女儿患白血病 爸爸放弃创业变身大白陪伴女儿

17.06.2016  11:15
女儿患白血病 爸爸放弃创业变身大白陪伴女儿 - 新浪上海
来源: n.sinaimg.cn

  晨报记者 林颖颖

  消毒液、硫磺皂、药、紫外线灯……绮绮爸爸戴着口罩,正陪女儿在玩手机游戏。绮绮兴奋地大喊:“爸爸,快打怪兽!”这里不是病房,这是他们的家。

  绮绮短发稀疏、双颊浮肿,手臂和背部遍布针眼,一年前,长发大眼的她还是个无忧无虑的小公主。去年5月,绮绮突然被确诊为急性淋巴细胞白血病,随之而来的是频繁的住院、化疗、时刻担心病情恶化的紧张情绪。三口之家稀松平常的日子,只能成为一种奢望。

  女儿生病前,绮绮爸爸只是一个普通人,正开启一段创业生涯。绮绮生病以后,他把自己变身“大白”(注:大白是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公,呆萌的外表之外,也是个善良暖心的医疗伴侣),职业生涯按下暂停键,一心一意陪小天使对抗病魔。

  这个周日,“大白爸爸”将迎来“变身”后的第二个父亲节。

   一年前被查出患白血病

  初夏,又是一个雨天,记者来到新村路上一户上海人家。敲开门,“大白爸爸”带着微笑递上一个口罩。这是记者第一次全程带着口罩采访,还要喷涂医院用的消毒喷液。

  一年前,绮绮被查出患上急性淋巴细胞白血病,病情一度十分凶险,经过集中化疗期后病情趋于稳定。但是随时存在危险,不能吹风、不能太冷、不能太热,最怕细菌交叉感染,一个不小心就有可能伤害到小女孩脆弱的免疫系统。如果出门在外,绮绮始终要戴着口罩,在家里,绮绮可以拿掉口罩,但接触她的人必须戴口罩,并要随时清洁双手和身体。

  过去这一年,5岁的绮绮一半时间在医院、一半时间在家里。曾经快乐的幼儿园生活,倏地一下不见了,能接触的人也极少极少。看到记者到来,绮绮异常兴奋,欢声笑语,表情丰富,东奔西走地介绍她的公主玩偶和前一夜刚画的彩虹花。

  如果不是稀疏的头发、明显浮肿的双脸,遍布腰部的针眼……这样的精神头和其他正常孩子是无异的。记者一抬眼,看到绮绮生病之前的照片,长发及腰、大眼迷萌,标准的小美女一枚。

  一旁,“大白爸爸”一如往常的小心翼翼:“绮绮涂消毒液”、“绮绮要吃药了”、“绮绮不能太累,要休息了哦”、“绮绮喝水”……

  绮绮一边对爸爸的唠叨顺从地点头,一边依旧控制不住兴奋地跑前跑后。

  一年多下来,绮绮显然已经适应了生病这回事,经常玩的游戏是抽血、骨穿、腰穿……和你玩“医院游戏”的时候,她会让你乖乖躺好,嘴里温柔地呢喃:“不动哦,对,像小虾米一样弯起来”,一切结束后,拿个小纸团按在“腰穿”的地方,“加个棉花按按好哦”,小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。

  “大白爸爸”说:“都是向医院里的医生和护士学的。”这种游戏经常玩着玩着,前一秒他还在孩子面前嬉笑着,下一秒就悄悄背过去无声地抽泣起来。