自闭症儿童求学样本：被上海一小学接纳，他和同学都学会关爱

来源: shwomen.eastday.com

　　2017年11月29日，上海市闵行区平阳小学，自闭症男孩亨亨（右一）在写作业。本文图片均为澎湃新闻记者李菁摄

　　2018年1月底，13岁的亨亨迎来了小学的最后一个寒假，他比班里的同学们大了两岁。

　　在上海市闵行区平阳小学的教室里，陪读的妈妈看着他拿过同桌餐盘里的玉米棒又送了回去，微微笑了。

　　亨亨是一个有自闭症的孩子。这类孩子被称为“来自星星的孩子”，他们普遍活在自己的世界里，在社交与沟通上有着严重障碍，大多只能不读书或到特殊学校就读，或将从此与正常社会“脱节”。

　　亨亨是幸运的。5年前，他的病情在同类孩子里相对严重，妈妈想让他进入普通小学读书、接触到正常孩子的行为，但因担心没有学校愿意接收，在操场上嚎啕大哭，平阳小学校长朱红破例收下了他。

　　让经验丰富、富有耐心的教师做亨亨的班主任，让妈妈全程陪读，制作专门的成长评价体系……4年半过去，亨亨表现出惊人的进步，能力达到小学三年级普通孩子的水平，让妈妈和跟踪研究自闭症孩子上学的教育机构人员惊叹。

　　而朱红也感叹，亨亨教会了班级里其他孩子如何去关爱，孩子们会争着和亨亨同桌，会轮流给亨亨带糖果牛奶。“亨亨发脾气的时候，吃糖就会安静下来。”班里一名女生说。

　　亨亨妈妈提及一位相熟的自闭症孩子，更是感叹万分。这位孩子在普通小学只读了一两年，就因被同学骂“傻瓜”被迫退学。

　　2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》提及，中国目前约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且这个群体的数量每年都在增长，增长比例在10%至17%之间，而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。

　　上海一名跟踪研究自闭症孩子上学的研究者认为，平阳小学对待亨亨的教育理念可以复制：合理安置特殊孩子，给予最大包容，倡导包容与爱。

　　不过，该研究者也提及，现在教育资源紧张，普通小学不可能都高度接纳特殊孩子，而教育结果也往往因人而异。

　　 濒临破碎的家庭

　　亨亨的睫毛很长、皮肤白净，个子比班里其他同学高出不少，略显强壮。他给人的第一印象是一个帅小伙儿。

　　但亨亨是一个比较特别的帅小伙儿。2017年初冬的一天，上海小雨，平阳小学午餐时间，他吃完自己盘子里的玉米棒，略微迟疑，拿起同桌女生露露餐盘里的玉米棒啃了两口，再迟疑一下，又放回露露的盘子里。

　　露露并不生气，她柔和地一笑，把玉米棒放进亨亨的盘子里。亨亨很满足，他的食量很大，吃饭是急性子。他把饭菜大口大口地往嘴里塞，还没完全咽下去又塞下一口。他喜欢吃玉米。

