渐发现自己无法很好地书写单据，回到家中也无法给自己孩子进行剪指甲这样精细动作时，她的内心开始感到不安。

　　在16年前的河北承德，特发性震颤并不为很多医生所熟悉。由于一开始未能确诊，楚淑芹早期接受的是针对帕金森病的治疗药物，在治疗未获得缓解后，楚淑芹又相继拜访了一些当地的医生。直到一位神经科医生在详细了解病情后，对楚淑芹作了“特发性震颤”的初步诊断，并建议她立即赶往北京进行治疗。2009年，楚淑芹接受脑深部刺激器植入手术后，疾病得到有效地控制。然而，直到现在，楚淑芹在承德当地做体检时，仍会有一些医生对这一疾病乃至脑起搏器不甚了解。

　　 50岁，奔向一个全新的自己

　　“疾病对于我的影响其实不只是身体上的，当病程发展到重度的时候，那时候的自己其实已经陷入了明显的抑郁，几乎不愿和人进行交流。”由于特发性震颤的发病特点以及其不为人知的神秘性，楚淑芹在疾病进展过程中承受着巨大的心理压力:她极力地不让人发现反而使许多人误以为她患上了精神疾病。而随着压抑的叠加，抑郁和紧张又会某种程度加重疾病。“在参加这次活动之前，真正知道我疾病的，除了家人和一些亲人，几乎就没有别人了。”楚淑芹这么多年坚持在工作岗位，其背后的辛酸，可想而知。

　　交谈过程中，楚淑芹说了两个“不可能”。她是自己通过美敦力公司公众微信平台报名参加此次“全球英雄”赛事的，在了解到历届参赛选手的情况后，她觉得以她的年纪和运动经验，应该不可能被选上。更为重要的是她曾经认为自己不可能有勇气带着这样一个疾病的烙印，走向公众。现在，这两个不可能都成为了过去式。

　　“我真的没想到会有这么多和我有相同经历的人都在焕发着生命的精彩，而且还有许多朋友如此的理解我们的感受，尊重我们的人格，我之前一直担心身边人的歧视，现在有这么多人的鼓励和关爱，我感觉我的生活会更加精彩！”参加完此次赛事后，这位“全球英雄”为自己的生活打开了一扇门，走向自己心中的那个英雄。

　　 关于“全球英雄”赛事

　　“全球英雄”慢病长跑赛是一项全球性的具有特殊社会意义的体育赛事。每年主办方会从全球挑选出各国患有慢性疾病的患者代表前来参赛。2006年至今，该赛事已经举行了11届。通过这一赛事，不但很好地展示了慢性病患者在体育运动方面所取得的成就，同时鼓励更多患者通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。每年10月“全球英雄”赛事以明尼阿波利斯双子城马拉松赛赛中赛的形式举办，迄今累计有259名跑者参加。

　　今年“全球英雄”参赛者来自巴西、加拿大、中国、法国、德国、爱尔兰、日本、拉脱维亚、荷兰、新西兰、俄罗斯、南非、英国、美国和赞比亚、马来西亚等16个国家，这些跑者罹患的疾病包括心脏病、糖尿病、脊柱病症、慢性疼痛或神经系统失调等，且都使用了植入式医疗器械。