附属儿童医院首例炎症性肠病患儿平稳出仓[图]

9月1日上午，“重获新生”的3岁患者小嘉嘉在血液科全体医护人员的祝福中如“众星捧月”一般挥别了生活了26天的移植仓，进入过渡病房继续观察。尽管嘉嘉还不能像健康的孩子一样活蹦乱跳、但这已经比几个月前的状况要好得多了。这是上海市儿童医院（上海交大附属儿童医院）通过多学科合作团队成功用脐血干细胞治疗的第一例炎症性肠病患儿；也是晨报公益与儿童医院合作通过互联网+公益募集帮助的第一个“幸运儿”。 

嘉嘉小朋友几乎从出生起就与疾病斗争，她在出生12天后就因不明高烧住院，长到两个月大的时候，发现肛门旁有个脓肿，久久不能愈合。为了治病，家里人带着她跑了不少医院，但都没办法治疗，于是决定前往上海。经过几次辗转，最终他们来到上海市儿童医院，住进了消化科病房。 

经过全面的检查，消化科张婷主任给出了诊断结果：炎症性肠病（克罗恩病）、直肠会阴瘘、肛瘘。不幸的是，经过对症治疗，药物对于孩子的病症没起到很好的疗效。通过高通量测序基因检测技术证实嘉嘉存在IL10RA的复合杂合突变，是由于白介素10受体缺陷所致的极早期发病炎症性肠病。如果内科综合治疗无效，唯有通过干细胞移植治疗。但是为了给嘉嘉治病，这个家庭已经花费了十余万元，移植治疗的费用让来自安徽农村的家庭束手无策。张婷主任洞悉了家长的难处，她通过儿童医院社工部向新闻晨报发了一封求助信，希望社会爱心人士可以帮帮这个家庭，之后医护人员也大量转发通过网络募款方式筹得30余万元。 

嘉嘉终于可以准备接受干细胞移植了，她也从消化科转到了血液科。2016年的4月，血液科移植团队的医生第一次接触嘉嘉小朋友。当时她已经3岁4个月了，但身高只有88cm，体重仅10.4kg，因克罗恩病导致的长期的消化和营养不良，其生长发育仅能与正常2岁孩子相仿。 

由于脐带血中含有丰富的造血干细胞，可以重建造血系统和免疫系统，排斥反应小，对于小年龄患者来讲，是较为合适的干细胞来源。因此，血液科的医生们决定为小嘉嘉进行脐带血造血干细胞移植。经过一系列的前期准备，移植组全体成员在蒋慧主任的主持下进行了数次细致的术前讨论，经过方案的不断修正和院外专家会诊，确定一整套处理预案。为小嘉嘉“度身定做”了一个脐带血造血干细胞移植计划。同时，好消息传来，在医院各单位的全力配合下，经两次在脐血库搜寻，找到了最适合她的脐血造血干细胞，治疗方案正式启动。 

血液科移植团队的医护人员正在讨论小嘉嘉的治疗方案

小嘉嘉和奶奶一起住在移植仓里

为了避免感染，爸爸只能透过玻璃窗和“电话”与嘉嘉交流

2016年8月5日，嘉嘉正式进入移植仓并预处理治疗。8月15日，进行了脐血干细胞的输注，之后经历了高热、皮疹、腹泻等惊心动魄的一周，病情逐渐稳定。8月27日（移植后12天）中性粒细胞成功植入，移植后14天查嵌合率达96.7%，移植后16天大便成形。9月1日，嘉嘉出仓啦！为了迎接小朋友顺利出仓，医院特别为嘉嘉办了个小的出仓仪式。目前小朋友精神好，胃口尚佳，大便正常，正逐步过渡到正常饮食，现继续进行观察中。 

虽然嘉嘉目前还处于观察阶段，但嘉嘉爸爸说他还是想要表达自己深深的感谢，从孩子疾病确诊到找到治疗方法，这一路特别不容易，尤其是血液科的蒋慧主任和消化科的张婷主任，他代表全家深深“感谢”。 

脐血干细胞移植治疗炎症性肠病这项技术在国际上也处于非常领先的地位。小嘉嘉的成功出仓，彰显了儿童医院多学科团队的力量，这说明附属儿童医院造血干细胞移植MDT医护团队有实力、有能力为全国各地极早发型炎症性肠病患儿以及伴有基因缺陷的遗传代谢病患儿带来治愈的福音，让那些仍被疾病困扰、折磨的孩子，能和小嘉嘉一样，重拾健康和快乐的童年，获得“新生”。