【七分之一】0-6岁支持教育几乎为零 谁来帮助唐宝宝？

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一周前，爷爷奶奶从江西老家赶来上海，给嘟嘟做康复训练。 嘟嘟的爷爷说，嘟嘟就不该来到这个世界上。但爷爷又说，他毕竟是一个生命。这种矛盾，其实是每一个唐宝宝家庭的共同困境。 嘟嘟所在的康复机构的负责人宗云芳，两年前创办了这家唐氏综合症的康复机构，她的儿子也是一名唐宝宝。 和正常孩子相比，唐宝宝最明显的就是他们的国际脸，眼裂小，眼距宽，鼻梁塌陷。同时，唐宝宝还有各种并发症，比如先天性心脏病。

但是对于唐宝宝来说，最大的阻碍就是智商，语言和认知能力上的缺陷，早期的康复和干预，可以帮助改善病情。 不过，唐宝宝的家长们也很清楚，他们并不奢望孩子能够拥有正常孩子一样的生活。他们只是希望唐宝宝能够有尊严地活在这个世界上。 赵曾曾，唐氏综合症患者，8年前，她是世界夏季特殊奥林匹克运动会的形象大使。8年后，《1/7》记者再次找到了赵曾曾。 

现在的赵曾曾已经在一家披萨店工作了六年，工资虽然不多，但对她来说确实莫大的鼓励和认可。 赵曾曾是幸运的，她走到今天得到了很多外界的关心。但是对于嘟嘟来讲，摆在他面前的现实依然严峻…… 每一个唐宝宝都是一个悲剧，而避免以上所有问题的源头都在于做好孕检，重视唐氏综合症的筛查工作。而高龄产妇的越来越多，也增加了唐氏综合症的风险。

人类面对这种疾病仍然还有很多困境和两难的选择。设置唐氏综合症日，在每年的这个时候来讨论这个疾病带给我们的难题，反省我们自身的问题，都是向前走出的一步。 更多内容，敬请关注3月20日晚19:12上海新闻综合频道《1/7》。 

（看看新闻网记者：杨臻）

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