12岁男孩患上全球罕见“吸血鬼症”母亲：坚持治疗不放弃

    西方传说中的吸血鬼，一直带有离奇而恐怖的色彩。而现实生活中也真实存在着吸血鬼的“原型疾病”——血卟啉病。在四川省攀枝花市，12岁的小罗就患上了这种“怪病”。从小他就和普通孩子不一样，他惧怕阳光，稍微晒一下皮肤就灼热、肿痛，甚至溃烂脱皮，很长时间被误认为“皮肤病”“湿疹”……

    从今年6月起，小罗病情加重，鼻子流血不止，严重时嘴里、眼睛都会出血，且腹痛严重。最终，经过基因检测，他被确诊为血卟啉病——全球10大罕见怪病症，又被称为“吸血鬼症”。

    害怕阳光：

    一晒皮肤就剧痛，脸部严重脱皮

    “黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它来寻找光明。”人类总是向往光明，喜欢被暖暖的太阳照着。

    但是对于小罗来说，他需要时刻躲避太阳来保护自己的生命。

    12月18日下午，当冬日一缕阳光照进攀枝花中西医结合医院血液科病房，小罗的母亲汤女士赶紧走到床边将窗帘拉上。

    ↑母亲照料小罗