一名“渐冻人”的生活日常：我的心被禁锢在体内
能思考，有意识，但却无法动弹，这是渐冻人的基本特征，正因为此，许多患者都用“我的心被禁锢在体内”来描述自己的现状。借助去年全球刮起的“冰桶挑战”风，“渐冻人”这个名词逐渐进入大家的视线，不过，被大家所记住的基本上也就只是这个名词而已。“渐冻人”到底过得怎么样？“冰桶挑战”之后，他们到底有没有得到什么帮助呢？在昨天——世界渐冻人日，小编去接触了一个有着“渐冻人”患者的家庭。
一清早，我来到了静安区的一个渐冻人的家里，她住在一个老式的石库门里弄里，想要进到她家，必须走上一个狭长的三层楼梯，我和摄像老师分别拿着脚架和机器，扶着把手，小心翼翼地拾级而上。
到了3楼，一位老先生已经站在门口，他是患者的父亲，今年71岁。跟着老先生，我们终于到了他的家，一个二十平米不到的一室户里，住了他们一家三口，两个古稀之年的老人每天照顾着完全失去自理能力的女儿。
打扮得山青水绿的小汪面容清秀，完全看不出今年已经40岁了，由于身体的原因，至今没有工作，也没有成家。在采访过程中不难看出，小汪对年迈的父母有一份深深地愧疚藏在心底。她说：“平时看到外面天气好，真得很想出去走走，但上下楼全靠父母，太难、太累。”
虽然家对面就是苏州河畔的“蝴蝶湾花园”，但在去年的365天里，小汪只下过楼2次，我问她：“你想出去看看嘛？”她笑着说：“当然想。”但我的下一个问题到了嘴边却死活也问不出来了。我知道，如果我问了为什么一年只下楼2次，她的答案会像一把尖刀，刺在她的心坎，刺在她父母的心坎上。
她的父亲当面没有多说什么，但私下里却拉住我说：“我们年纪太大了，背不动、也不敢背她下楼。找人背的话，上下一次就是100元，再加上每月3000多的护理费，我们两个退休工人怎么负担得起？”
老先生说的是大实话，不管怎么样，护理费和日常开销总少不了，七七八八下来，二老的退休工资基本不会有结余，孩子想下楼走走也就成了“奢望”。弄堂里的街坊们也都不禁感叹，自从小汪考上大学开始（自此确诊为渐冻人）就几乎没怎么见过她了。
像小汪这样的患者单单在上海就有5万人，全中国则有450万渐冻人，他们的艰辛让人唏嘘。长期致力于帮扶渐冻人群体的朱长青教授告诉我，渐冻人们的生活困难重重。对小患者来说，他们没法上；对成年人来说，他们没法工作；更为让人心寒的是，目前全球都没有任何的有效治疗手段。
朱教授说，无论是生活上、康复上还是政策上，对渐冻人这一群体的关心都还需要大大提高。他们缺少生活补助，他们没有大病医保，他们更没有朋友。除了财力上的帮扶，他们更需要朋友们的不离不弃和身边人平等的眼光。
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