沪上临终关怀科室：生前预嘱 用温和的方式面对死亡
原标题：最后的选择最后的尊严
临汾路街道社区卫生服务中心里的病人和家属 见习记者 金淼
死亡是个宏大的话题，没人有过经验，也没有人能毫无畏惧地走向死亡。从尊严死到临终关怀再到安乐死，无论几种方式之间的分歧在哪儿，他们最终指向的都是生存的质量和死亡的尊严，以及如何更好地走完人生最后一段路。
用温和的方式面对死亡
“我们推广一个理念——生前预嘱，我们提供一个选择——尊严死，我们提倡一种精神——我的死亡我做主……”这是陈小鲁在“选择与尊严”网站首页上写的一段话。“选择与尊严”的主要功能是推广生前预嘱，让人们能够在临终阶段选择或者放弃一些生命维持手段。
陈小鲁还有另外一个身份，开国大将陈毅的儿子。在陈毅被癌症折磨得痛苦不堪时，陈小鲁去问医生，能不能不抢救了，就让他平静地走吧，医生一口回绝了他。抢救不抢救，陈小鲁和医生说的都不算。
“我在想会不会有一个好的办法，让我们在生命最后的这一段时间，不要那么痛苦，不要那么惊慌失措，不要受那么多的罪。”说话的是罗点点，“选择与尊严”的另一个创始人，开国大将罗瑞卿的女儿。
在罗点点看来，在现阶段的情况下，尊严死比安乐死更符合我们的文化传统和现存的法律环境。“安乐死在全世界碰到了许多法律和伦理上的难以跨越的障碍，在中国，虽然安乐死很早就被人们所认识，但是包括政府和法律专家在内的许多人，都认为在我国实施安乐死可能会出岔子，现在中国谈安乐死还是太早了。”
罗点点更希望人们用一种温和的方式去面对死亡——尊严死。罗点点口中的尊严死，并不是人们普遍理解的、在临终阶段放弃所有生命维持系统，相反，她觉得每个人对尊严和善终的理解都不一样，并不是放弃抢救，才叫做尊严。“我们鼓励人们更加清醒地去看待死亡，鼓励他们做各种各样的选择，不管是不惜一切代价地活着，还是尽量无痛苦地离开，人们有选择自己死亡方式的权力，这才是尊严死的真正内核。”
正因为如此，他们推广生前预嘱的网站才被命名为“选择与尊严”，不管每个人的决定如何，能够清醒地选择自己告别的方式，就是一件有尊严的事。
到目前为止，已经有超过两万人在“选择与尊严”上制定了自己的生前预嘱。罗点点说，这份预嘱随时都可以更改，“也许我之前决定要放弃一切手段，但当我和朋友喝了点小酒、看了场电影后，又觉得活着特别美好，想不惜一切代价地活着的时候。我们也欢迎他随时更改他的生前预嘱。”
在“选择与尊严”设计的这份生前预嘱里，还有一些额外的嘱托，来帮助人们更好地思考死亡这件事。“我希望我的家人和朋友知道我对他们的爱至死不渝”、“我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活”。罗点点想借着生前预嘱这件事，鼓励更多的人和家人一起讨论死亡。“当生命非常艰苦的时候，所有人都不愿意谈论死亡，当生命变得比较从容，比较富裕的时候，人谈论起死亡来，也许就没有那么可怕和阴沉。”罗点点说，死亡教育已经开始了，在死亡这堂课上，我们要接受的最重要的一点，就是认识到“死亡是生命的一部分，我们可以安排，也可以从容面对，虽然我们都没有过经验。”
“进来了，几乎出不去了”
上海，临终的肿瘤病人多了一个选择，在临终关怀科室里，和这个世界告别。
在上海，临终关怀科室一共有76个，它们分布在城市的各个角落，送走一个又一个人间的过客。这其中，临汾路街道社区卫生服务中心是当年第一个正式注册的临终关怀科室，时间最久的一个。
王国华的家属这天一早来了，臂上缠着黑布来给王国华办理死亡证明。这个科室的25张病床，今年，送走了96个人。去年更多，168个。
潘菊美一早就忙了起来，两个原本昨天要入院的病人，一个死在了上级医院的急救室里，一个因为救护车排队人太多拖到了今天，最后病人家属只能打车把身上还有穿刺的病人送来，潘菊美看到吓了一跳。潘菊美是一名医生，在这个特殊的科室里，医生和护士们最多的工作就是帮助肿瘤晚期患者止痛，舒缓病人情绪，陪伴他们走过人生最后一个阶段。
今早来的两个病人都在潘菊美的病人统计表里，姓名、年龄、什么类型的肿瘤、病人是否知道病情。去世的病人名字会被涂成灰色，推迟或者放弃入院的病人则涂成蓝色。上一个涂成蓝色的病人还想在外面再做一次放疗，等一等奇迹，就推到了下周一入院。今天收进来的两个病人潘菊美给他们的生存质量打了50多分，生存期在30天内，一般情况下，这个日子不会有太大的出入。
“要做好心理准备，进来了几乎出不去了，手机记着要二十四小时开机。”潘菊美把病人家属拉到办公室叮嘱，这个科室只收肿瘤晚期病人，生存期三个月内的占了大多数，这样的谈话，每进来一个病人，医生就要说一次。潘菊美还再提醒了一句：“我们这里没有任何抢救措施的，病人最后很可能一个大出血就走了。”家属之前都了解过，他们多辗转了数家医院，最后无奈才会来到这里，家属平静地点了点头，签掉一沓文件。“尖锐的物品不要放在医院。”潘菊美最后提醒了一句，她担心有的临终病人精神压抑，可能选择自杀。
