上海这群“星星父母”很硬核：为孩子办个监察中心

来源: sh.eastday.com

　　 悬在心头的“利剑”

　　二十多年来，周良骅心头上一直悬着一把“利剑”，这把“利剑”随时可能落下来，把眼前的幸福击得粉碎。

　　周良骅的家整洁宽敞，家具摆放雅致。如果儿子博涵正巧在练琴，那么这套居室里都会飘扬着悦耳的琴声。博涵神情专注，手指在黑白键盘上灵活调动，眼中有光。——这是周良骅精心维护的幸福。

　　但这幸福之下，隐忧流动。

　　博涵在3岁时被确诊为自闭症，周良骅和妻子为此双双辞职照顾他。不过，仅仅让孩子正常生活，还不是这对夫妻期望的全部。上个世纪末，唐氏综合症患儿舟舟在音乐领域展现的天赋，让很多特殊儿童的家庭在黑暗中窥见一丝光亮。周良骅也发现，儿子对音乐很感兴趣，他和妻子大受鼓舞，引导儿子走上钢琴之路。

　　现在，周博涵在上海音乐学院音乐教育系进修，获得过很多奖项，还经常受邀到世界各地演出。在父母看来，这已经是一个奇迹。

　　但是，博涵依然没有生活自理能力，年过五旬的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事：如果他们失能失智或者去世了，儿子怎么办？

　　博涵今年22岁，个子比爸爸高出了半个头。他能正常说话，日常生活可以基本自理。但自闭症孩子在思维和行为方式上，还是存在无法逾越的障碍，他们永远活在“自己的世界”里。

　　比如，博涵行为方式刻板，不知变通。冬天，周良骅趁博涵不在，开窗通风。博涵进门之后，感知不到冷暖，也不知道关窗，把衣服一脱就开始弹琴，即使冻病了也浑然不知。每晚睡觉之前，博涵一定要把家里的每一滴水喝得干干净净，不然就无法安心入眠。

　　另外，博涵对金钱完全没有概念。父母一直在教他算账，但直到现在，他还是不能理解买东西找钱的概念。

　　周良骅和妻子曾经想过，在他们失去照顾能力之后，把博涵托付给他们的亲戚朋友。不过身边发生的一些事，又让他们改变了想法。

　　“我们看到过一个四十多岁的自闭症患者，他的直系监护人已经离世，姨夫和舅舅为了争夺他的监护权正在打官司，但是他们争夺监护权只是为了房产，真正探视他的几乎没有，也就是让他自生自灭了。”周良骅说。

　　现在谈论的故事，可能就是博涵的未来。“如果在没有任何准备的情况下，我和他妈妈突然不在了，那就是一个灾难。”周良骅忧心忡忡。

　　 未雨绸缪

　　周良骅夫妇的困境，也是所有自闭症孩子家长面临的终极难题。在最担心的事变成现实之前，他们必须未雨绸缪。

　　根据2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》，社会组织可以成为监护人。这就意味着，自闭症孩子的家长，可以委托某个社会组织，作为父母失能失智或离世后孩子的意定监护人。作为意定监护人，社会组织将代替父母，为孩子进行财产的管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。

　　得知这个法规之后，周良骅仿佛看到了一线希望。在他看来，社会组织比个人存续时间更长久，决策更公正，还能受到社会监督。把孩子交给社会组织监护，让父母更有安全感。

　　周良骅四处寻找这样的组织，却发现，这种专业组织在全国范围内都不存在。他决定自己牵头成立一个组织，这个想法得到了很多自闭症孩子家长的响应。很快，九十多名自闭症孩子的家长报名成为志愿者，他们把这个寄托了自身全部希望的组织暂时称作“监察中心”。

　　2019年1月，“监察中心”开始试运行，第一步是对部分面临困境的自闭症孩子进行定期探视。志愿者们先报名，由周良骅排班。

　　18岁的诗诗是探视对象之一。诗诗父母离异，母亲重组家庭，父亲带着诗诗生活。去年，诗诗的父亲患了癌症，卧病在床，无法再照顾诗诗，只好把她送到闵行区一家专为心智障碍者提供服务的寄养园。“监察中心”受诗诗父亲委托，定期探望诗诗。

　　2月19日，王春燕和其他两名志愿者探望诗诗，记者一同前往。诗诗几乎没有语言能力，志愿者只能通过她的行为表现，判断她的生存状态。志愿者带去的零食，诗诗马上打开就吃，一吃就停不下来。“要对她的饮食进行一定控制，不然她可以一直吃下去，把自己撑坏了也不知道。”寄养园工作人员说。

　　平时，诗诗除了一日三餐，就是看看电视，学学手工劳动。在一节手工课上，诗诗的“同桌”突然拍打她的头部，王春燕看到这一幕，赶紧对“同桌”进行了劝阻：“不要欺负诗诗，大家要友好相处。”

