全国首个患者委员会发声：“关于我的事，我一定要参与”

　　去年8月，全国首个患者委员会——上海市第一妇婴保健院患者委员会成立，当时来自上海不同行业的首批13名成员计划在未来3年内，就医院管理出现的各种问题进行监管和参与，旨在开辟医患沟通新模式。

　　如今过去一年零两个月，患者的声音是否已被真正聆听？这个探索以患者为中心的医患沟通新平台，会不会只是“理想很丰满、现实很骨感”？院长段涛说:“碰到了一些意想之中的困难，但依然在努力前行。”

　　 首批13位委员：不是花架子

　　13位委员，每个人都还记得去年那场“入会选拔”。

　　去年6月初，上海市第一妇婴保健院患者委员会招募令发出:“为了提高医院的医疗、服务和管理水平……招募在一妇婴就诊过的患者，热心公益事业，有时间、有精力、有经验、有爱心加入患者委员会……欢迎自荐或推荐他人。”

　　“80后”张彩平，咨询公司合伙人，已是两个孩子的妈，两次都在一妇婴生产。从决定报名起就受到全家支持。她的婆婆认为，现在医方的部分言行属“冷暴力”，应该多给患方理性表达声音的平台。而张彩平自己也曾遇到“还没开口，两个白眼就先翻过来”的情况。她形容当前的医患关系是“囚徒困境”，“每个人、每个利益相关方迫于困境最后做出极度自私的选择”，而患者委员会让她“看到了改变的可能性”。

　　39岁的吕云琼是平面设计师，热衷公益，还做过福利院义工。她曾在一妇婴动过3次手术，认可主刀医生孙静的医术医德，从此成为孙静的“粉丝”，自称“笋丝”。她还自发成为孙静医生个人网站患友会版主及管理员，同一批“笋丝”们一起为新老病友分享心得，提供力所能及的咨询，还总结出治疗过程中的“鸡肋”流程提供给医生。她认为，好医生的比例还是很多的，医生并不是无端的冷漠，患者需要去理解医生。

　　还有些委员工作繁忙，参选前有些纠结怕浪费时间，但又觉得“公立医院有这样的尝试难能可贵，应该为这样的公益项目贡献一点力所能及的力量”。

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　　初期的报名者多得令一妇婴市场与患者体验部主任陈蕾出乎意料，经过初筛，19人参与最终的擂台赛选拔。

　　走上社会已多年，吕云琼没想到还会因为这样一个“无关前途的小比赛”而紧张，看到那么多竞争者都是脱稿演讲，她干脆稿子也不读了，直接就着自己3次开刀的经历说起，却没想到正是这份平实打动了观众，“意外”入选。

　　张彩平在擂台赛上的表现获得第一名。她举的案例令人印象深刻，她说自己生第二个孩子时，比较淡定。进产房后，隔壁的产房屡屡传来痛苦叫喊声，而自己的产房前后有3位产妇，或许因为最早进入的她没叫，后面两位也没叫。因此，医护人员可以更好地和她们沟通什么时候该用力、呼吸该如何调整、家属什么时候该给产妇喝点水等。最终3位产妇都生产顺利。医生后来对张彩平说:“你真聪明！开了个好头！”张彩平说她发现在医患沟通中，患者间的同伴教育也很重要。

　　现场100多名病人及家属打分，线上几百位网友投票，最终选拔出13位来自不同行业的成员。有卫生政策研究专家、心理专家、媒体人、高校老师……除一位超过60岁，其余平均年龄仅为35岁。

　　成立之后，委员们迅速商定章程，并启动了浦东、浦西两个院区的“住院期间患者体验调研”和“B超服务调研”两大专项调研项目。

　　患委会的理念、原则是段涛提的。理念是“Nothing about me without me”(关于我的事我一定要参与)；原则是“Of the patient(由患者组成)By the patient(由患者管理)For the patient(一切为了患者)”。

　　现年51岁的段涛，除了标志性灰白参半的头发，一点看不出年过半百的样子。语速不快，但简洁明了。外界评价他是“敢第一个吃螃蟹的院长”，他则自诩是个“刺头儿”，从小就敢说很多人想说而不敢说的实话。

　　“尝试”、“转变观念”是段涛常用词语。一妇婴在国内最早系统开展胎儿宫内治疗、自由体位待产分娩等技术。他倒是胸有成竹:“创新不是冒险，是有循证医学证据的，是有制度、规范和培训保障的。”管理上他也常有新点子:引入移动医疗服务、写“院长日记”、成立了市场与患者体验部、患委会……当然阻力也不小，光是针对患者委员会的评价，他就听到有人说“就只是个花架子”。

