超半数罕见病患者从儿童时期发病 这个专项基金向贫困患儿伸援手
上海市儿童基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心与罗氏制药中国日前共同启动了以“氏间有爱，筑梦童行”为主题的儿童义走公益项目。这也是罗氏制药中国自2010年以来，连续第10年开展援助弱势儿童的公益项目。
今年，儿童义走公益项目关注贫困家庭的重症及罕见病患儿群体。在义走启动仪式现场，罗氏制药中国宣布向上海市儿童基金会捐赠100万元人民币，设立罗氏儿童义走专项基金，用于为来自贫困家庭的重症及罕见病患儿提供相应的医疗救助。此外，义走首次引入了新颖的负重、障碍等形式，令参与者体验在特殊生理状况下行走的艰辛和困难，由此加深对患儿的理解，进一步呼吁全社会关爱并帮助重症及罕见病患儿。
据悉，我国重症及罕见病患儿的数量每年都在不断攀升。从重症中的恶性肿瘤来看，近十年来全国儿童肿瘤的发病率每年都以2.8%的速度在增加，每年新增恶性肿瘤患儿达到3-4万。另一方面，罕见病患儿也是一个不容忽视的群体，超过50%的罕见病患者最先是从儿童时期发病的。
虽然我国逐步完备的医疗保障政策和政府救助项目，已经圆了很多患儿的健康梦，但还是有很多来自偏远贫困地区的小朋友们，由于各种原因，未能得到基本的医治。以罕见病中的血友病为例，患儿需要进行终生治疗，国内外诊疗指南推荐的血友病预防治疗只在部分地区得到了较好的应用，全国依旧有很多患儿未能进行预防治疗而造成关节变形，最终致残，一个孩子的不幸往往牵动着一个家庭的命运。
“每年我们都会遇到不少这样类似遭遇的孩子，他们承受着不属于这个年纪的痛苦。作为一家致力于儿童健康的专业医疗机构，我们也一直通过公益事业帮助孩子”，上海儿童医学中心党委书记季庆英女士表示，“关爱孩子，也是关爱我们自己的未来。开院至今，我们已累计救助儿童超过8000例。虽然这条公益之路依然任重而道远，但随着越来越多社会企业的加入，更多的希望也将被传递与接力。我相信儿童义走就是一次很好的开始，让重症及罕见病患儿的生活重获阳光”。
坚守承诺，汇集大爱
儿童义走是罗氏集团传统的企业社会责任项目。每年6月，全球9万多名罗氏员工通过义走的形式募集善款，帮助艾滋致孤儿童重拾生活希望。2010年，儿童义走来到中国，通过员工义走的方式呼吁社会力量关注弱势儿童，并通过公司捐助及社会公募的形式筹集善款。九年间，项目已累积捐助善款300余万元人民币，持续救助儿童超过1,500人次。
罗氏制药中国总裁周虹女士表示：“长期以来，罗氏始终关注企业社会责任，把承责发展、回馈社会作为罗氏的核心理念。在过去的9年里，这个理念伴随着儿童义走，已经深深植入了罗氏员工的心中。今年是义走的第10年，我们将关注贫困家庭的重症及罕见病患儿，希望我们走的每一步，都能汇聚成关爱孩子的力量，帮助他们走出困境,放飞梦想。”
据了解，本次儿童义走罗氏制药中国的捐赠金额为100万元人民币，将通过儿童医学中心开展对救助对象的筛选、评估与审批工作，给予适合条件的患儿相应的医疗救助费用，用于帮助他们获得更好的治疗。在提供医疗救助的同时，罗氏还将组织员工代表和社会爱心人士通过身体力行的志愿者服务帮助患儿实现梦想。此外，为让更多的社会爱心人士加入公益与关爱的行列，项目还启动了公益在线捐款平台，可以随时随地通过移动终端进行捐款，让爱触手可及。
上海市儿童基金会副理事长史秋琴女士表示：“我们很高兴和上海儿童医学中心、罗氏制药中国共同启动今年的儿童义走。成立近40年以来，‘为了孩子，为了未来’一直是我们的宗旨，我们期待着通过义走的平台惠及这群特殊的孩子，也希望未来有更多的社会力量为儿童发展铺就健康的成长之路。”
来源:东方网