　　探视结束，王春燕一走出房间，眼泪就再也忍不住了。

　　“如果父母都不在了，我不知道这个世上还有什么人，能够真的关心他们，每次探视完之后，心里都是非常非常难受的......”王春燕抽泣着说，“我们家长先自救，但是个人力量还是很有限，希望社会能给我们更多的支持。”

　　除了在机构寄养的孩子，监察中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。2月20日，志愿者纪军带着儿子，一起上门探视自闭症患者菲菲。

　　纪军的儿子还不到20岁，但纪军考虑得很长远：“我的孩子将来也希望被探望，所以我们现在应该先服务别人。”

　　纪军的探视对象是菲菲，菲菲父母离异，二十多年来，母亲独自一人带着她生活，其中艰难一言难尽。志愿者的定期探视，让菲菲母亲感到不那么孤立无助。看到纪军的儿子能进行基本的日常行为和语言交流，菲菲母亲感到非常羡慕。相比之下，菲菲没有语言能力，生活无法自理，有时甚至还有自残行为。

　　“我天天求菩萨，让我身体好一点，让我多活几年啊，这样她才有人管......”菲菲母亲说。

　　菲菲的母亲已经年过六旬，她不敢想将来。“我本来设想，等我老了，就让女儿和我一起去养老院。后来一打听，养老院根本不愿意接收像她这样情况的人。”菲菲母亲无奈地叹息。

　　在探视过程中，纪军要在手机上填写一个表格，表格上包括了十多条关于探视对象生活状况的选项，这都是志愿者们自己设计的。

　　“呼唤有没有反应，有没有吃带去的食物，探视时身边有没有看护，脸部有没有损伤，四肢有没有损伤。菲菲情况都正常，母亲照顾得很好，脸色挺好的。”纪军按照表格逐一进行了确认。

　　探视结束之后，志愿者还要当场上传手机定位和相关的照片视频，以证明他们确实来过了。

　　目前，“监察中心”已经试运行了3个月，志愿者累计进行了40多次探望服务。“探视既是一种关怀，也是一种震慑，孩子的寄养机构可以看到，孩子不是彻底没人管，有很多人在关心着他们，随时来探望他们。”周良骅说。

　　周良骅还对每次的探视记录作了汇总：“一方面是可以让我们探视对象的家长比较清晰地了解孩子的状况。另一方面是供下次探视的志愿者参考，比如这次看到孩子很开心，但是下次看到孩子不开心了，可能就是出现了什么问题。”

　　 “希望你们2049年还活着”

　　为了推动“监察中心”的发展，今年2月，周良骅和志愿者们开了一次讨论会，让大家谈谈探视过程中的感想和问题。

　　自闭症孩子家长马冬爽，也是关注特殊儿童的公益组织“同达人本”创始人，她为“监察中心”提供了数据平台方面的支持。讨论会上，马冬爽提出了一个家长们共同关心的问题：因为监察中心尚不具备法律地位，即使在探视过程中发现孩子处于困境之中，志愿者们也无能为力。

　　“我们现在是没名没分，寄养、护理机构可以客气地接待我们，也可以不接待我们，因为我们不是孩子的监护人。”马冬爽说，“但是如果将来这个机构成为孩子的意定监护人，我们就可以依法履行监护人的义务。”

　　如何才能让“监察中心”在法律框架下更好地地发挥作用？周良骅请教了上海市普陀公证处的公证员李辰阳。

　　李辰阳一直致力于意定监护的研究和实践，他建议，要让“监察中心”成为孩子的意定监护人，和孩子父母进行了意定监护公证，由公证部门给监护人颁发监护证书。家长失能失智或去世之后，监护人可以用监护证书亮明身份，根据之前签订的意定监护条款，执行监护事务。意定监护人的法律效力高于其他法定监护人。

　　除了周良骅，不少自闭症孩子的家长也在积极寻找出路。陈婕是一名自闭症孩子的母亲，从事自闭症康复训练多年。在今年上海“两会”上，她作为上海市人大代表，提出了《关于制定职业社会监护人地方性法规的议案》。现在，陈婕的议案已经成为上海市人大常委会的正式议案。

　　“我希望专门从事社会监护人职责的机构能够成立，可以收取一定的费用，由政府民政部门来管理监督。”陈婕说，“职业的监护人有职业规范和道德，国家对它有一个层面的管理。这样对我们家长来说，会比较安心。”

　　现在，周良骅已经开始草拟章程，他希望尽快让“监察中心”注册成立，取得法律地位。

　　创建一个前所未有的组织是个巨大的挑战，但周良骅目标很坚定：“逢山开路，遇水架桥。一定要走下去，而且一定要走得通！”

　　“等到2049年的时候你们还在吗？”一次聊天时博涵突然问父母。

　　“我们不知道啊。”周良骅夫妇对这个问题有些惊讶，“我们争取活到那一天，好不好？”

　　“希望你们2049年还活着。”博涵说。

　　然而生命的长度终究无法预测和掌控。周良骅只希望，如果他们真的离开了，“监察中心”能够发挥活力，为他守护好孩子的一生。