亨亨（左一）在教室里。

　　在平阳小学五年级“七色花”班里，孩子们习惯了亨亨特殊的行为，他们同窗近5年，2018年6月就将小学毕业。

　　亨亨心理上很敏感，即使受到一些小的刺激也会突然喊叫。他不能控制自己，行为举止显得没有拘束。他还喜欢绕着操场跑步，一圈接着一圈地跑。

　　在亨亨两岁多时，妈妈发现他和同龄的孩子不太一样——不说话，喊他名字也没有反应，如果把他带到空旷处，他不会找小朋友玩，只会玩命地跑。

　　亨亨被确诊为自闭症，虽然智力并不比普通孩子低，但存在语言障碍、社交障碍，情商也明显比同龄人偏低。

　　亨亨的父母都是知识分子，妈妈本科学历，当时是奢侈品大牌公司里的高管；爸爸博士毕业，是一名工程师。

　　“我和他爸爸都是比较要强的人，我们做梦也没想到这个孩子会是这样。”亨亨妈妈回忆说，当时她和亨亨爸爸互相抱怨，夫妻关系一度走到破碎边缘。

　　到了上幼儿园的年纪，亨亨被送去针对自闭症的特教机构，隔壁就是上海市闵行区的一所普通幼儿园。

　　每天，亨亨妈妈看着家长们牵着孩子的手去上学，“好心酸的。”忆及此处，她的眼圈瞬间转红。

　　好在那时，亨亨的父母已经能勇敢接受现实，开始齐心为亨亨的未来着想。

　　经过两年的特教训练，亨亨在5岁开始读幼儿园，每天下午仍然去特教机构，平时主要由家里老人带。亨亨妈妈还在上班。用她自己的话说，是“挣扎了几年”。

　　在特教机构里，教师会教亨亨认识纸上的苹果和橙子，但是去了超市，他还是不认识真实的苹果和橙子。

　　那时的亨亨也没有办法接受“大班”授课，只能一对一。在集体环境中，教师叫亨亨，他基本不会有反应，因为“他就在自己的世界里，听不到”。

　　“现实中不可能永远一对一。”亨亨妈妈说，亨亨没有举一反三的能力，所有东西都只能一点一滴教他，“没有人教他，他的状态就会越来越不好。”

　　亨亨妈妈还意识到，她和丈夫不能只依靠老人。他们需要学习跟孩子一起生活，共同面对三口人在一起的漫长人生。

　　在亨亨读幼儿园中班时，妈妈辞去了高薪工作，专职陪读。

　 　收下亨亨的小学

　　“一秒钟天使，一秒钟魔鬼”，自闭症儿童可以上普通小学吗？

　　这个问题曾经困扰着亨亨妈妈，也曾经困扰着上海市闵行区平阳小学的校长朱红。

　　2013年4月，春光明媚，平阳小学新生入学报名，亨亨突然完全没有控制地大喊大叫。

　　虽然已经提前从幼儿园园长那里了解到亨亨的情况，朱红还是当场被“吓到了”，亨亨的情况比她之前接触过的自闭症孩子明显要严重很多。

　　她在操场上告诉亨亨妈妈：“不行，这个孩子还是要到特殊学校去。”话音未落，亨亨妈妈嚎啕大哭。

　　“既然给了他生命，就得让他有权利去感受一些东西，无论是好的坏的，只要他经历过了，他这一生也不遗憾。”亨亨妈妈的意愿很明确，“我特别希望能让我们读个小学，能感受一下正常的学校是什么样的。”

　　在上海，自闭症等各种心智障碍的特殊儿童可以到特殊学校，那里提供特殊的专业教育。此外，民间有专门针对自闭症的日托班，每月费用高达8800元。

　　亨亨妈妈（左一）在教室外看着自己的儿子，班主任曹彬彬站在亨亨右边。

　　但亨亨妈妈更想给亨亨提供一个正常的成长环境。她担心，如果一直不在正常社交环境里生活，孩子会愈加难以适应和融入社会。

　　“在普通小学里，他踩了同学一脚，对方可能会说‘你踩到我了，痛死了’，这能给他一个反馈，让他觉得自己可能不对了。但在特殊学校，他也许得不到类似的反馈。”亨亨妈妈说，“我希望我的孩子以后不要拖人家后腿，不要成为人家的麻烦。我希望孩子有一定的居家养老的能力，他可以去买东西，能去找一份简单工作，哪怕在固定的地方打扫卫生，我觉得都很好。”

