渐冻人王甲冰桶挑战 一场冒险呼唤活动回正途
“给我来桶冰水。”3周前一个午后，31岁的王甲用眼动仪，花了约10分钟，打出6个字。
年近花甲的父母纵有一万个担心，也只能支持。儿子的性格历来很犟。
防范措施做足。王甲坐着轮椅被推到卫生间，脖子系上围兜，头戴大檐帽，水就流不到脸上。水温不太冻，父亲王树范不忍心，一桶水，犹犹豫豫，分了3次浇。
做出这个冒险举动的原因只有一个——以王甲名字命名的渐冻人关爱基金，不温不火地存在了近2年，所以当冰桶挑战汹涌而来时，王甲本能意识到：机会来了！
但他跟常人是有区别的。他全身无法动弹，负责呼吸的肌肉就快要溜走最后一丝力气，唯有眼球，还未彻底失灵。他这样的渐冻人，经不起折腾，细雨轻淋，微风吹拂，都是奢望。
王甲冒了把险！
一个半小时，记者破天荒主动结束了采访
记者来到王甲位于北京蓝靛厂附近的公寓时，是他亲身接受冰桶挑战后的2周。万幸，感冒并未发生。
窗外是大好晴天，但王甲赖以与外界交流的唯一工具眼动仪，对光线有着极严苛的要求，因此客厅内窗帘统统被拉上。王甲歪头坐在轮椅里，肚上插着管子，鼻上套着罩子，昏暗中，只闻呼吸机的马达声，以及王甲透过鼻罩被放大的厚重的喘气声。口水，不受控制地淌下来。这位曾经那样爱美的男孩，已无力顾及形象，在微博里，他自嘲“活死人”。
知道记者来了，他对着轮椅前的电脑，眼神集聚，眼球移动，通过眼动仪，电脑屏幕开始拼写、选取，光标前跳出“你好”，同时，电脑扬声器发出同样的问候。
由此，在与记者“交流”的一个半小时内，王甲全程用眼球总共打了不到100字。
他先给记者看新浪微博“王甲－点亮生命”。记者对他说：“我给你微博发过私信。”他眉头一动，但见屏幕上光标跳跃，数分钟后，显示一句话，“没看见，太多了”。
相比于王甲微博上的2万粉丝与每日不计其数的留言，由宋庆龄基金会于2012年11月联合王甲共同设立的“王甲渐冻人关爱基金”却显得冷清。这是中国大陆首个渐冻人基金，但王甲“告诉”记者，基金成立迄今，募捐所得“不多，饥时万而已”。尽管记者一眼就看明白了那“饥时万”，他仍不改完美主义者本色，执拗地反复努力，终于修正为“几十万”。
“其实，也就20多万。”一旁，王甲的母亲邓江英忍不住插嘴。
这是王甲的心病。20多万元，相比所需，杯水车薪。
王甲给记者看电脑中一个文件夹，有10位渐冻人的身份证号、低保证明和医院出具的肺功能检测等。邓江英解释，这10人是基金首批资助对象，很快将为他们每人配一台呼吸机。她强调：“呼吸机是渐冻人最贴心的需要，医生的建议是，在你被诊断出渐冻人症的第一时间就戴上。”王甲作为基金的冠名人，无权擅动基金，也不能用作自身治疗。经记者核实，王甲是在被“宣判”后的第2年，即2008年购买了现在的呼吸机，用的是单位辞退他时给的3万元。
他是渐冻人中的明星，他为全国20万同病相怜者代言。他开微博，写书，拖着病躯多次上电视，发起设立基金，还给英国著名科学家霍金写信并收到回信……然而，关注度不等于支持度，小部分公众完成了对这一闻所未闻的疾病的认知，但后续，社会的关爱与政策仍不够“给力”。
所以，着急的王甲铤而走险，冰水浇身。他跟记者强调：“是想引起关注。(渐冻人需要)护理、护工、经济资助。”
眼球工作至此，已现疲态。记者看到，王甲的眼睛有些红肿，还渗出了眼泪。突然，他呼吸急促，慌乱打出“不行”两字。邓江英腾地赶到儿子身边问：“是擦眼睛？揉后背？要眼药水？肩膀往这边靠？”母子间的默契是，若猜对了，儿子就眨眼，反之，眼睛则往旁边瞅。但此时，邓江英保险起见，索性将所有动作都做遍，却全不对！“原来是要校准。”邓江英明白过来，按动鼠标，协助儿子重新校准。因为王甲若用眼过度，或镜片模糊，都可能使眼动仪出错。
校准始终失败。王甲开始大量流口水，并把牙齿咬得咯咯作响，这是他失语后表达愤怒的方式。邓江英慌了，一边叫儿子“小坏蛋，别着急”，一边继续琢磨：“是电脑距离再远些吗……”
最后一试，校准成功！然而情况并未平息，他双腿愈发颤抖，喘着粗气，责怪“妈妈把我网页关了”，又补充2个字，“好多”。随后，电脑连续发出了十余声“好多”，声声刺耳。
正忙着拣菜的父亲王树范，忍不住责怪老伴“做事毛糙”，邓江英欲声辩，强忍住，委屈地别过脸。
同在客厅的王甲的干妈许虹前来解围，她凑在王甲耳边柔声道：“没事，网页关了，咱再找回来不就成了？”
深为震惊的记者也忙不迭劝：“王甲别生气，采访到此为止。”
而王甲却渐渐平复，然后神色坚毅地写道：“继续。”
记者不忍继续，便最后一问，“有何新作吗？”这一发问，王甲表情中露出几分得意，随即给记者看他最近为云南鲁甸地震创作的海报。作品中，彩云之南的孔雀，有飘零的羽毛和泪水，让人心头一颤。许虹说，王甲的创作何其艰难，头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩，还有难以言传的意蕴，都要用眼神千万次地示意和确认，并在旁人协助下完成设计。仅这幅作品，别的设计师可能1小时轻松搞定，王甲花了7天。“他常常一坐就是10小时。每一分钟，都当成生命的最后一分钟。”许虹说。
