“渐冻人症”你不知道的事儿：有药但除不了根

在咖啡店做歌手的王海龙

　　 啥叫“渐冻人症”解词

　　“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，著名科学家英国人霍金患的就是这种病。

　　得病的人像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪。

　　“该病的致病原因尚未明确，初步发现是由遗传、环境等多种因素造成的。”河南省人民医院神经内科主任医师李玮说，该病发病率较低，平时门诊一个月也就接诊一到两位患者。

　　对“渐冻人”来说，最残酷的是，发生这一切时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过，“渐冻人”的智力水平并不受疾病的影响，霍金就是“渐冻人”的精神榜样。

　　 故事

　　 郑州“渐冻人”王海龙凭借音乐天赋自力更生

　　你或许不知道，说起来“罕见”的“渐冻人症”，其实就在我们身边。家住郑州市的25岁小伙子王海龙，就是一位“渐冻人”。

　　这个3岁开始肌肉萎缩、9岁开始轮椅生涯的年轻人，在15岁时被医生断言只有3年的生存时间。这个可爱的孩子没有自暴自弃，而是勇敢地说“活一天就要唱一天”。因为生于戏剧世家的他从小受到良好的艺术熏陶，拥有极高的音乐天赋，现在能弹得一手好琴。

　　王海龙决心自食其力。如今，他在经三路一家咖啡店做歌手，还常常参与各种公益活动，帮助其他同样痛苦和困难的人。今年他已经25岁了，早过了医生所说的3年生存时间，但他仍然坚强、快乐地生活着。

　　 现状有药可用但不能根治

　　央视评论员官方微博称：目前，中国的“渐冻人”约20万名，每月进口药费用约7000元，患者呼吸功能丧失后，须使用呼吸机辅助呼吸，仅呼吸机费用每年就要10多万元，普通家庭很难承担。

　　“被确诊后，患者一般存活年限为3到5年，大多因呼吸道感染和营养不良而死亡，全程头脑清醒如常。”李玮说，目前，有一种叫力鲁唑的药物可延长使用呼吸机的时间，“但也不能根治。”

　　 微呼吁

　　今天中午12点，在河南日报报业大厦草坪上，大河报新媒体将派出美女小编参与＃冰桶挑战＃。一起关注ALS肌萎缩性脊髓侧索硬化症，帮助及关爱“渐冻人”，慈善路上不孤独。大河报也呼吁您传播爱心，期待更多的人加入！