6月21日是世界“渐冻人”日 上海举行关爱活动

2016年上海“渐冻人”关爱活动在“东方明珠”下的城市广场举行。

　　6月21日报道：每年的6月21日是世界“渐冻人”日，2016年上海“渐冻人”关爱活动在“东方明珠”下的城市广场举行。

　　记者在现场看到，参与活动的每位“渐冻人”都披上了一件雨衣，雨衣上印着“用爱解冻”的字样和logo，象征着他们人生道路上重重艰难险阻，有许多靠自身力量过不去的坎，而志愿者通过热烈拥抱一一将“渐冻人”患者身上的雨衣脱下，代表着社会各界用善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹“渐冻人”的层层坚冰，让“渐冻人”患者，跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。

　　随后主办方启动了感恩答谢义拍活动暨“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营开幕仪式，邀请曾经帮助过这一群体的公司团体代表和来自社会各界的慈善人士以及病友和志愿者接受表彰。活动期间还将设专家论坛，以问答的形式穿插在整个活动过程中。

　　在本次活动现场，主办方还推出了多功能护理床、爬楼机和多功能眼控仪等为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务，现场不少“渐冻人”都是通过主办方捐赠的爬楼机走出家里来到活动现场。

　　神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象地把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。

　　在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。