华山医院重症监护室的故事：如果亲人躺在病床上十多年

　　原标题：如果亲人躺在病床上十多年

　　东方网3月5日消息：在重症监护室内，死亡似乎就在不远的某个看不见的角落虎视眈眈着，在这生死之间，病人或许因为疾病的原因而没有任何意识，但守在门外的家属却心急如焚，痛苦万分。

　　生与死，选择与放弃，在重症监护病房内总上演着人生的终极命题。

　　张茗洁所工作的华山医院神经内科病房分为重症监护病房和普通病房，她在重症监护病房护理时看到了很多和人性相关的故事。

　　讲述人：张茗洁 职业：华山医院神经内科病房护士

　　24小时守在病房门口的家属

　　神经内科病房分为重症监护病房和普通病房，病情严重、危急的病人都会被安排在重症监护病房，因为他们的病情随时会起变化，需要进行心电监护。

　　在重症监护室内，死亡似乎就在不远的某个看不见的角落虎视眈眈着，在这生死之间，病人或许因为疾病的原因而没有任何意识，但守在门外的家属却心急如焚，痛苦万分。

　　我们在监护病房外常常能看到这样的家属，由于不能进病房陪护，他们就24小时守在门口。病房门口没有凳子，他们就那么一直站着，只有在深夜的时候才跑到休息大厅的椅子稍微眯一会，只坐了五分钟，他们又会不放心起来，再跑到监护病房门口守着。即使理智上知道这样守着并没有什么用，可他们就是无法控制自己。

　　有一个女孩子才16岁，得了脑炎，从外地送来我们医院医治，住院之后一直处在神志不清的状态，只能靠放胃管来进食。她的父母在医院租了房子，她母亲一日三餐做好各种有营养的汤带来，请我们通过机器打入胃管让孩子食用。其实，医院本来安排好了餐食，但孩子的母亲不厌其烦地每天去买菜，做饭，就是希望能亲手为孩子做点什么。孩子的父亲告诉我，他们本来在老家开厂，孩子生病之后，他们就放着家里的生意不管了，“我们就这么一个孩子，不管挣多少钱，都不如她的健康来得重要。”那个女孩子的病很严重，作为医护人员来说，我们都无法很明确地告诉她的父母，病能不能彻底治好。看着孩子父母备受煎熬的状态，我们看了心里也不好受，特别能体谅他们的心情，所以在护理中有任何能为他们做的事情，我们都很愿意去帮忙。

　　妻子生病了

　　由于疾病的特殊性，在神经内科病房的老病人很多，有的住了十多年。

　　有一个女病人，当时是因为手脚发麻而来医院看病的，检查之后发现是多发性硬化症（俗称渐冻人）。治疗之后出院了，可出院没多久又复发，这次比较严重，透不过气来，只能通过气管插管来帮助呼吸。

　　她住院的时候，我刚参加工作没多久，那时她的双手还能活动，她会拿着扇子来表达自己的意愿。之后双手就无力运动了，她只能通过双唇发出一点声音或者艰难地举起手指来表达自己的想法。

　　在她从重症监护病房搬到普通病房之后，她的先生每天下班之后都来照顾她。晚上在地上铺上硬板纸，就当作睡觉的床。她生病之后，家里没人照顾孩子，儿子就进了寄宿学校读书，只有周末的时候才能来医院，他们一家三口弄个简易的小桌吃上一顿团圆饭。这样的日子过了很多年，她先生也一直坚持照顾她，偶尔有几次有事要晚来，他会把太太托给我们照顾。

　　有几年如一日照顾妻子的丈夫，也有遗弃妻子的丈夫。有一位40多岁的女病人，住院之后，病情相对稳定，但只能瘫在床上，需要24小时照顾。当时医生和她丈夫谈过，介绍了病人的病情，提出让她出院回家，家人在家照顾的建议。谁知，这之后，她的丈夫就走了，再也没有回来。

　　她的丈夫遗弃了她，但作为医院，并不能遗弃自己的病人。为了照顾她，我们把她从普通病房转到了重症监护病房，由护士和护工24小时照顾她，同时我们也通过各种办法寻找她的丈夫。

　　病人的饮食，医院为她提供，她的日用品，由我们医护人员或是其他的病人来为她凑。虽然病人全身瘫痪，但她的神志是非常清楚的，每到下午3点病房开放让家属来探视时，她就会哭，因为她的病床前永远没有人来。护工阿姨曾经问过她：你怪你老公吗？她犹豫着没有回答。因为在这当中有一个难解的题，她还有两个孩子，家里并不富裕，她知道，如果她的丈夫一直照顾她，为她看病，那么家里就没人也没钱养那两个孩子，所以从她内心来说，也是很矛盾的。只是看着她一个人呆在病房，我们都挺为她难过的，生活有时就是这么无奈而残酷。

　　接受痛苦的缓冲期

　　有的疾病拖了几年，甚至十多年，在这个过程中，病人一直靠着呼吸机维持着呼吸，神志不清。机器只是帮助他们延长着生命，等到内脏器官衰竭的时候，病人就会死亡。

　　在要进行切开气管，插呼吸机的有创抢救前，医生都会和病人家属谈话，询问他们是否要进行这样的治疗。救还是不救，这是非常难的选择。

　　记得有一个女孩，才20岁左右，是大学生，暑假在家的时候出现了肌肉问题，一只手和另一只手看起来不一样。跑了几家医院才查出来是肌肉萎缩，也是渐冻人的症状。在我们医院治疗的时候，有一次呼吸出现了问题，要进行气管插管，当时她妈妈情绪特别接受不了，几乎要冲进重症监护病房来。虽然医生知道这病人的愈后并不好，孩子的父母也知道这一点，但是放弃治疗，他们肯定不会愿意。

　　那孩子插呼吸机之后在医院住了五六年，在前一两年的时候，她的妈妈情绪特别容易激动。她常常哭泣，有时也会大吵大闹。她说：家里的新房装修好了，可女儿一眼都没看到。这么说的时候，她又会控制不住地大哭起来。

　　后来慢慢的，随着时间流逝，她慢慢接受了女儿的状态。她看到女儿住院的过程也很痛苦，没有任何娱乐，只是每天躺在那儿，不能说话，不能写字，吃东西靠鼻饲管，任何情绪都只能靠两个眼睛来表达，即使害怕更换鼻饲管，她也只是通过眼神表达担心，但整个过程她无法拒绝，无法表达。

　　或许是看到了女儿的痛苦，也或许是接纳了女儿的疾病无法痊愈的现实，在后两年，孩子的母亲的状态渐渐平静了，她会拿着新房的照片给女儿看，大概知道她再也没法去住了，也会和我们聊天，她说：如果哪天女儿病情严重，这一次可能她就选择不抢救了。孩子在发病五六年后去世，那一段漫长的时间，或许也是给了她爸妈一个慢慢接受痛苦的缓冲期吧。