打出儿童诊疗“上海牌” 国家儿童医学中心呵护3亿“花朵”

　　最新数据显示：我国儿童占总人口比重的16.6%，儿童总人数约达3亿，居全球之首。我国儿童健康水平虽有长足进步，但总体状况并不理想，2011年中国5岁以下儿童死亡率为千分之十五，在193个国家中排名83位，与发达国家存在明显差距。

　　今年初，复旦大学附属儿科医院和上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为联合主体设置国家儿童医学中心（上海）。经过大半年建设，国家儿童医学中心从制定指南、攻克疑难杂症到辐射国内外，打出了儿童诊疗的“上海牌”，并将经验撒播至全国各地，呵护3亿“花朵”健康。

　　 领衔制定儿科多部诊疗指南

　　中国儿科临床指南制定工作委员会主任委员、儿科医院院长黄国英直言：现阶段，我国临床指南的制定与国际仍有较大差距，指南制定的观点有待更新，也缺乏高质量原始研究证据。如何破解这一尴尬局面？今年4月，儿科医院成立“儿科临床指南制作与评价中心”；近日，来自全国各地的30余位专家聚集儿科医院，召开“国家儿童医学中心儿科临床指南制作与评价专家委员会”启动会。

　　以位居出生缺陷首位的先天性心脏病为例，目前我国先心病在活产婴儿的发病率约7‰至10‰。重症先心病患儿如未得到及时诊治，会因严重心力衰竭、休克、缺氧、反复肺炎等并发症而死亡，是婴幼儿最主要的死因。当前，即使在西方等发达国家，仍有13%至48%的危重先心病在离开产院前得不到诊断。反观我国，无症状重症先心病漏诊率高达71%。“早期发现、及时诊断、有效治疗，可大幅降低死亡率、提高治疗效果，并降低并发症导致的社会和家庭的巨大经济负担。”黄国英说。

　　如何高效筛查先天性心脏病？作为国家儿童医学中心的儿科医院具备丰富经验：在新生儿早期常规采用“经皮血氧饱和度+心脏杂音”两项指标筛查，并在全市推广普及。2016年，上海86家助产医疗机构全部常规开展新生儿先心病筛查，筛查率达98%以上。这一成功的“两筛”经验将向全国其他地方传播、普及。

　　迄今，国家儿童医学中心已制定多部高质量临床指南，有效扭转了相关疾病诊疗误区、填补了诊疗盲区。如《足月儿缺氧缺血性脑病循证治疗指南》的发布和推广，极大扭转了国内足月儿缺氧缺血性脑病特殊神经保护剂的滥用；《中国版0至5岁儿童不明原因发热诊断和处理若干问题指南》一改既往儿童退热药物应用单纯以降体温为目的，使诊疗更侧重于提高发热患儿舒适度。中心还在进行另外4个指南制定，同时填补了国际领域空白；高质量指南还可为中国临床指南制定发挥起到示范效应。

　　 打造疑难杂症诊疗“核心高地”

　　随着经济社会快速发展，我国儿童疾病谱正发生变化：除传统肺炎、腹泻、儿童传染病等以外，早产儿、出生缺陷、遗传相关疾病、新发传染病、儿童意外伤害、儿童慢性病，也已成为影响儿童健康的主要问题。结合实际需求，国家儿童医学中心组建了新生儿、出生缺陷、疑难危重病、血液/肿瘤、感染与免疫、儿童保健与康复6个国家级临床中心，与影响我国儿童健康的重大问题高度匹配，打造解决儿童疑难危重疾病诊断、治疗难点的“核心高地”。

　　小成成出生13天后，间断发热整整两周。在安徽辗转多家医院治疗后，孩子出现血钠高并持续9天，始终未得到明确诊断。不久前，患儿转诊至复旦大学附属儿科医院，入院当天新生儿科即考虑为肾性尿崩症。该病在国内十分罕见，多家医院未曾遭遇类似病例。患儿确诊后，在肾脏科指导下予口服双氢克尿噻、补液，更改营养方案，进行低盐饮食等治疗，体温和血钠很快恢复正常。原本奄奄一息的孩子，上周末顺利出院。

　　最新数据显示：国家儿童医学中心新生儿临床中心（儿科医院）年收治危重新生儿6000余例，早产儿比例超过45%。国家儿童医学中心疑难危重病临床中心（儿童医学中心）则已完成国内首例自体心包膜立体剪裁置换病变主动脉瓣叶手术等。

　 　助力国家“一带一路”战略

　　国家儿童医学中心将构建“点、网、面”多层次合作的立体构架，并针对儿童健康的重大疾病开展大规模流行病学研究，从国家层面对儿童诊疗标准与用药规范进行梳理，发挥本市、全国乃至国际的辐射带动作用。

　　推动中西部地区危重新生儿救治水平的快速提升，儿童医学中心组建跨省专科合作医联体涉及13省市67家医院、跨省院级合作医联体涉及8省市15家医院。由陈竺、王振义、陈国强院士等发起的“院士+”西部儿科医师培训项目，还聚焦出生缺陷、血液肿瘤、新生儿、重症医学，实施“配套成组”导师制培养模式。儿科医院与加拿大合作建立的“中国—加拿大新生儿专科医师培训项目”至今为全国培养85名新生儿优秀骨干医师、22名新生儿优秀护理人才。

　　辐射全国同时，国家儿童医学中心还助力国家“一带一路”战略。目前，儿童医学中心已在阿富汗、缅甸、孟加拉国等国家开展心脏、小儿外科等项目，并与南非计划筹建曼德拉儿童医院。由中国红十字和阿富汗红新月会共同发起的人道救助计划“天使之旅——‘一带一路’大病患儿人道救助计划阿富汗行动”，筛查出21名阿富汗先心病患儿。8月底，他们被接到新疆医科大学第一附属医院接受手术。上海专家医疗队赴新疆开展了9台“难中之难”的先心直视根治手术，目前患儿正在积极康复中。