　　自发现儿子患自闭症开始，她就承受着巨大的心理压力。找到平阳小学之前，几家普通学校已经拒绝了她，平阳小学校长最初的拒绝虽在意料之中，但她仍忍不住大哭。

　　朱红迟疑了。她需要对全校的学生、家长和教师负责，但她也是一位母亲，她能感受到另一位母亲的痛苦和无助。最重要的是，她觉得自己没有理由去剥夺一个孩子正常学习的权利。

　　自她2006年调任平阳小学以来，学校从招不满生源慢慢变得被家长普遍认可，她推行的上海特色教育也成为一个品牌。在她任职期间，平阳小学不是没有招收过特殊学生，反而几乎每个年级都有一两名甚至更多“随班就读”的特殊孩子，大多表现良好。其中，一位2017年毕业的重度失聪孩子，甚至拿到了钢琴八级证书。

　　但这些孩子基本比较“安静”，也不需要家长陪读。而亨亨，会毫无征兆地大吵大闹。

　　对他可能给教学秩序带来的影响、对陪读家长完全置身课堂可能给任课教师和班里其他孩子带来的压力，朱红回忆说，她当时没有做好心理准备。

　　她却也无法狠心将一位母亲仅存的希望变成绝望，她对亨亨妈妈说：“我们先试试。”

　　亨亨就这样进了平阳小学。

　　 学会关爱的同学们

　　曹彬彬老师，是亨亨的班主任。平阳小学的每个班级都有一个特别的名字，曹彬彬带的五（4）班又叫“七色花班”。

　　她觉得，七色花代表每个孩子都不一样，每一种颜色、每一种花瓣都代表每一种性格、每一种脾气的孩子，“可能你在某方面有所欠缺，但是你总归是有闪光点的，最终总归会开出一朵美丽灿烂的花。”

　　任课教师（右一）、亨亨（右二）和同学

　　曹彬彬身材娇小，看上去有些文弱，初次家访看到亨亨，她的心就坚定了，“校长能接，我就能接。”

　　4年多来，曹彬彬、亨亨、亨亨妈妈和班里其他孩子之间已经建立起很多默契。

　　亨亨个子高，坐在最后一排，心情不好发脾气时，陪读的妈妈会把他立即带出去。

　　在校长和教师们的教导下，同学们没有看不起亨亨，争着和他坐在一起。

　　亨亨的同桌每两周会换一次，曹彬彬说，孩子们经常提前排队预定和亨亨同桌。现在，除了个头较小的同学不适合坐最后一排，班里的同学基本都和亨亨做过同桌。

　　一开始，班里的孩子对亨亨是“有点害怕”的。很快，他们发现亨亨“善良”、“可爱”、“比较乖”、“偶尔发发脾气”、“像个小弟弟”。曹彬彬常常告诉孩子们，亨亨虽然个子高，但明显是小朋友的级别，大家要多关心他、帮助他、爱护他。

　　学会关爱别人，是平阳小学教育孩子的一个着力点。朱红认为，成绩只要用功就不会很差，但学会做人更重要。

　　平阳小学的校训里有“平实阳光”四个字，朱红希望孩子们做事实在，思想和行动上都能阳光，她特别希望孩子们学会找到问题、解决问题的办法。

　　平阳小学的学生从一年级起，就要参加“walking shanghai”的活动，孩子们自己去找一个地方发现上海的城市细节，自己规划交通路线，自己安排活动。这些教育的效果，在亨亨的同学身上得到普遍体现。

　　同学带给亨亨的糖果

　　有一次，班里的女生小郁带了糖果来学校，被曹彬彬发现了。小郁一向乖巧听话，曹彬彬便问她为什么要违反规定带糖果。小郁告诉她，糖果是为哄亨亨才带来的。曹彬彬既惊讶，又感动。

　　三年级时，小郁知道亨亨喜欢吃糖，就决定“试一下”。她第一次带糖，正好遇上考试的时候，亨亨突然发脾气。小郁发现，“温柔地跟他说安静，给他一些糖，他就真的安静下来了。”

