附属九院开展唇腭裂患儿家庭“爱的教育”分享会[图]

9月14日、28日，上海交通大学医学院附属第九人民医院医务社工在唇腭裂病区面向患儿家属连续两次开展“爱的教育”分享会。活动邀请了病区护士长陈利琴与10位患儿家属。 

活动中首先通过自我介绍让组员拉近彼此之间的距离，组员们逐渐发现病区里同一地区、同一病情类型抑或孩子年龄相近的病友家属。随后通过“手指有什么”环节让组员们写下“做过与孩子有关的”自豪的五件事情。在分享中，家属们提到“经常唱歌给孩子听”、“对宝宝特别耐心，即使喂养的时候存在困难”、“经常带孩子去跳广场舞，不害怕别人异样的眼光”、“经常表扬孩子”等，简单的分享让患儿家属们重新认识自己在照顾患儿中的优势。 

社工一方面肯定了患儿家属在照顾患儿中的经验，也从专业角度介绍了唇腭裂患儿在婴幼儿期、学龄期与青春期的心理特点，比如婴幼儿期患儿因身体缺陷，生理需求往往不能得到满足，容易出现哭闹、烦躁情绪；学龄期患儿在与同伴交往中会发现自己与他人在容貌和语音上的差异，或受到他人取笑而容易产生性格孤僻等问题；青春期患儿更加关注自我形象，对某些不令人满意的外貌特点产生极度焦虑等。对于上述需求，社工一方面鼓励家属积极发现患儿的优点与特长，给予其良好的家庭支持，另一方面培养患儿内在的信心与能力，以面对外在的挫折与压力。  

九院于2015年4月成立唇腭裂患儿健康俱乐部，并积极探索唇腭裂患儿家庭社会工作服务，目前已设立八项特色服务：“共话心声”、“爱的教育”、“微笑讲堂”、“线上交流”、“微笑筑梦”、“病房陪伴”、“欢度节日”、“个案服务”等。