在这里，生死间的界限并不是那么清晰，你能察觉到，人是一点点没的。家属要接受这个事实，病人也要接受。走廊的百合花里，不知道哪个探望的人放了一张卡片在里面，“祝：早日康复”。这种不切实际的奇迹，在这里，不会出现。
20床的王琴乳腺癌转移，入院时候评分50多，到现在，只剩下40多分了，“病人神智已经开始不清楚了，很可能是脑转移了。”从记者到访的前一天下午起，王琴就开始拒绝吃药了，虽然她几乎说不出话来，可是她拼命的翻被子，能看出来她的烦躁。“她心里可能也有点不甘，儿媳妇刚刚怀孕，她想看见孩子出世，可是我们都知道，不可能的事，没有那么多奇迹。”护士张敏说。这样的例子太多，也有人吗啡吃完，问医生，怎么不疼了，是不是好了？
王琴的妹妹抱着不省人事的王琴大哭了一场，王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守着，为了治病，家里已经花了五六十万元，什么法子都试过了。“我总想要是我生病，我就一把安眠药过去了，再也不受罪了，可是躺在那儿的是她啊。”老伴说完，眼睛里亮晶晶的，像是要哭出来。
隔壁床的徐静丽一直躺在床上，若有所思地看着天花板。“我什么都不怕了，就想早点死，少遭点罪。”“她是肠癌，肝转移、肺转移、腹腔转移，你看她现在情况还不错，但是可能一下子就走了。”潘菊美是她的主治医师，徐静丽接受不了吃靶向药，因为药物的反应太大了，现在，她也不需要吗啡这类强烈的止痛药物，她自己说，“怕用多了吗啡上瘾”，但其实临终阶段的吗啡只是为了缓解她的疼痛，他们连上瘾的时间都已经不够了。“她右肺里面现在全是水了，等到她左肺水到这个地方，就差不多要走了。”潘菊美指着她CT上的一处位置说着。
徐静丽是这里面最平静的病人，潘菊美觉得可能到了临终阶段，这样才是真正的乐观，虽然，她自己也说，没有人能真正平静地面对死亡。黑子明是她的同事，刚开始送走人的时候，黑子明也压抑，后来，他想开了，他们这是在做好事。没有他们，这些病人死在医院的抢救室里，更痛苦。
不过还是有根刺横在他们心里，那是一个腹腔有肿瘤的孩子，他们当时并没有给孩子做这种临终关怀的经验，也不会哄孩子，他觉得那个孩子走得很痛苦。他的一个同事，家里也有小孩，看完这一幕，忍受不了，辞职了。
“让他们有尊严地离开”
可不可以有一种方式，让那部分饱受疾病折磨的人却没有治愈希望的人，安详有尊严地离开，是方嘉珂今年筹备安乐死论坛的初衷。
方嘉珂是国内安乐死的呼吁者之一，他的朋友患前列腺癌晚期，大年初五那天跳楼自杀了。“那天他把家人都支走，就自己拿了个凳子到窗户边，十几层啊，他直接奔着二楼的那个台子跳下去了。”等到家人发现的时候，人早就没了呼吸。家属到现在也接受不了这个事实，对他的死亡闭口不谈。
因为疾病折磨自杀的人不占少数，方嘉珂觉得，让这些不堪病痛的人明明白白地死去，或许对病人和家属都是一件好事，“我总觉得，临终关怀和安乐死其实不矛盾，安乐死应该是临终关怀的下一步。”方嘉珂欣赏《非诚勿扰2》里身患绝症的孙红雷举办的“人生告别会”，“大家在欢乐的氛围中，给人生做个总结，而不是在痛苦的煎熬中死去。”
荷兰在2002年通过安乐死立法，成为世界上第一个安乐死合法化的国家，在那里，每年约有2000多人执行安乐死。“你想想我们中国这么多人口，按这个比例来算，在我们说话的时候，就有数百万人活在这种求生不能、求死不得的状态里，他们延续着无畏的生命，消耗着大量的资源，没有安乐死，就叫这些人痛苦地继续忍受下去吗？”年逾八十，被誉为“中国临终关怀之父”的崔以泰，对着记者抛出了几个没法回答的反问。
“我好朋友当时得了骨髓瘤，全身都是啊，我陪着我们原来的市委书记谭绍文去病房看他，当时脸都歪了，胸腔也变形了，痛苦的不得了。”崔以泰说，病床上的好友当着俩人的面，求他们给自己执行安乐死，“他当时说他都革命一辈子了，现在别让他自己解决自己啊”。病人妻子也跪在地上，求他们让病人安乐死吧，“我当时和书记说，你给我下令，我就敢执行啊。”书记最后也没同意，安乐死没有立法，谁也不敢妄动，毕竟蒲连升的例子摆在那里。
1986年，汉中市传染病医院住院部肝炎科主任蒲连升，禁不住病人家属王明成的再三请求，给其不堪忍受病痛的母亲注射了冬眠灵，病人次日睡梦中死去。但随即，王明成的大姐、二姐便将蒲连升告上法庭，起诉蒲连升和王明成故意杀人，虽然最后蒲连升无罪释放，但那之前他已在看守所里呆了492天。
在安乐死论坛上，方嘉珂转述了原民政部部长崔乃夫托他带的一句话，安乐死立法可能是条漫长的路，需要至少二十年的时间，但是这条路是一定要去走的。方嘉珂说，他今年六十多了，如果他能在八十岁的时候干成这件事，那也是值了。（为保护病人隐私，病人均为化名）