上海渐冻人男子患病11年 渴望得到实质性救助
□晨报记者 徐妍斐 陈里予
最近几天，“ALS 冰桶挑战赛”在国内外掀起高潮，但在挑战如火如荼进行的同时，罕见病“肌萎缩侧索硬化症”(英文简称ALS，患者俗称“渐冻人”)患者却无时无刻不在忍受着煎熬。
家住浦东的小侯已和ALS斗争了11年。11年里，他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程，动作越来越缓慢，手不停地发抖，如今，左侧臀部也开始萎缩。他在等待医学进步到足以治疗ALS，可因缺钱已经数年没有求医。
昨天，小侯通过晨报和北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系，他迫切渴望这次“冰桶挑战”引起的社会关注能真正惠及到他的家庭。
最悲伤时想到自杀
“渐冻人”小侯前两天刚过完26岁生日，医生曾断言他活不过25岁。昨天，他对记者说的第一句话是：“你们能救救我吧？”
小侯出生时身体十分健康，初中时，体育课跑步时经常莫名其妙地摔倒。小侯起初并没在意，高中时，症状开始愈发明显，腿部更加无力。高考结束后，父母带他去医院，残酷的诊断结果显示，小侯患了ALS。
怪病降临，小侯的生活发生了翻天覆地的变化，但好在他没有在三到五年内迅速瘫痪。尽管几次就医耗尽了家中积蓄，但小侯勉强能生活自理。结婚后，他和妻子开了一家卖内衣的淘宝小店勉强糊口，但再也没有余钱求医。
2012年，女儿出生，就在这一年，小侯的病情开始加重，他的动作越来越缓慢，腿脚无力，蹲下去或者摔跤就爬不起来，手也不停地发抖。他在绝望和恐惧中感觉身体被缓慢渐冻的过程，最悲伤的时候想到过自杀。但是，妻子的不离不弃、女儿的活泼可爱让他产生了强烈的求生欲望，他想带她们去爬山、去看海。
昨天，记者联系了此次接受“冰桶挑战”捐款的北京瓷娃娃罕见病关爱中心。工作人员表示，“像小侯这样确诊罕见病、家庭贫困的患者属于关爱中心的救助对象。事实上，随着‘冰桶挑战’的走红，这两天关爱中心接到的求助量明显上升，8月19日一天就接到几十名罕见病患者求助，他们以前不知道求助渠道，通过这个活动知道了我们。我们先登记求助信息，再一一核实联系，把他们纳入我们的项目救助中。”
截至昨晚8点，北京瓷娃娃罕见病关爱中心已收到善款154万余元，几乎每分钟都有人捐款。
