嘉定区举办“爱与你同在”----2014国际脊柱裂与脑积水日宣传活动

中国肢残人协会主席徐凤建讲话

区“阳光艺术团”演员现场表演

医学专家现场义诊

10月25日是“国际脊柱裂与脑积水日”。当日上午，嘉定区作为全市四个承办区之一，在城区清河路商业街广场举行了“爱与你同在” —— 2014国际脊柱裂与脑积水日宣传活动。市残疾人康复职业培训中心、嘉定区中心医院、迎园医院等医学专家为活动现场的残疾人进行了义诊，并提供了咨询服务。本次活动由上海市肢残人协会、中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会联合主办。

活动伊始，嘉定区残联党组副书记、副理事长王建平致辞，欧莱雅（中国）公司代表爱心企业发言并接受了捐赠证书。中国肢残人协会主席徐凤建作了讲话，他指出脊柱裂与脑积水是残疾人中最困难、最痛苦的群体之一，同时呼吁大家关注此类疾病的预防、医疗及康复，关心患者的生存与发展状况。

本次活动上，嘉定区“云朵家园”也正式揭牌成立，“云朵家园”的成立将为嘉定脊柱裂患者搭建一个相互交流、互赠信心的平台，同时为患者提供各类康复服务，提升其参与社会活动的能力。

据了解，脊柱裂与脑积水是神经管缺陷导致的先天性疾病，患者会出现下肢瘫痪、大小便失禁、感觉减退等合并症，又会发生压疮、尿路感染、肾功能损害等并发症，易发难治，终身患病。联合国《残疾人权力公约》和《儿童权力公约》都有为此类患者提供医疗服务的特别规定。上海具有较好的医疗资源，妇女保健、婴幼儿保健等方面都拥有较完整的服务体系，通过对孕期妇女实施B超大畸型筛查项目，杜绝和减少脊柱裂先天性疾病发生。市残联在疾病患者的康复训练、辅具适配和社会参与等方面也推出了系列保障政策和措施，如：对脊柱裂患儿术后康复提供每年1万元的康复训练补助，针对有功能障碍的脊柱裂患者，推出辅助器具适配、护理用品配发、康复训练指导等保障措施。

信息来源：嘉定区残联