1岁摘右眼9岁患紫癜 “瓷娃娃”有个上学梦

　　1岁，患视网膜母细胞瘤，她漂亮的右眼被无情摘除；9岁，她又患血小板减少性紫癜，一出血就止不住，一感冒就要抢救，成了磕碰不起的“瓷娃娃”……

　　她是乐乐，一个连遭不幸却又坚强乐观的上海小囡。虽然命运多舛，但她常用灿烂的笑容抚慰父母心底的伤痛；虽然无法正常上课，但她靠努力的自学争取优异的成绩。

　　常常被“藏”在家中的“瓷娃娃”有个小小的梦想——去自己心仪的学校走一走、看一看，实实在在地做一天正常、快乐的学生。

　　 连遭劫难 仍然微笑

　　记者眼前的乐乐，左眼清澈美丽，安装义眼的右眼却始终微闭，时不时分泌液体，需不停擦拭。

　　乐乐的第一次劫难，发生在11个多月大时。医生一纸诊断，给了全家当头一棒：她患上了凶险万分的视网膜母细胞瘤，若不摘除眼球，很快会危及生命！

　　摘除眼球，装上义眼。家庭影集上的乐乐，竟然看上去和其他孩子没啥不同，每张照片都有一个共同点——微笑始终挂在她的脸上。

　　9岁时，厄运再次降临。那年暑假前，乐乐突然高烧不止，退烧后身上出现许多淤青，一查血小板才3000多（正常值10万）。医生立即急救，再做穿刺查病因。“住在血液科等结果的3天真是煎熬，周围都是白血病患儿……”爸爸说。

　　万幸，乐乐患的是慢性血小板减少性紫癜。这并非绝症，但就像娇嫩的“瓷娃娃”，出血不凝，免疫力极低，得个小感冒都要抢救。“乐乐身上好多器官都莫名出过血，每年要抢救好多次。”妈妈说到这里，忍不住哽咽。

　　后来，爸爸千方百计打听到扬州一家医院治紫癜很有名。于是，每两周他们都要乘高铁再换大巴，去扬州看病配药，终于渐渐控制了病情。

　　 爱读书报 困中求乐

　　本来还不错的家境，因乐乐患病而日渐窘迫。最初乐乐每年的医药费都在15万元左右，近几年才逐渐降到8万元。为照顾女儿，爸爸不得不辞去工作，全家仅靠妈妈的工资度日。3年前，他们为还债卖掉了普陀区的房子，搬到了南汇下沙。现在妈妈上下班要花3个多小时，每天都要晚上9时才能到家。

　　乐乐的义眼换一个眼片就要3700元。因担心感染和经济拮据，她的眼片已5年没换了。

　　但命运的打击并未让乐乐低头，反而让她拥有比同龄人更成熟的心智。她爱看书，小房间的书桌上，放着《人间词话》《别无选择的贼》《看见》等各种风格的书籍。她爱看报，新民晚报的“夜光杯·十日谈”是她的最爱。她爱写作，作文经常被当做班级里的点评范文。小时候的她很喜欢旅游，父母也带她去过不少地方，现在她无法经常外出，但对旅游有了新的定义：“我能在家里看那么多书，眼睛一直在旅游啊……”

　　父母曾经担心乐乐很难交到朋友。但乐乐高兴地告诉我们：“我现在有四个好朋友呢！”对于友情的定义，她的小脑袋有自己的见解：“好朋友，就是要接纳对方的优点和缺点，这世上，谁是完美的呢？”

　　 坚强女孩 小小心愿

　　然而，由于不能受伤和劳累，乐乐无法正常上学。她曾休学，复课后又常年戴着口罩上课，常常只上半天课，大部分时间待在家里。虽然天资聪慧的她并没掉队，还曾考到过年级三十几名，但离自己心仪的重点高中建平中学，仍觉得距离遥远。

　　“我几次路过建平，里面同学的表情都好轻松，书包也很轻盈。我好想去体验一下正常的学习生活，让自己中考的目标更清晰。”轻轻擦拭眼眶，乐乐吐露出内心深处天真又令人不由得鼻酸的梦想。