　　小郁甚至知道亨亨喜欢吃哪种糖、讨厌哪种糖——在一次春游中，同学们带了不同类型的糖果，她观察到亨亨每个糖都吃过，唯独没有碰她带来的粘牙糖，便知道亨亨不喜欢吃。

　　崇崇是亨亨在班里的好朋友，他说，和亨亨做同桌时，会提醒他专心听讲；写描红一类的作业，如果亨亨没写好，崇崇会建议他重写一遍，而他就会重新写。

　　虽然频率逐年降低，亨亨还是会发脾气，突然大哭或大叫。

　　“有时，他想要吃什么，想做事没做成，就会发脾气、会哭。”同桌露露说，给他吃糖就会平静下来，或者轻轻拍拍他。

　　在亨亨的世界里，事情的发生都有一个固定轨迹，如果没有按照脑海里的轨迹来，他就会哭闹或喊叫来宣泄。

　　有一次在课间，亨亨突然开始大叫，教师四处询问也找不到原因，难以让他安静。最后，班里一名同学找到了原因：亨亨想把一个纸团扔进垃圾桶，但是没有扔进去，另一名同学捡起地上的纸团，扔进了垃圾桶。

　　这件事让曹彬彬非常感动，孩子们已经能帮助教师解决问题了。

　　上课时提醒亨亨专心听讲、不要吵闹，安抚他的情绪，指导和帮助他学习、认字……4年多来，曹彬彬从未给孩子们安排过“任务”，孩子们却心照不宣地这样去做，包容和关爱成为他们的共识。

　　亨亨妈妈认为，孩子们这些行为，对亨亨有着潜移默化、言传身教的作用，而这是特殊学校所没有的。

　　11月29日，班里三名同学给亨亨带了零食，有酸奶，有糖果。就在亨亨妈妈和澎湃新闻记者交谈时，午餐送到了教室，很快有同学将装满饭的餐盘送给亨亨和他妈妈。

　　下着小雨的上海冬天，阴暗的教学楼走廊里显得阴冷。亨亨妈妈穿着厚厚的大衣，端着餐盘说，从四年级开始，她不再坐在教室里陪读，也谢绝了去曹彬彬办公室休息的邀请，就在走廊隔窗关注着亨亨，看到孩子们这么关心亨亨和她，看到亨亨慢慢成长，她觉得再苦也值了。

　　她说，亨亨年幼时一起做特教训练的一位自闭症女孩，症状比亨亨轻很多，进入上海西部另一所普通小学学习，因为发脾气时会掀桌子，常被同学骂傻瓜。孩子的母亲实在受不了了，最终只读了一两年书就被迫退学。

　　 还有被拒绝的自闭症儿童

　　“我其实是闯入他们的世界，”亨亨妈妈说，“假如没有这个孩子，不会有家长在教室里一坐就是几年，这对老师和孩子们来说也是压力。”

　　五（4）班的家长都知道班级有这样一名自闭症学生，但从来没有一位家长因此对教师和学校提出过抱怨或异议。

　　她用“幸福”来形容她和亨亨在平阳小学的这五年，教师的言传身教让孩子们富有爱心和包容，“老师对他好，同学对他也好，没有人嫌弃他。”

　　校长朱红还亲自带着教师，给亨亨设计了专门的成长评价体系。

　　朱红非常感谢学校里的教师、亨亨班里的学生和家长们，他们没有因为亨亨公开表示过一次不满意，“大家都这么努力，学校更应该尽力教育好亨亨。”

　　亨亨的状态也越来越好。

　　一二年级时，他在班里没法安静地坐下来，经常要往外跑，也不认识教师和同学。三年级之后，他开始能坐得住了，也开始记人，一见到朱红，他就会很快速地、用有些模糊的咬字说：“朱校长好！”

　　“你喜欢谁？”

　　“我喜欢曹老师，我喜欢朱校长，我喜欢五（4）班。”

