【七分之一】探访白血病城中村：吴夹弄的孩子
这是一群被病魔诅咒的家庭，他们大都来自偏远的农村，每个家庭都有一个身患白血病的孩子，最小的孩子只有几个月，最大的也不过十四五岁。
一墙之隔的医院是他们生活的全部寄托，然而，巨大的医药费却正在一点点吞噬着他们的希望。 喻文焕：“你不想我们穷，不想爸爸妈妈讨饭，你就要听话，把药喝了，好好配合……” 吴巧巧：“我已经不想配合了！” 喻文焕：“你一定要配合，不配合哪行啊？” 吴巧巧：“我干嘛要配合，我凭什么要配合……” 我们见到巧巧的时候，她正在和妈妈发脾气。自从移植出院以来，巧巧的情绪一直很低落，每次吃药前，母亲喻文焕都要给巧巧做半天的工作。 巧巧今年9岁，是急性淋巴细胞白血病患者。
几周前，巧巧接受了骨髓移植，不料却出现了严重的排异反应，每天上吐下泻，必须靠一天三顿的中药和西药联合控制。而最让喻文焕担忧的是，巧巧已经对治疗没有信心了。 巧巧原本是一个爱穿花裙子、爱扎辫子的开朗小姑娘，两年的化疗带走了孩子的一头长发，体重也直线下降到仅有20斤，皮包骨头。巧巧妈妈说，移植出仓的时候，巧巧看到镜中的自己惊讶不已，她问妈妈镜子里的小孩是自己吗。“我说不是的，那是别的小朋友”，喻文焕说，“巧巧抬起手，发现镜子里的人也抬起手，我让她爸赶紧把她抱走，从那以后巧巧就再也没照过镜子”。 喻文焕说，巧巧多次说到自己想死，这让她感到非常心痛。在这样一个贫困的家庭，身患白血病，让人感到绝望。
巧巧妈妈从云南文山远嫁到安徽芜湖一个并不富裕的乡村，孩子生病前，夫妻俩在北京打工，爸爸做水电工一个月能赚三千块，妈妈一边带着巧巧，一边做小时工，一天也就赚个买菜钱。当孩子发病的时候，医院要求准备50万，这个数字对于巧巧家来说就是一个天文数字。 为了给孩子治病，巧巧一家开始借债，能借的亲戚朋友都借，除了报销之外，自费负担了40万，家里选择住在吴夹弄，一方面因为这里离医院近，另一方面也是因为这里租金便宜。这样的经济状况，在吴夹弄比比皆是。
代思博确诊为白血病的时候，只有3岁，目前一家人租住在吴夹弄西边的一个简易房屋里，月租300块。代思博的爸爸为了给孩子赚治病钱，当起了搓澡工，妈妈为了给孩子筹钱，一度上街乞讨，却屡屡被城管赶、被路人当成骗子。两年的治疗，代思博一家自费了30万，目前孩子刚做完移植，情况还算平稳。不过，每天仍然需要打针吃药，来提高免疫力。 打针，对于小家伙来说已经是家常便饭。一针扎下去，小家伙隐忍的表情让人心疼，我问他觉得疼吗，他摇摇头。代思博的妈妈说，刚开始的时候孩子也喊疼，医生告诉他打针是治病的，他就再也不哭了。化疗期间打针多，孩子手上的血管已经打瘪，找不到了，大部分的针都是从孩子的脖子扎进去的。
李奥，今年8岁，是目前吴夹弄里病情最为复杂、花费最多的孩子。光化疗就做了17个，移植配型配了8个，历时八个月才配上，移植后又出现了严重的排异反应，在移植仓里待了近四个月。李奥的爷爷告诉我，孩子的花费已经超过了一百万，自费的部分60多万。 李奥家的经济条件也不算好，虽然发病的时候家里有几万块的积蓄，但在庞大的医疗费用面前，这简直就是杯水车薪。李奥的爷爷原先在镇上做过公务员，脑筋比较“活络”，除了向亲戚朋友借钱外，更多的资金是靠借高利贷筹来的。“一个月两分五的利息，没办法也得借，先把孩子的命保住”，李奥爷爷说，而李奥的爸爸也通过银行卡套现了20万，这才把六十多万的医药费筹上。 没钱，是吴夹弄的贫困白血病患儿家庭的共同难题。
如今，租住在吴夹弄的五六十户家庭，家家都在想办法筹钱。2013年，中国青年政治学院青少年研究院课题组，完成了首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告。报告显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万元，家庭因病致贫、因病返贫的现象相当突出。 而事实上，我国目前对儿童白血病主要从基本医疗保险、大病保险和医疗救助等方面提供政策性保障。从2010年开始，我国又针对儿童白血病提高了住院补偿水平，国家规定新农合对儿童白血病的补偿比例要达到限定费用的70%，对贫困家庭再进行不低于限定费用20%的医疗救助。可以说，国家对儿童白血病的支持力度在不断加大，那为什么这些贫困患儿家庭的经济负担还是那么重呢？