　　去年8月的患委会成立大会上，他对13位成员说:“不希望你们变成花架子，做一点实事。”

　　不出两个月，一份18项改进意见就放在了他的桌前。

　　 从外部进入内部，会更触目惊心

　　“18项意见，大多数都在预料之中。”段涛说。

　　有了微博、微信以后，段涛常收到患者指名道姓的投诉，比如B超排队长、服务态度不好……“所以我并不惊讶。但我们需要一个解决问题的机制，患委会是一股从外部向内部推动的力量。”

　　去年11月，患委会召开了调研之后的首次全体专题会议，邀请医院相关管理职能部门的主任们参加:门诊办公室主任、财务科科长、信息科科长、后勤保障部主任、超声科主任……全部列席。

　　患委会把患者满意度分3个方面:医疗服务、硬件环境、非医疗相关服务。调查下来，针对非医疗相关服务的满意度最低，只有30％。18项意见，大多属于非医疗类服务。患委会认为，想办法提高这类服务，可以明显改善患者体验。

　　“住院部探视管理需要加强……做B超等太久……”一项项意见读下来，院长和科室主任们的脸色都不太好看。

　　张彩平说，意见要不要表达得这么犀利，其实患委会内部也有过小纠结。但最终大家一致认同，医院邀请患委会成立，就是真心实意要改变，如果不实事求是，对不起患委会的责任。

　　段涛眉头紧锁，他也没想到数字如此之低。“医院的这种甲方心态很久了，谁都得求他们，文员、叫号的阿姨，都牛得不得了。整个团队如果是这种心态，在行为上就会表现出来。你让科主任去解决这些问题，他不觉得这是问题。所以需要患委会从外部给内部的人呈现，才可能让他们感到触目惊心。”

　　段涛当场表态:所有的患者意见或建议的落实与反聩，都将有时间表。

　　陈蕾压力很大，她是与患委会对接的主要负责人。她将意见分门别类分配给后勤保障部、信息科等相关部门主任。“患委会也逼得紧，过一段时间就要问我，进行得怎样了，并且在微信和微博的患委会公众平台发布。说实话，有些是顽疾，不能确定是否能短期内解决……有些员工明明平时交往起来挺好，但不知为什么不少患者都反映态度差。”

　　段涛号召成立的“3＋1小组”给了陈蕾很大支持。“3”是门诊办公室主任、西院综合办主任、质控办主任，“1”是超声科主任。“3＋1”每周都开碰头会，一件件问题梳理。段涛过问每个细节。

　　“3位主任的管理经验和能力都比一般业务科主任相对强一些。系统性问题，他们自己解决，不能解决的告诉我，我给他们资源，帮助他们解决。”段涛说，以往问题丢到每个科，都是表面上改一下，你人一走，迅速反弹。“3＋1”小组帮这些科室一件件梳理问题，一件件改，并一件件督促，让问题没有复燃的机会。

　　比如B超室排队问题，由于正好赶上几位B超医生休产假，人员奇缺，B超主任也无能为力。“3＋1”小组就组织了招聘，帮助一些愿意转岗B超室的临床医生转岗。

　　对于态度不好的员工，组织了常规的服务培训。一位工作人员因态度恶劣，直接被停掉目前岗位工作，派去培训。

　　还有一位B超室叫号人员反复被投诉。问题反映到3位主任层面，但碍于人情，都觉得直接辞退有点难办。那次段涛发了火:“我不要再看到这个人！”

　　18项意见里还有一些细微事——比如外地患者衣物无处晾晒、婴儿服破旧了、探视管理制度不够完善、WIFI覆盖区域不够多、孕妇难招出租车……

　　每解决掉一条意见，陈蕾就会很有成就感地在文档里将这一栏标上黄色。如今只剩4栏是白色了。

　　一日陈蕾收到一封“道歉信”——小夫妻俩交费时，发现金额有出入，妻子当场发了脾气，但是服务窗口的小姑娘一直耐心核算，最终发现有一张发票被夫妻俩遗漏在包里。

　　信转发给科室主任，那主任也很开心。“其实患者能感受到我们工作人员的用心，很多问题是越理越顺。”陈蕾说。

　　 无论是患者，还是医院，双方都是在探索

　　分歧，却在半年后接踵而至。

　　“如果说一切都非常好，反而感觉是作秀。困难是意料之中的，无论是患委会还是医院，双方都没有经验，都是在探索。”段涛说。

　　一是患委会与医院的关系。

　　段涛在成立之初解释过对其理解——“患委会与医院的关系是独立而又相互依靠的”。但在事情的具体操作过程中还是会发生分歧。如何做到既独立、又互相配合，如何有所为、有所不为，这需要互相学习和磨合的过程。

