上海设立罕见病专项救助资金 符合条件可申请救助

　　昨天，上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海市医学会罕见病专科分会等在上海儿童医学中心举办“让我们一起倾听罕见病患者的心声”主题活动。上海市罕见病防治基金会在活动中宣布，将在基金会下设立“罕见病专项救助资金”。今后，凡符合条件的罕见病患者可进行申请救助。罕见病的治疗费用一直是社会关切的话题。昨天，上海市罕见病防治基金会公众微信号宣布正式启用，罕见病患者需要申请专项基金的，今后可以通过公众号获得信息和帮助。与此同时，上海大众交通集团股份有限公司宣布，针对肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者就医及家属配药发放一次性交通补贴金的项目将继续实施。