　　同学离开班级时忘拿水杯，亨亨会提醒，并跑回教室帮同学拿。同学打扫卫生时，他会在一旁帮忙。每天，他和妈妈都一起去教室外面清洗洗手池。有一次朱红去水池边洗手，他看到了，竟帮她拧开了水龙头。

　　“我们的亨亨很有服务意识呢！”朱红呵呵地笑，亨亨四年级时会写字了，在五年级第一学期结束时，他甚至能写简单的作文，这是很大的进步。

　　亨亨在教室里写作业。

　　亨亨的“跟随能力”也在提升。春游时，他更愿意拉着同学的手，跟大家一起走路一起玩，妈妈只需要在队伍后面跟着。

　　妈妈也不用一直坐在教室陪读了，只需在下课时盯一盯，这是避免“安全隐患”，因为亨亨高高壮壮，课间可能会无意冲撞到低年级小朋友。

　　周末，亨亨妈妈经常邀请孩子们去家里玩，组织大家一起玩游戏、做好吃的给大家。班里多数孩子都去过亨亨家，他们也喜欢去。

　　朱红说，她经常和亨亨妈妈在办公室面谈，以前亨亨妈妈每次都会哭，近两年她开心了许多，一家三口的关系也很和睦。

　　亨亨妈妈常常把孩子们活动的照片、自己的生活感悟发在朋友圈，她还获得平阳小学的“阳光家长”称号。从朋友圈来看，她是无比普通、知足常乐和感恩生活的一位母亲，好像所有辛酸都不曾发生在她身上。虽然在讲述过去时，她的眼眶多次噙满泪水。

　　再过不到半年，亨亨就要小学毕业了。妈妈不准备让他读普通初中，原因之一是“完全跟不上知识和课程，去读也是浪费时间”。

　　她打算重新开始工作，把已经具备一定学习能力的亨亨送到专门针对自闭症的日托班，那里有不同类型的兴趣爱好和能力培养课程。

　　这是她目前已知的最好选择。内心里，她更希望亨亨能进入普通初中，让亨亨继续融入普通人的社会，但“我还没找到一所能像平阳小学这样照顾到亨亨这类孩子需求的初中”。

　　21世纪教育研究院副院长熊丙奇2018年1月撰文表示，当前面对患有多动症、自闭症的儿童，较为普遍的情形是，家长“不知道怎么教”，教师“管不了”。在有的学校，家长采取“集体投票”的方式，要求学校勒令有多动症、自闭症的孩子退学。而在网络上，要求加强特殊学校建设，将可能影响周围同学学习症状的孩子都收入特殊学校的声音，也远远强于让这些孩子接受正常教育的声音。

　　熊丙奇在文中称，这些情况暴露出中国基础教育（义务教育）阶段，在应试教育整体导向下出现严重撕裂和分化，即相当多的家长，更在乎自己的孩子能有一个“好的”受教育环境，而不去考虑其他孩子的受教育权利；他们也根本没有想到，将有行为偏差、身体残疾的孩子“清理”出普通校园，并不利于这些孩子的成长以及融入社会，反而可能最终贻害社会；更重要的是，这些家长不重视孩子人格教育、身心健康发展，没有意识到倡导公平、培养同理心和同情心正是基础教育阶段极为重要的内容，而是把等级意识、身份意识灌输给了自己的未成年孩子。

　　他认为，这将极不利于建设公平、公正的社会。

　　 平阳小学的样本可以复制

　　“在我身边，可以上普通小学、但没机会（上）的特殊孩子还不少。我想，如果亨亨这样中度症状的孩子可以上学，比他情况好的孩子如果上普通小学，是否会得到更好的发展？”

　　闵瑞在上海孤独症儿童早期干预康复工作室工作，长期跟踪研究自闭症儿童在普通小学的就读情况。2018年1月19日，他告诉澎湃新闻记者，自己和亨亨的接触，从亨亨幼儿园持续到小学三年级，平阳小学给了亨亨充分的教育平等。

