救治重型地贫患儿 红十字志愿者在行动

03.01.2019  20:01

      再见,2018!你好,2019!岁末年初,一群申城红十字志愿者追逐着理想的脚步,用自己的志愿服务实践,书写生活的精彩,迎接新年的阳光。他们放弃节假日,尽心尽力为来沪治疗的广西壮族自治区钦州市灵山县的重型地中海贫血患儿罗姓一家提供了完善的志愿服务。

      据了解,罗姓一家共有6口人,患儿为一个5岁的小男孩,移植供者是其7岁的小姐姐。患儿出生6个月时被确诊患有重型地中海贫血,需每月进行一次输血及除铁治疗,医疗费用接近3000元。患儿的大姐姐今年13岁,也患有重型地中海贫血,因家庭困难和没有找到合适供体而常年靠输血维持生命。姐弟二人医疗费用高昂, 2014年,罗家被纳入当地建档立卡贫困户。

      因患者一家来自于广西贫困地区,生活及医疗都有很多需要解决的问题。为做好患者一家来沪的相关准备工作,上海市红十字会先期与中国红十字基金会、瑞金医院、广西自治区红十字会进行了工作协调和衔接。上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部的志愿者在秘书长崔兼明、副秘书长袁星、吕伟波的带领下,多次与市红会志愿服务部工作人员沟通接待计划,制订应急预案。12月28日,崔兼明、袁星赴机场接机;志愿者杨明、张嘉卿在医院协助做好入院前的各种准备,包括采购生活用品,办理手续、协助入院等。入院的当天,瑞金医院社工部即落实了一位理发志愿者,乖巧的小朋友,非常配合地完成了理发的全过程。12月29日,吕伟波、张嘉卿专程到医院与移植科护士长进行患者在院相关事项的沟通协调。12月30日是元旦小长假的第一天,志愿者不放心住院小患者和妈妈,特意又前往医院了解情况并及时报告市红十字会。12月31日,根据医院要求,杨明采购小朋友座椅、牙膏等物品送瑞金医院。1月1日元旦,为让院外的小姐姐也就是供者在采集前体会到迎新的快乐,杨明和妻子一起带着必胜客午餐,送至宾馆。丰盛的节日午餐让小女孩高兴不已,坚持要将杨明夫妇送至电梯口,口中还一直不停的叫着叔叔,叔叔……

      每一点,每一滴,看似平常,却凝聚了志愿者对患者家庭的一片爱心。志愿者的服务看似微小却蕴藏着强大的力量。张嘉卿拖着骨折的左手奔前忙后;崔兼明和袁星接完机将患者送到医院再赶去上班;杨明说,我家在医院附近,任何时候,只要有需要,召之即来。

      志愿精神的核心是服务、团结的理想和共同使这个世界变得更加美好的信念。志愿服务就是“奉献、友爱、互助、进步”。我们真诚地希望通过共同的努力,患儿能早日恢复健康。真正感受到上海城市的温度和红十字志愿者们的温暖。

      背景:2018年12月19日,中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府三方签署广西重型地中海贫血患者救治行动合作协议。协议明确:从2018年至2020年,支持广西重型地贫患者开展造血干细胞移植治疗,提高地贫患者生存质量,进一步降低患者的医疗费用;红十字会设立重型地贫患者救助基金,动员社会力量奉献爱心参与救助行动,建立协调国内相关医疗机构接收广西地贫患者移植治疗和提供便利的工作机制。

      12月28日,广西壮族自治区钦州市灵山县的重型地中海贫血患儿罗姓一家作为项目首例救助对象,赴上海市瑞金红十字医院进行造血干细胞采集和移植。30日,全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺,上海市红十字会党组书记、常务副会长张浩亮一行专程到医院看望慰问,上海市瑞金红十字医院院长瞿介明等陪同慰问。