在实际采访中，我们发现，70%只是“名义上的报销比例”，实际操作中，受到进口药、异地就医、新农合报销封顶线等多方因素影响，大部分家庭的报销比例不足50%。北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛告诉记者，他们每年收到的求助家庭有一两千户，能落实资助的只有600人左右，“作为慈善组织，我们本来应该承担的是查漏补缺的工作，但是现在大量的工作需要由我们来做、来推动”，刘正琛一脸苦涩。而相对于一个白血病患儿家庭动辄几十万、上百万的资金缺口，实际能分配到的善款也是杯水车薪。
比如进口药，就是很多白血病患儿家庭在报销中面临的首要问题，刘正琛认为，目前新药的审批的三个流程都存在问题，“第一药物要获得批准，允许用于儿童；第二医保要把这个药纳入进来，第三医生要选用这个药。而现在我国新药审批一般比国外慢四五年；第二，医保的目录调整非常非常慢，至少有5年没有调整；第三，我国还存在以药养医的问题……” 而中国青年政治学院教授、中国贫困白血病儿童生存状况调研项目总负责人陈涛认为，最重要的还是应该尽快把已存在的医保政策落实到位。“能够真正按70%去落实，这个部分就已经起很大作用了。而民政方面的救助也能起到20%-50%的补助作用，重要的是要让家长知道这些信息”。
虽然近些年，我国对儿童白血病治疗的支持力度在不断加大，但是庞大医疗费用的自付部分仍然让一些贫困的家庭不堪重负。孩子是每一个家庭的“希望”，然而现在每年仍然还有很多身患大病的儿童在死亡线上挣苦苦挣扎，还有很多家庭因为孩子患病而倾家荡产。如何进一步完善儿童大病的救助和保障机制，让更多贫困的患儿和家庭摆脱困境，值得我们深思。
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附：部分吴夹弄白血病患儿信息
李奥：8岁 急性髓系白血病 户籍颍上县六十铺镇
吴巧巧：9岁 急性淋巴白血病 户籍无为县陡沟镇
付静：6岁 急性淋巴白血病 户籍淮北市烈山区
王文聪：11岁 急性淋巴白血病 户籍涡阳西阳镇
樊志朗：7岁 急淋巴白血病 户籍颍上县古城乡
文平：15岁 急性淋巴白血病 户籍舒城县阙店乡
李苗苗：10岁 急性淋巴白血病 户籍阜南县朱集镇
代思博：6岁 急性髓系白血病 户籍临泉县姜寨乡
樊恩典：4岁 急性淋巴白血病 户籍颍上县杨湖镇
陶炜晨：4岁 急性淋巴细胞白血病 户籍阜阳市颖泉区闻集镇
朱福运: 7岁 急性淋巴白血病伴髓系表达 户籍安徽省界首市王集镇前袁村
王佳慧： 4岁 急性淋巴白血病 户籍阜南县柴集镇
赵静：4岁 急性淋巴白血病 户籍霍邱县孟集镇
戴子诒：3岁 急性混合型白血病 户籍蒙城县岳坊镇代尧村
陈以琳：4岁 急性淋巴白血病 户籍颍上县半岗镇
李月：4岁 急性淋巴白血病 户籍临泉县陶老乡
冯梦瑶：7岁 急性髓系白血病 户籍临泉县牛庄乡
周苏婉：3岁 急性淋巴白血病 户籍东至县泥溪镇
胡诚志：4岁 户籍池州市贵池区
刘颖：2岁 急性淋巴白血病
姚萱：2岁 急性淋巴细胞白血 户籍庐江县龙桥镇
吕智诚：4岁 急性淋巴细胞白血病 户籍界首市陶庙镇
资助方式：北京新阳光慈善基金会救助安徽癌症村专项资金
开户行：中国工商银行翠微路支行
户名：北京新阳光慈善基金会 账号：0200-0809-0920-0122-968
用途：救助安徽癌症村 支付宝捐款 [email protected]
备注：救助安徽癌症村
（看看新闻网记者：杨臻）
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