迟到两年喊“妈妈”饱含辛酸 儿科专家:孩子开口晚绝不能轻视

25.12.2018  19:03

  孩子患罕见病,随时有生命危险,唯一的办法是做肝移植,对身处异乡、独自抚养孩子的单亲妈妈来说,是治疗还是放弃?今年38岁的赵灵给出了坚定的答案:治!这位母亲劈肝救子,换来了儿子欢欢的第一声“妈妈”。这一声呼唤,迟到了两年,却是对母爱的最好回报。

   远行千里沪上求诊

  欢欢生于2013年,这个月满5周岁。赵灵是陕西人,因为孩子3岁还不会说话,她担心有自闭倾向,于2017年初慕名前来上海市儿童医院康复科,挂上了冯金彩副主任医师的专家门诊。

  冯金彩给孩子做了常规的语言评估和智力测验,还专门让欢欢做了血尿代谢等相关检查。不会说话,为啥还要查尿?临床经验丰富的冯金彩深知,不会说话的背后,或许还有复杂的原因。

  检查结果如冯金彩所料:患儿尿素循环障碍。进一步检查发现其尿肌酐指标高达293,是正常值的几十倍。这种情况十分危及!孩子随时有生命危险,立即被送入重症监护室。

图说:赵灵教儿子画画写字来源/采访对象供图(下同)

   单亲妈妈捐肝救子

  冯金彩与儿童医院遗传科副主任吕拥芬、检验科分子实验室兰小平博士合作,在查阅大量资料、做了相关基因检测后,欢欢被诊断为“高氨血症”。这是一种发病率只有20万分之一的罕见病。对正常人来说,每天摄入的蛋白,在肠道中经消化分解产生一定量的氨类;假如不能及时排出的话,会影响神经系统和体格发育,严重的话会引起失明、猝死。欢欢正是得了病,要根治就必须做肝移植。

  本以为男孩子“开口晚”,得到的却是“晴天霹雳”,赵灵不敢接受这个事实。“经过基因检测,我也携带了这种基因,但没有发病,想不到儿子替我承担了痛苦。”她说,短暂的悲伤之后,她抹干了眼泪,走上了漫漫的治疗之路。

  现实远比想象更加残酷。赵灵是单亲妈妈,爸爸甚至没机会获悉孩子得病。所有的医疗费用、照顾孩子的重任,都压在妈妈一个人身上。赵灵的母亲劝她放弃,认为这是个“无底洞”,她却说,“旁人说放弃容易,可身为人母,我不可能,也不忍心这样做。

  为了给欢欢治病,赵灵辞去了本来的工作,全身心照顾孩子。2017年4月,她贡献出自己的250克肝脏,在北京帮欢欢完成了肝移植手术。

   治疗路上三次流泪

  手术在欢欢肚子上留下了一道触目惊心的刀疤。在赵灵看来,这个伤口,是痛苦的纪念,又何尝不是新生的希望?为了给孩子治病,她把老家唯一一套房子卖了,靠这笔钱及筹来的款治病、过日子。

  孩子术后在老家做康复,赵灵难忘2017年5月的那天,欢欢第一次叫了“妈妈”,她的泪水瞬间涌出。赵灵说,印象中欢欢得病至今,她一共哭了三次。第一次是确诊时,还有一次是做完手术半年后,一个晚上她和朋友聊天,聊着聊着失声痛哭,好久没有这样发泄情绪了。想不到,在房间里睡觉的欢欢,听到了妈妈的哭声,起来为她擦眼泪。虽懵懂无知,但欢欢似乎明白,妈妈的眼泪代表着什么。

  康复之路几多艰难。今年春节,欢欢高烧40℃,万家团聚之时,赵灵却独自带着孩子在医院门口的宾馆住了一星期。过年应该是什么滋味,欢欢不懂,赵灵也早已忘却。在她眼里,“孩子一天没好起来,过不过年又有什么分别?

  为了让欢欢不脱离社会,她尝试着把他放在幼儿园半天。但肝移植的孩子,抵抗力弱,随时有感染风险,如同一枚“烫手山芋”,让老师们时刻不安。最终,她不得不把欢欢带回了家。

图说:记录孩子的日常点滴

  还有一次做康复治疗,她离开一小会儿去给欢欢热饭菜,孩子差点走丢。此后她专门给欢欢做了一个小牌子挂在脖子上,“我是一名肝移植孩子,如果我走丢了,请帮我联系妈妈,我不能离开她太久,因为我要定时吃抗排异药,否则会有生命危险……

   专程来沪看望恩人

  赵灵说,现在每个月的治疗、吃药费用得好几千,但看到孩子进步,她觉得值。她特别感谢最早为欢欢确诊病因的冯金彩,加了微信后,她定期向冯医生汇报康复进展:会叫大小便了,会摇头了……而冯医生也常常远程“遥控”,指导她如何做康复训练。

  前不久,赵灵带着欢欢来到上海市儿童医院看望冯医生,她接下来想到上海继续康复。一进门,欢欢立刻扑进冯金彩的怀里,“阿姨好!”眼前这个虎头虎脑的小胖子,已和两年前那个无法开口、有着生命危险的孩子判若两人。

  冯金彩说,经过康复治疗,欢欢有了很大进步,但接下来除了移植手术后的抗排异、抗感染治疗外,在康复方面还必须进行“融合教育”,最终的目的是像正常人那样上幼儿园、上学,和社会建立交流。

  这是一个不幸的孩子,但因诊断、治疗及时,只要继续康复,还是有可能得到较好的恢复。冯金彩长期从事康复治疗,她从来都不轻视看似寻常的“孩子晚开口说话”。她也提醒家长,孩子不会说话,不能掉以轻心。“我遇到过14岁还不能说话来看病的,已经太晚了!”就在本月,有两名迟迟不能开口说话的患儿在上海市儿童医院确诊“甲基丙二酸血症”,这也是一种遗传性神经系统疾病,幸好及时发现,在内分泌科、遗传科等科室的协助下采取积极的干预治疗,取得了不错的效果。(文中赵灵、欢欢均为化名)

来源:新民晚报