我国首个罕见病防治基金会在上海成立

　　东方网1月3日消息：记者昨天从市政协获悉，我国首个地方性罕见病专项基金会———上海市罕见病防治基金会日前宣告成立，去年底在复旦大学附属儿科医院召开了第一次代表会议，基金会发起人、市政协原副主席谢丽娟担任基金会名誉理事长。

　　据介绍，上海市罕见病防治基金会以“聚爱心关注罕见病、助病者圆和谐之梦”为宗旨，将为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生活及精神援助等，以及为政府提供决策咨询以及支持罕见病科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。