　　二是患委会内部的运行。

　　有委员认为，作为一个民主选举产生的公益组织，患委会需要遵循自己的程序。“否则还要患委会干嘛？”

　　而另一些委员则认为，在实际操作过程中，已经反映出患委会在成立之初自己定的章程里一些规定不合理。一个公益团体里，更理想的模式应该是“扁平化管理”、“项目制”，让想做事的人能尽力发挥自己的能力。

　　理解的偏差又继而产生了工作方向、工作方式上的偏差。

　　比如有人认为，“患者委员会的责任是监督、提意见的”。至于如何改善，这是医院的事。

　　但另有人认为，患委会的口号是“理性、建设性、批判性”。医院已有文明办督导员在第一线收集患者满意度和意见，同时医院搜集意见的渠道越来越完善，接下来应该“做点实事”建设性参与医院的改善。比如18项意见中B超区等候椅长期有患者家属占位，如果通过患者同伴教育，或可改善现状。

　　还有人提出，患委会成立没多久，不少委员因工作繁忙，较少参与患委会工作，对医院做出的反馈、改善也不甚了解，这样的委员，是否足以代表患者的利益？这些都是现实问题。

　　段涛认为:“矛盾不应该回避。”患委会就应该通过理性对话、审议等方式来做出决策，取得“最大公约数”；同时，成员之间需要学会相互理解、相互尊重，学会妥协。

　　“其实分歧的过程，也是新事物的探索过程。”陈蕾说。她看到在这种碰撞中，患委会正在努力清晰自己的目标、路径与未来。

　　有委员一有时间就来参加医院的“患者体验改善联席会”和医院的内部文化培训会，了解医院现状；新妈妈杨立钒和准妈妈江锋一直在患委会公众平台更新就诊体验日记，发现问题就会提出建设性方案；刘轶琳是媒体出身，她正准备探讨妇产科医院的敏感问题，如“男妇产科医生如何与女患者交流”；接下来，患委会还计划举办手术患者体验活动，希望对提升手术麻醉的服务提供帮助……

　　 重构医患关系的一个微创入口

　　9月17日，一妇婴又一个委员会——住院医师委员会诞生。

　　成立大会上，有记者问段涛“患委会怎么样了？”段涛回答:“碰到了一些意想之中的困难，但依然在努力前行。”

　　从患委会，到住院医师委员会，再到医生委员会、护士委员会，段涛的设想在一步步实现。

　　“我设立这些委员会，其实就是在把自己的作用去掉。以前我们都习惯自上而下。但如果老是由我去说、去解决问题，说明机制是不完善的。其实不应该仅仅有自上而下，还应该有自下而上。上下结合，机制才能完善，也才是可持续的。”

　　“关于我的事，我一定要参与”，住院医师委员会也同样把这句话列入“住委会”理念。段涛认为，一个个委员会其实正是一种基层民主实践，一种公共参与。无论是患者、医生，都应该参与到公共事务，通过平等理性的对话、讨论、审议，最终影响公共政策的制定和执行。

　　很多事，正是在参与了之后体悟才格外深，也更会换个角度思考问题。

　　吕云琼记得，她和患者聊完后，也顺便和几位护士做了访谈，才发现她们的休息室紧挨厕所，值夜班后白天睡觉屡屡被打扰；冬天的制服不够厚，出病房后很冷……

　　张彩平记得，8月16日，患委会刚成立半个月，一妇婴南院一位产妇发生羊水栓塞，那时外地某市羊水栓塞事件刚过不久。40多位医务人员，10多小时接力抢救，输血53袋，患者醒来。“我看到照片中一位医生是用腋窝体温夹着血袋为患者暖血时，我才知道，紧急用血时原来医生是这样给血加温的。”

　　“这正是医患之间该有的温度。”张彩平说，患者委员会或许正是重构医患关系的一个入口，就像一个微创手术，切口很小，但是却能医好患者的疑心病，能够让多方在“囚徒困境”中看到面向未来的微光，让人们重新认识到那个最简单的道理——医患之间，面对疾病，携手前行。