　　据他介绍，亨亨起初状况不是很好，自闭症症状中等，社交、语言、沟通障碍明显。当亨亨妈妈和他说亨亨要上普通小学时，他对哪所小学愿意接纳有些怀疑。但是，当他走进平阳小学，当时二年级的亨亨给他留下了深刻印象，“比想象好很多”。

　　闵瑞回忆说，亨亨难免有奇怪的行为，影响课堂，但平阳小学教师的处理很专业，会耐心解释亨亨的举动。比如亨亨发出奇怪的声音，教师会解释说他太疲劳了，需要休息，其他孩子就问为何亨亨可以这么做（休息），教师会说他有他的需求。亨亨上课时间没法坚持很久，教师会允许他离开教室；他的表达有很大差距，但教师还是常给他机会回答问题。

　　“这样的平等教育下，亨亨变化蛮大的。他从前情绪不稳定，之后稳定性明显上升；学习能力，与同伴交流等，整体有明显提升。”闵瑞说。

　　他同时认为，亨亨进入普通小学，给其他孩子带来的，未必是负面影响。“我和平阳小学校长沟通过，非常佩服她的理念。她说，孩子的教育除了分数，学习如何包容、接纳，对人生发展非常有益。”

　　闵瑞认为，平阳小学的理念可以复制：合理安置特殊孩子，给予最大包容，倡导包容与爱。每个孩子都有享受教育的权利，教育者眼中的孩子，应该不分普通特殊。

　　熊丙奇也认为，建立特殊教育学校，给残疾儿童“特殊”教育，这是一种保障特殊教育的十分直接的做法。但这种教育方式也有其弊端，包括把残疾孩子放在相对隔离的环境中成长，不利于他们融入社会，更会影响他们健全人格的形成。

　　他表示，“同班就学”是与世界教育接轨的新理念，是保障所有适龄孩子义务教育权利，以及让有行为偏差、身体残疾的孩子和流动儿童健康成长、消除隔阂、融入社会的基本教学方式。

　　十九大报告提出：“努力让每个孩子都能享有公平而有质量的教育”。国家统计局2014年发布的《中国儿童发展纲要（2011—2020年）》年度统计监测报告显示，2013年全国6至14岁残疾儿童的入学率仍仅为70％多，有近三成残疾儿童未接受国家规定的义务教育。相较之下，国际范围内倡导的是“随班就读”，即残疾儿童在普通学校里和普通学生一起学习生活，以之代替建立专门特殊教育学校的方式。

　　浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云曾撰文提及，曾碰到过一个台湾地区的女孩子，6岁都不会讲话，后来她长大了，语言表达变得非常好，无论是唱歌还是跳舞都表现得很好，上了大学。美国的自闭症人士天宝·葛兰汀不但是大学教授，更是美国科学院院士。社会需要尊重自闭症人士的个人权利，共享社会今天的发展成果，共享社会福利。

　　不过，闵瑞担忧的是，现在教育资源紧张，很多普通小学可能无法都像平阳小学这样高度接纳特殊孩子。也不是每个特殊孩子进小学后都有稳步提升，教育是因人而异的，需要有针对性的对待。

　　教师问哪些同学给亨亨带过零食，多名同学举手。

　　亨亨妈妈希望，能有更多普通学校对自闭症等特殊孩子敞开大门，也让更多健康孩子的家长接受班里和特殊孩子。

　　对她而言，即将离开的平阳小学是“娘家”一般的存在。“真是舍不得。”她说，现在把亨亨送回一年级，他自己一个人完全可以读完小学。

　　在平阳小学，即将毕业的孩子们，也有着不舍。

　　“毕业了还会跟亨亨一直做好朋友吗？”

　　同学崇崇不假思索地说：“当然。”

　　（文中亨亨和班里的同学均为化名）