上海启动国际罕见病日宣传 罕见病具有遗传性

　　据《劳动报》报道，2015国际罕见病日宣传月上海站近日在静安寺广场启动系列活动。此次宣传月的主题活动为“改变从了解开始”，旨在让公众了解罕见病群体。

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，其中80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。目前我国各类罕见病患者总数超过千万。治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数药品的价格都非常高昂，一般患者家庭无力承担。

　　在活动现场，主办方展示了2015国际罕见病（中国）主题宣传片、罕见病家庭纪实影展，还邀请市民参加“罕罕快跑”的互动游戏。一旁还设置了祝福心愿墙，收集参观者对于罕见病或者罕见病病人的理解和祝福。上海站的宣传活动将持续至25日。