“冰桶挑战”一年后：1.15亿善款去向得到公示

　　原标题：“冰桶挑战”一年过后，你的钱都去哪儿了？

　　iWeekly周末画报报道

　　把一桶透心凉的冰水从头顶浇下，“模仿或者捐款”是去年夏天最热门的社交游戏，一年后的今天，你是否还记得冰桶挑战为渐冻人所发起的爱心接力？而人们给出的“认输捐款”又去了哪里？这个夏天的渐冻人，有比去年暖一些吗？

　　 4700万美元已花完？

　　去年夏天，美国全境共有1700万人参与了冰桶挑战以支持渐冻人（ALS）群体，约250万人向ALS协会捐献了1.15亿美元，比如捐了100美元的奥巴马。那么现在这一大笔捐款怎么样了？

　　ALS协会近日表示捐款的40%，即4700万美元已经被使用，或作为某些特殊项目的预算，同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案，表明善款将主要用于5个方面。

　　 第一桶金：$7700万，研究无止境

　　目前，医学界对于ALS并没有确切的治疗方法，仅有一种药物可以“适量地延长生命”。由于脑内神经细胞和脊髓的死亡，ALS患者的肌肉组织无法和活性神经相连，其肌肉开始不断萎缩。一般来说，在ALS患者被诊断患有疾病后的2—5年，患者就会因为丧失呼吸能力而死亡。

　　因此，ALS协会决定将捐款的67%，即7700万美元用于研制ALS的治疗方案。

　　其中的1000万美元会用于研究用来稳定心脏病患者心律的药物是否也能用于稳定ALS患者体内的神经细胞。此外，还会测试能否通过药物减少发炎的神经组织，以及通过核磁共振来研究患者脑部的发炎情况。

　　有500万美元会资助NeuroCollaborative研究小组，他们正在试图制造干细胞系来模仿ALS患者的神经细胞。该小组成员克莱夫·斯文森（CliveSvendsen）说：“我们可以开始看到它们是如何死亡的，然后施以药物，看是否能减缓死亡的速度。”

　　ALS协会还将向MinE项目（ALS病人基因图谱绘制小组）资助100万美元，并向纽约基因中心提供250万美元用于绘制ALS病人的基因图谱。

　　ALS病人的血液、大脑、脊髓都可能含有线索，比如变异的蛋白质能让医生创造出一种新的液体来诊断是否患有ALS，而这也意味着能够更早发现病情，让病人得到更好的救治。而为了能捕获这些“生物标记”，ALS协会将向巴罗神经学研究所、铁马诊断中心和CreATe财团提供140万美元用于研究这些生物液体。还有150万美元会用于让制药公司Cytokinetics收集ALS患者的血液。

　　另外，ALS协会还公布了58个能接受小额补助款的研究机构，这些机构将会收到4万—5万美元的研究资金，用于对ALS疾病不同方面的研究。

　　 第二桶金：$2300万，给予更好的生活

　　改善ALS病人的生活质量则是捐款的另一大用途，ALS协预计将会投入2300万美元在医患沟通及公共服务上。其中的850万美元用于39个地方分会，用于向患者们提供iPad、便于交流的头盔式激光指示器、手杖、轮椅，及方便患者走动的斜坡。另有270万美元将会提供给48家ALS治疗中心。

　　 第三桶金：$1000万，让更多人知道

　　这笔钱将会用于向公众宣传ALS疾病，并帮助医生和研究人员了解如何才能更好地帮助ALS患者对抗病魔。

　　据现在ALS协会公布的项目规划，其中有50万美元将会用于向研发ALS药物的公司提供指导，帮助他们通过美国食品药品监管局的检测。

　　 第四桶金：$300万，让捐助者信任

　　ALS协会表示将投入300万美元用于数据分析及交流活动，以维持那些通过冰桶挑战认识他们的捐助者的支持。

　　 第五桶金：$200万，运营也要钱

　　最后的200万美元花费在了管理捐款和协会运营事务上，让其官网不会再因访问量过大而瘫痪。

　　有效慈善中心主席菲尔·布坎南（PhilBuchanan）认为ALS协会的透明度值得表扬，“我曾经非常担心，因为外界对他们施加了很大的压力，希望他们快些把钱用完，但这反而会让钱花得不值。”不过ALS协会最终给出了令人信服的完整规划。

　　 今年还会“冰桶一夏”吗？

　　“让‘冰桶挑战’继续在今年8月火起来，并且在ALS治疗方案研发成功前的每一个8月，都有这个挑战。”ALS协会更新了其官网宣言，他们希望社交媒体今年能带来更多的水花和捐款。

　　1.15亿美元也许听上去是一大笔钱，但其实并不是。“有估算称一项新的治疗方案大约要花费10亿美元。”NeuroCollaborative小组成员史蒂芬·芬克拜纳（Dr.StevenFinkbeiner）博士表示。

　　不过，冰桶挑战最终是昙花一现，还是会变成夏日传统，还看这个夏天人们的表现了。那么问题来了，已经“冻”过一次的你，还会再次选择浇自己一头冰水吗？